- Desde la ONG Debra Piel de Mariposa han lanzado la campaña 'Ponte en su piel' para visibilizar su historia.
- La epidermólisis bullosa afecta a entre 1.000 y 1.500 personas en España.
- "El simple roce casual del cuello de una camisa puede producir una ampolla que, a su vez, acaba convirtiéndose en herida", declara Íñigo de Iberraondo, paciente.
- Belén, madre de una niña con esta enfermedad: "Si la meto entre algodones no disfruta y tiene que vivir".
- El pasado martes, 25 de octubre, fue el Día Internacional de la Piel de Mariposa.
El Hika Ateneo de Bilbao acogerá el próximo viernes, 24 de abril, un concierto solidario con los afectados por la enfermedad de 'piel de mariposa', en el que actuarán los grupos El Deseo del Doctor, Criminal Record, Tala Tumsi y Puro Luego.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRAes) y la Asociación Hasiberriro inaugurarán el próximo viernes una nueva tienda solidaria en Bilbao que permitirá recaudar fondos para los proyectos de ambas organizaciones.
Un mercadillo solidario celebrado en la UMA ha permitido recaudar 500 euros para un proyecto de atención y asesoramiento
- Una enfermedad casi desconocida que afecta a mil personas en España.
- Sus efectos hacen que la piel sea tán frágil como las alas de este insecto.