La Asociación Piel de Mariposa (DEBRAes) y Hasiberriro abren una nueva tienda solidaria en Bilbao para recaudar fondos

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRAes) y la Asociación Hasiberriro inaugurarán el próximo viernes una nueva tienda solidaria en Bilbao que permitirá recaudar fondos para los proyectos de ambas organizaciones.

DEBRA es la asociación estatal de afectados de Epidermólisis bullosa, también conocida como Piel de Mariposa. Esta es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad de la que provoca graves complicaciones médicas, pudiendo provocar incluso la muerte. DEBRA ofrece apoyo a más de 200 familias en todo Estado, de las cuales 15 son del País Vasco.

Por su parte, Hasiberriro surge de un grupo de profesionales de la intervención social que buscan la manera de crear una sociedad más inclusiva, a través de la formación, la mediación laboral, la sensibilización, la participación social y el voluntariado.

Desde ambas asociaciones han lamentado que los afectados de Piel de Mariposa sufren "un alto grado de exclusión tanto administrativa como social".

Además de recaudar fondos para los proyectos de ambas organizaciones, la nueva tienda tendrá como objetivo sensibilizar sobre la enfermedad de la Piel de Mariposa y dotar de una sede física a DEBRA en el País Vasco que sirva, además, de enlace con otras comunidades de la zona norte.

La inauguración se celebrará a las 19.00 horas en la calle Barrenkale Barrena 9, en el Casco Viejo y a ella asistirán representantes del Ayuntamiento de Bilbao, así como de otras asociaciones de pacientes como FEDER Euskadi. También acudirán socios afectados y colaboradores de ambas asociaciones.