¿Qué es la endometriosis? ¿Qué síntomas tiene? ¿Y qué tratamientos?
- José Luis Muñoz, coordinador de la Unidad de Endometriosis del hospital 12 de Octubre de Madrid, resuelve las dudas.
- Irene, M.ª Ángeles y Lucía, tres afectadas por la endometriosis cuentan a este medio su "martirio" personal.
José Luis Muñoz, coordinador de la Unidad de Endometriosis y Dolor Pélvico Crónico de Origen Ginecológico del hospital 12 de Octubre de Madrid, contesta a todas las preguntas de 20minutos sobre la endometriosis, una enfermedad que afecta a más de dos millones de mujeres en España, que está asociada con el dolor menstrual y la infertilidad, pero que es una gran desconocida para el resto de la sociedad.
¿Qué es la endometriosis?
Es una enfermedad crónica, que afecta a mujeres en edad fértil, que consiste en que el tejido que crece habitualmente y de forma cíclica todos los meses dentro del útero –el endometrio– por efecto de las hormonas que producen los ovarios se elimina hacia abajo por la menstruación y, sin saber muy bien por qué todavía, a veces se implanta fuera de su sitio habitual: en las trompas, los ovarios, el peritoneo, el colon, la vejiga e, incluso, hay casos en pulmones y cerebro.
¿De qué formas se manifiesta?
Es una enfermedad que tiene muchas posibles formas de presentación, muchas formas de expresarse, además no va paralelo el grado de afectación orgánica con el grado de expresión clínica: puede haber gente con muy poquito grado de afectación y mucha sintomatología, y al revés. No hay un paralelismo. Pero clínicamente tiene tres formas de presentación:
- Endometriosis peritoneal, que son pequeños implantes milimétricos que están en todo el peritoneo, que es el tejido que recubre por dentro toda la cavidad abdominal. Esta forma puede manifestarse simplemente con dolor de regla y con dificultades para conseguir embarazo, y no se ve con pruebas de imagen porque son implantes pequeñitos y esa se vería solamente por laparoscopia.
- Endometriosis quística, que afecta a los ovarios, que son implantes que forman quistes y cada mes, cuando se tiene la regla, pues se producen pequeñas hemorragias que hacen que el quiste vaya creciendo.
- Endometriosis profunda, que es la que afecta a las estructuras anatómicas que hay en el abdomen, fundamentalmente al recto, la vejiga, los uréteres… todas las estructuras que están cerca del útero, incluso también al apéndice. Esta es la formas más grave, más dolorosa, la que más deterioro de calidad de vida produce y, también al operar, la más difícil. Son casos especiales que hay que manejar en unidades multidisciplinarias: hay que operar con urólogos, con cirujanos digestivos... son pacientes ya muy complejas que conviene manejar con equipos especializados.
¿Qué tratamientos hay?
El primero es un tratamiento hormonal, con anticonceptivos que ayuden a contraponer el efecto de alimentación de la enfermedad que tienen las hormonas que producen los ovarios, aparte de tratamiento analgésico. Y luego seguimiento con exploración, pruebas de imagen, ecografías, resonancias… A veces, incluso, si una paciente que no responde es necesario recurrir a hacer una laparoscopia, una exploración en quirófano con anestesia general que nos permita ver el útero, los ovarios e incluso tomar biopsias para confirmar que hay implantes microscópicos.
Si afecta a más de una de cada diez mujeres solo en España, ¿por qué es una enfermedad tan desconocida?
Gran parte de la clase médica (cada vez menos) no piensa en ella cuando tiene una paciente joven delante que refiere que le duele mucho la regla. La sociedad sigue considerando que una chica que tiene reglas muy dolorosas es normal. Y eso es un error. Y luego, la enfermedad a veces es fácil de diagnosticar, pero otras es muy difícil porque da una sintomatología muy variada. Incluso hay pacientes que no tienen ningún tipo de sintomatología y se les diagnostica porque después de varios años intentando el embarazo no lo consiguen y consultan. También puede tener sintomatología cruzada con otras enfermedades digestivas, reumatologícas...
¿Hay todavía un estigma sobre la menstruación?
Por supuesto. Hay pacientes a las que les da vergüenza decir que les duele la regla. Es muy importante que la sociedad entienda que el dolor de regla que te impide hacer vida normal, que te impide salir de casa o ir al instituto... no es natural y conviene que lo vea un especialista.
Y, ¿también por eso tarda tanto en diagnosticarse?
Nos hemos encontrado pacientes a las que se les ha diagnosticado con siete, ocho o diez años de retraso después de andar de médico en médico porque tenían problemas que no se relacionaban mucho con la ginecología y el digestivo, el urólogo, el reumatólogo estaban un poco perdidos.
Se desconoce su origen, pero ¿hay avances en este aspecto?
Una de las posibles causas de producción de la enfermedad se habla de que puedan ser mecanismos de autoinmunidad, que el sistema inmunitario se altere y vaya en contra de la propia paciente. Y hay muchas enfermedades, como la enfermedad de Crohn, que también tienen un componente autoinmune en su origen. El tiempo nos dará cuál es el recorrido y el mecanismo por el que se producen y pueden tener orígenes similares. Por eso, también, a veces coincide la endometriosis con enfermedad inflamatoria intestinal o la colitis ulcerosa.
¿influyen los antecedentes familiares?, ¿la genética?
Pacientes con una familiar de primer grado que tenga endometriosis, madre o hermana, tiene hasta un 7% más de probabilidades de tener endometriosis y es lo primero que hay que preguntarle a la paciente. Si ha habido alguien con endometriosis en la familia hay más puntos a favor. Es otro de los factores.
No todas las comunidades autónomas disponen de los mismos medios y las pacientes tienen que trasladarse a Madrid, Barcelona...
Llevamos más de 10 años con este tema. A nosotros nos han venido pacientes de toda España y también es verdad que en varias zonas como Murcia o Valladolid ya se van formando pequeños equipos de gente que cada vez se especializa más en la enfermedad y con el tiempo se irá manejando mejor y no hará falta cambiar de comunidad autónoma porque en la tuya tendrás una unidad especializada. En este sentido se está progresando.
¿Ha pasado factura el coronavirus?
Sobre todo en la primera fase, las consultas se hacían muchas telefónicas. El contacto con la paciente es muy importante, la paciente tiene que confiar mucho en el médico que la está llevando. Se genera un vínculo de confianza porque primero, a la paciente hay que dedicarle tiempo, explicarle qué es la enfermedad, adaptarle los tratamientos según les vayan o no funcionando -a cada pie su zapato-, intentar que la paciente aprenda a convivir con la enfermedad. Generas una buena relación mutua que es fundamental porque muchas vienen de haber estado dando vueltas de médico en médico durante mucho tiempo y vienen desesperadas.