Yolanda López, psicóloga de cuidados paliativos: "Cuando ingresa un paciente también ingresa toda su familia"

Al igual que la eutanasia, los cuidados paliativos siguen siendo un tema incómodo por el que la sociedad todavía prefiere pasar de puntillas. Hace ahora once años la Fundación ‘la Caixa’ decidía poner en marcha un programa dirigido a las personas en el tramo de la vida más trascendental. Desde entonces, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ha ofrecido atención a más de 180.000 pacientes y cerca de 250.000 familiares. Su objetivo: brindar apoyo emocional, social y espiritual durante el final de la vida así como atención a familiares durante el duro proceso duelo. A día de hoy, el programa se ha implementado en 128 hospitales de toda España y en 133 unidades de apoyo domiciliario, a través de 42 EAPS (Equipos de Atención Psicosocial) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios. Con la ayuda de Yolanda López, psicóloga especialista en el acompañamiento emocional y miembro del equipo de Atención Psicosocial en la Unidad de Cuidados Paliativos San Camilo de Tres Cantos (Madrid), nos adentramos en el día a día de una rama de la medicina poco conocida pero fundamental para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas que sufren enfermedades terminales y/o muy graves.

¿Cómo se aborda desde paliativos el acompañamiento del paciente?

Los psicólogos que trabajamos en cuidados paliativos somos una patita más de unos equipos interdisciplinares. Cuando asistimos a los pacientes no solo atendemos a lo biológico sino también a lo psicológico y lo emocional, a lo social y a lo espiritual. Esto es importantísimo porque hay evidencias científicas de que cuando una persona está en una situación severa si el abordaje se hace desde todos estos puntos el sufrimiento se alivia. Y no estoy hablando solo de los pacientes sino también de las familias porque un psicólogo de paliativos no solo trabaja en el durante, en el proceso de morir, sino en el después, en el duelo y eso también es muy importante porque se previene lo que llamamos ‘el duelo complicado’ interviniendo en estos procesos de final de vida.

¿Cuál sería la labor principal del psicólogo dentro de ese equipo?

Colabora con el equipo en identificar el distrés (estrés desagradable). El paciente y las familias suelen tener una gran carga de ansiedad, de depresión, de sobrecarga, dificultad para tomar decisiones, cómo informar a la población más vulnerable (niños, personas con discapacidad o demencias...) y además colabora con el resto de los profesionales, principalmente los médicos, cuando se hacen reuniones familiares o cuando hay un debate en procesos tan complejos como el de la sedación.

¿Cómo se ayuda a las familias desde el punto de vista psicológico?

Cuando ingresa un paciente no solo ingresa él sino que también ingresa la familia. No solo está sufriendo la persona con la enfermedad avanzada sino también sus familiares. Desde el mismo día del ingreso, nos presentamos a toda la familia y se hace un trabajo diario. Todo esto lo hacemos a través de los EAPS (Equipos de Atención Psicosocial) - en la actualidad ‘la Caixa’ tiene 42 equipos distribuidos por toda España- que realizan labores de apoyo emocional, social y espiritual. También están los grupos de familia, que se hacen una o dos veces a la semana y ayudan a que los familiares poquito a poquito vayan adaptándose y aceptando la situación que están viviendo. Es un trabajo muy intenso pero si tú ayudas a la familia, la familia va a poder cuidar mejor al paciente. Por último, se hacen llamadas de seguimiento a las familias en las que detectas que están atravesando un proceso de duelo más complicado.

Se crearán entonces vínculos muy importantes entre los profesionales y las familias una vez fallecido el paciente.

El vínculo que se establece con las familias es muy importante y sólido. Puedes volver a encontrarte con esa familia incluso después de haber pasado muchos años y siempre reconocen tu labor. Además, las personas no se van del todo porque nosotros, por ejemplo, en la Fundación hacemos jornadas, encuentros, entrevistas, publicaciones... en las que las familias también participan.

Muchas veces las personas comparten cosas contigo que a lo mejor no son capaces de contar a sus familiares por protegerles pero lo ideal es favorecer que haya una comunicación transparente entre la familia, incluido el paciente.

Cuando entre esos familiares hay niños pequeños, ¿cómo se les debe comunicar lo que sucede?

Los niños deben estar incorporados en el proceso de despedida. Esa es la realidad de todos los centros de cuidados paliativos, no puedes dejar fuera a ningún miembro de la familia. Cuando en un ingreso se detecta que hay una importante presencia de niños, por ejemplo porque los padres son jóvenes, hay que hablar con ellos sobre cómo ayudar a los niños a despedirse. Los niños desde el minuto cero tienen que estar ahí: informados, volcados en los cuidados, se les tiene que preguntar y tener en cuenta...

