![Se llama Arthur y ha pasado sus primeros cinco meses de vida rodeado de médicos. Los sanitarios han hecho de la camilla del hospital su particular cuna. El bebé sufre atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que lo mantiene postrado, incapaz de mantener la cabeza erguida o de mover brazos y piernas.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/06/02/60b734407ea99.jpeg)
![Se llama Arthur y ha pasado sus primeros cinco meses de vida rodeado de médicos. Los sanitarios han hecho de la camilla del hospital su particular cuna. El bebé sufre atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que lo mantiene postrado, incapaz de mantener la cabeza erguida o de mover brazos y piernas.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/06/02/60b734407ea99.jpeg)
![Víctor tiene seis años y a los 18 meses le diagnosticaron atrofia muscular espinal.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/05/14/el-primer-exoesqueleto-pediatrico-del-mundo.png)
- Este exoesqueleto ayuda a caminar a niños que se ven afectados por la atrofia muscular espinal y la parálisis cerebral.
- El primer exoesqueleto infantil ya puede comercializarse: "Vamos a poder ayudar a 17 millones de niños"
![Han tenido que pasar ocho años pero por fin el primer exoesqueleto pediátrico del mundo podrá salir del laboratorio y empezar a utilizarse en las terapias diarias de hospitales y clínicas de rehabilitación. Este invento español acaba de conseguir el marcado CE de manos de la Agencia de Medicamentos y Productos Sanitarios y eso permitirá que comience a comercializarse.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/05/13/609cd9f13e630.jpeg)
La Mancomunidad Axarquía anima a participar en la carrera virtual del 'Reto Solidario Vamos Higinio'
La Mancomunidad Axarquía anima a la ciudadanía a participar en la carrera virtual del 'Reto Solidario Vamos Higinio'. En concreto, el objetivo es contribuir económicamente con la familia para poder paliar los gastos que le genera la atrofia muscular espinal que padece este pequeño de dos años nacido en Canillas de Albaida.
![Exoesqueleto](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/05/13/exoesqueleto-1.jpeg)
- El robot biónico, desarrollado en España, logra el distintivo CE, lo que permitirá su distribución internacional.
- REPORTAJE | "La sonrisa de mi hijo sí tiene precio: el millón y medio que cuesta certificar el exoesqueleto".
![La atrofia muscular espinal afecta a 1.500 familias en España](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/04/29/la-atrofia-muscular-espinal-afecta-a-1-500-familias-en-espana.jpeg)
![El cribado neonatal crucial para la detección de la Atrofia Muscular Espinal](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/02/28/el-cribado-neonatal-crucial-para-la-deteccion-de-la-atrofia-muscular-espinal.jpeg)
![Álvaro, afectado por atrofia muscular espinal, camina hacia sus padres durante una prueba del exoesqueleto.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2016/07/04/304508.jpg)
- En España tiene una prevalencia de 4 afectados por cada 100.000 personas.
![El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València pondrá en marcha un programa piloto de cribado neonatal para detectar la atrofia muscular espinal (AME) en la totalidad de bebés que nacen en la Comunitat Valen](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/02/16/el-hospital-universitari-i-politecnic-la-fe-de-valencia-pondra-en-marcha-un-programa-piloto-de-cribado-neonatal-para-detectar-la-atrofia-muscular-espinal-ame-en-la-totalidad-de-bebes-que-nacen-en-la-comunitat-valen.jpeg)
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València pondrá en marcha un programa piloto de cribado neonatal para detectar la atrofia muscular espinal (AME) en la totalidad de bebés que nacen en la Comunitat Valenciana, cerca de 40.000 cada año, tanto en hospitales públicos como privados.
![Una familia chilena ha logrado recaudar con un crowdfunding los más de dos millones de dólares (más de 1,6 millones de euros) que necesitan para financiar el medicamento más caro del mundo para su hijo, Rafita, un bebé con una enfermedad rara que logró que todo el país se volcara en la colecta de fondos.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/02/04/601bc71638f22.jpeg)
![Rafita, junto a su madre.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2021/02/04/rafita-junto-a-su-madre.jpeg)
- "¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos! Gracias a todos", dicen felices los padres del niño.
![Can Yaman en Volverte a Ver.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2020/02/11/can-yaman.jpeg)
![Grupo de investigación de la unidad de señalización neuronal del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2020/07/01/grupo-de-investigacion-de-la-unidad-de-senalizacion-neuronal-del-instituto-de-investigacion-biomedica-de-lleida.jpeg)
Un estudio del grupo de investigación de la unidad de señalización neuronal del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida) y la Universidad de Lleida (UdL) ha apuntado que la inhibición de la calpaina es una posible estrategia en el tratamiento de la atrofia muscular espinal, un trastorno que conduce a la debilidad y a la atrofia muscular progresiva y es la enfermedad genética letal más común en bebés.
![Hospital La Fe de València](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2020/02/17/hospital-la-fe-de-valencia.jpeg)
El Hospital de La Fe de València, junto a otros centros de Andalucía y Cataluña, está desarrollando estudios piloto "pioneros" para la detección de la atrofia muscular espinal (AME) a través del cribado neonatal.
![El pequeño João Miguel Alves junto a su padre.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2019/10/27/joao-miguel-alves.jpeg)
- Su caso conmocionó al país el pasado mes de julio tras la detención de su padre.
![Matilde, la bebé portuguesa de dos meses que sufre atrofia muscular espinal de tipo 1.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2019/09/13/996162.jpg)
![Matilde, la bebé portuguesa de dos meses que sufre atrofia muscular espinal de tipo 1.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2019/08/27/996162.jpg)
![Matilde, la bebé portuguesa de dos meses que sufre atrofia muscular espinal de tipo 1.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2019/07/18/996162.jpg)
![Matilde, la bebé portuguesa de dos meses que sufre atrofia muscular espinal de tipo 1.](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2019/07/03/996162.jpg)
- Su familia ha recaudado los dos millones que cuesta el tratamiento.
![Solo uno de cada cuatro niños con ambos padres portadores desarrollan la enfermedad](https://www.20minutos.es/files/image_160_120/uploads/imagenes/2019/05/31/966117.jpg)
- Desde el laboratorio farmacéutico afirman que es un "coste-efectivo".
- Los menores afectados por atrofia muscular espinal pueden no superar los dos años de vida.
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