Dos familias de Zaragoza han reclamado al Gobierno de Aragón poder administrar a tres niños de 7 y 9 años un nuevo fármaco contra la distrofia muscular de Duchenne, después de que la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón haya decidido no conceder de momento la autorización hasta que no tenga su precio y reembolso fijado por parte del Ministerio de Sanidad.

Los agentes dinamizadores de Limasa instalarán este sábado cuatro bicicletas en Alcazabilla para que participe quien lo desee

Los agentes dinamizadores de Limasa instalarán cuatro bicicletas en Alcazabilla para que quien lo desee participe en esta iniciativa

Jesús, un niño sevillano de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne, ha comenzado ya a recibir el tratamiento indicado para su enfermedad. Hace aproximadamente un mes, el 25 de marzo, dicho tratamiento también comenzó a ser administrado por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) a su hermano Marcos, de ocho años, también afectado.

Marcos, un niño sevillano de ocho años que padece distrofia muscular de Duchenne, ha comenzado a recibir este miércoles el tratamiento indicado para su enfermedad. Por otro lado, su neurólogo ha solicitado otra autorización para que dicho tratamiento también sea administrado a su hermano Jesús, de cinco años, quien también está afectado.

Los padres de Marcos y Jesús, los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, han recibido este martes la noticia de que finalmente el Servicio Andaluz de Salud (SAS) dispensará al mayor de los hermanos el fármaco que necesita.

Los padres de Marcos y Jesús, los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, lamentan no conocer aún si sus hijos pueden o no optar al tratamiento --que en su día ya le habían denegado--, indicado para su enfermedad, después de diez días de reuniones de la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena para revaluar el caso.

El Servicio Andaluz de Salud (SAS) convocará la comisión clínica multidisciplinar para reevaluar el caso de los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, y revisar la "eficacia y seguridad" del medicamento que necesitan, ya que "son los profesionales los que tienen que tomar la decisión basada en la evidencia científica".

"Nuestros hijos no puedes esperar más. La enfermedad avanza y lo que se pierde no es recuperable, por eso es tan urgente", dicen los padres

La Conselleria dice que el paciente no reúne los requisitos para recibir el tratamiento con efectividad, pero realizará una nueva valoración

La delegación en Asturias de la Asociación Duchenne Parent Project, que une a familias de pequeños afectados por esta distrofia muscular, ha organizado, este domingo 13 de abril, a las 18.00 horas, un desfile de moda benéfico, con el que aspiran a recaudar fondos para colaborar en la investigación sobre esta rara patología, actualmente sin cura ni tratamiento.

La delegación en Asturias de la Asociación Duchenne Parent Project, que une a familias de pequeños afectados por esta distrofia muscular, ha organizado, este domingo 13 de abril, a las 18.00 horas, un desfile de moda benéfico, con el que aspiran a recaudar fondos para colaborar en la investigación sobre esta rara patología, actualmente sin cura ni tratamiento.