Se insiste en que el cuidador principal del enfermo es una figura invisibilizada cuya labor está poco reconocida. ¿Es así también en paliativos?

En cuidados paliativos un elemento importantísimo es el cuidador principal. Está muy reconocido y además debemos identificarlo en cuanto un paciente ingresa en el hospital. Existe evidencia científica sobre la vivencia del cuidador principal, es decir, los cuidados paliativos no pueden ser tales si no se trabaja con ese cuidador porque se trata de guardar las necesidades del paciente y, además, de lo más importante para esa persona, su entorno afectivo, las personas que ama y que le cuidan.

"Estamos peleando por la difusión y el reconocimiento de los cuidados paliativos como un derecho de la sociedad"

Y cuando se trata de los profesionales de paliativos, ¿cree que se reconoce lo suficiente su labor?

Para nada. Desde la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos hace tiempo estamos peleando por la difusión y el reconocimiento de los cuidados paliativos como un derecho de la sociedad. Si la sociedad está preparada para hablar de la eutanasia debemos seguir abordando y debatiendo las necesidades en cuanto a los cuidados paliativos.

En cuanto a psicología, que es de lo que puedo hablar con más conocimiento, es increíble que todavía no haya una especialidad sobre cuidados paliativos. En la sanidad pública te obligan a hacer el PIR (que es como el MIR), una oposición de carácter clínico, pero el morirse no es una enfermedad mental ni un trastorno. Es como asumir que morirse hay que taparlo, que es un tabú, que pasan cosas que nos son ajenas y eso pasa porque no se conoce la realidad de los cuidados paliativos ni se reconoce el trabajo que realizamos los paliativistas.

¿Cómo se trabajan las emociones con el paciente y la familia?

Los paliativistas trabajamos a través de counseling, que es una terapia de ayuda muy respetuosa y muy centrada en la persona. Esto significa que hay una conexión con ella, no hay juicio, hay coherencia, empatía... y por lo tanto, cuando tú te presentas y comienzas a conocer a una familia primero hay que escuchar cuál es su realidad, cómo lo están viviendo, cuáles son sus necesidades, sus dificultades y esto hace que día a día la persona se sienta comprendida, escuchada y se puedan producir cambios estables. Por ejemplo, con el pacto de silencio. Hay muchas familias que no hablan entre ellas sobre el pronóstico, porque hay miedo, protección, creencias irracionales... Nuestra labor es escuchar sin juzgar a ese cuidador principal que está manteniendo ese pacto de silencio y ayudarle a comprender que lo está sosteniendo hace que el mismo se vaya diluyendo poquito a poco.

Hay elementos muy complejos cuando trabajas con las familias como el distrés (alta carga de ansiedad y depresión), el mismo pacto de silencio, el riesgo de claudicación familiar cuando abandonas el cuidado del enfermo porque uno siente que ya no puede más, la toma de decisiones ('se lo digo a mi hijo o no', 'traigo a mi madre que tiene Alzheimer o no'...), planificación ('cómo voy a vivir sin esa persona', 'cómo hago los papele's...). ¿Cómo hacemos eso? Trabajando en equipo, interdisciplinarmente y asumiéndolo como un proceso. Por ejemplo, si la persona sabe un pronóstico y detecto que se lo han debido decir pero hace como que no lo sabe, la comunicación con lé debe ser como un riego en aspersión para que vaya asumiendo poco a poco lo que le está pasando. Asumir que esto se acaba y además que no se trata solo de dejar de respirar sino de separarte de tus seres queridos cuesta muchísimo. El equipo está ahí para escuchar cuáles son sus dificultades, qué necesita, en qué podemos ayudarle, qué le gustaría hacer y, siempre, desde el no juicio.

Cuando se trabaja día tras día con pacientes de paliativos, ¿cómo lo aborda el propio profesional para que la situación le haga el menor daño posible?

Cuando llevas tanto tiempo acercándote a la fragilidad del ser humano, una cosa que creo le pasa a todos los profesionales de paliativos es que interiorizamos el pensamiento de que todas las personas con las que contactamos vamos a morir, que además los pacientes van a morir a corto plazo y sus familias ya lo están pasando muy mal pero lo van a pasar todavía peor en la mayoría de los casos. No solo tenemos que estar muy bien formados profesionalmente sino que a nivel humano tenemos que trabajar nuestra propia interioridad porque sino te hundes y el propio sufrimiento te come. ¿Qué cómo lo hacemos? Cada uno tiene sus trucos. Es importante valorar las pequeñas cosas: poder salir a la calle, que te dé la luz del sol, salir con los amigos a tomar una cerveza o sacar al perro. También valorar los lazos afectivos: familia y amigos. Y cada uno, trabajar sus parte interior, las emociones, la propia biografía...