En el África subsahariana viven unas 200.000 personas con albinismo y nueve de cada diez mueren antes de los 30 años por cáncer de piel. La labor que la ONG Beyond Suncare realiza en defensa de los derechos de este colectivo, mediante educación y la fotoprotección adecuada, ha hecho a su fundadora y directora, Mafalda Soto, merecedora del Premio Avanzadoras 2021. Un galardón con el que 20minutos y Oxfam Intermón reconocen cada año a mujeres que hacen que el mundo sea más justo e igualitario.

Soto se muestra muy agradecida por este reconocimiento "que visibiliza a un colectivo tan numeroso como olvidado", que "se enfrenta a la discriminación y la incomprensión que ponen su vida en constante riesgo".

Por un mundo más justo: los VII Premios Avanzadoras reconocen la labor de Mafalda Soto, Marta Macho y Ana Freire

¿Qué le llevó a centrarse en ayudar a la población albina de África subsahariana? Estudié Medicina Tropical y Salud Internacional y me fui como voluntaria a Malaui en 2008. Allí trabajé en un hospital rural y descubrí a la primera persona con albinismo. Entonces no sabía nada. El albinismo tiene gran prevalencia en África, pero en Medicina Tropical nunca se nos mencionó. El trabajo de Malaui me sirvió mucho para lo que hice después porque vi su realidad de cerca.

¿Algún caso le ha marcado especialmente? Siempre recuerdo a una chica a la que su primo, VIH positivo, violó. Existen muchas supersticiones en torno a las personas con albinismo y una dice que si tienes sida y mantienes relaciones sexuales con ellas, te curas. Es un horror provocado por la falta de conocimiento y porque la ciencia no ha llegado. Las cosas que no se entienden se explican por la magia. En aquel caso se organizó un consejo para determinar si se llevaba al chico a la cárcel o no. Se debatía, se hablaba, pero nadie se interesaba por la chica y ella miraba constantemente al suelo. Tenía tan asumido que no contaba... Después viví cosas muy dramáticas, pero aquello me impactó mucho.

¿Es un estigma que persigue especialmente a las mujeres? Persigue a los vulnerables. Pero por hablar de las mujeres, a muchas mamás de bebés con albinismo la pareja las abandona. Siendo los dos negros responsabilizan a la mujer y creen que el niño ha nacido así porque a ella le han echado un mal de ojo o ha tenido una relación fantasmal. Pero lo peor no es que el marido desaparezca, es la comunidad. Allí la comunidad es tu apoyo, tu protección, y si te margina, estás vendido.

Muchas mamás de bebés con albinismo son abandonadas por sus parejas y la comunidad las margina

¿Se ha avanzado en resolver la situación de estas personas? Se ha avanzado algo y en relativamente poco tiempo. Yo fui a trabajar a Tanzania desde Malaui cuando se conocieron las atrocidades que allí se cometían contra las personas con albinismo, en torno a 2009-2010. Ahora se han reforzado las medidas contra las mutilaciones, los asesinatos… Antes pasaba y quedaba cubierto. Ahora por lo menos se ha visibilizado más el problema y hay un plan regional para acabar con la discriminación y los ataques. Está refrendado por la Unión Africana y la ONU y los países lo van adoptando, pero son gobiernos muy débiles, con muy poco dinero… Y para poner en marcha políticas se necesitan recursos. 

¿De qué manera les afecta el cáncer del piel? El albinismo es una condición genética, hay una mutación que hace que haya ninguna o muy poca producción de melanina, que es el pigmento que nos protege frente a la radiación ultravioleta. Sin esa protección son muy proclives al cáncer de piel a edades muy tempranas. A eso se suma que es una zona con un índice de radiación ultravioleta muy alto, en la que se vive muy al aire libre, y que hay una gran falta de conocimiento que no solo afecta a estas personas y a sus comunidades sino también a los sistemas de salud, a los gobiernos… Al ser además países con pocos de recursos tampoco hay por ejemplo cremas solares. Cuando llegué a Tanzania, un país con 45 millones de habitantes, había tres dermatólogos. En Malaui no había ninguno.

¿Cómo trabajan para ayudarles en ese terreno? En Tanzania desarrollamos la primera unidad de producción de fotoprotectores especialmente diseñados para ellos y formamos al personal para que los fabriquen allí.

¿Para crear empleo en la zona? Exacto. Las donaciones son pan para hoy y hambre para mañana. Este es un fotoprotector de muy alta calidad pero muy fácil de producir localmente. También trabajamos con centros de salud y hospitales, donde se forma a los sanitarios para que impartan educación sobre chequeos de la piel y para que si detectan casos compatibles con cáncer los deriven a donde haya capacidad para abordarlos. Nos centramos igualmente en la educación y sensibilización de la gente y hacemos mucha labor de incidencia política. Hay que contribuir a que se pongan recursos.

¿A cuántas personas con albinismo han ayudado desde que se fundó Beyond Suncare? En torno a 4.000, entre el 52 y el 54% de ellas, niños. Es clave porque el cáncer se desarrolla tras años de daños en la piel. El trabajo de educación y prevención es muy importante. Y aunque todavía no podemos medir el impacto de nuestro programa en la aparición del cáncer, sí han disminuido entre un 70 y un 75% las quemaduras y otras lesiones precancerosas. También es esencial que logramos que los beneficiarios del programa mejoren en autoconfianza y en su integración social. Cuando eres el único con albinismo en tu poblado y de repente te juntas con otros como tú, los problemas se hacen más pequeños.

¿Tiene en mente nuevos proyectos? Sí. En Malaui estamos abriendo una oficina. Colaboramos siempre con asociaciones de albinismo sobre el terreno y en este caso también con el Ministerio de Salud. Hemos empezado formando al personal de los centros de salud. De momento mandamos los fotoprotectores, pero estamos trabajando con la asociación local para que el Gobierno nos ceda terreno para la unidad de producción. Negociamos además para que el propio Gobierno compre la crema a precio de coste.

Así que estarán en Tanzania y en Malaui. En Tanzania hemos pasado la gestión de los proyectos a los hospitales locales. Es el objetivo: llegar adonde nos necesitan, formar, dar ese impulso de inversión con fondos y, cuando todo funciona, ir a otro lugar en el que haya necesidades. Ahora estamos más puestos en Malaui, pero también estamos preparados para arrancar en Ruanda y Angola. Y cuando mi bebé me deje [ríe] iré a hacer una identificación al Congo. Mi idea es ir en mayo.

Con mi primer hijo me pesó mucho el sentimiento de culpabilidad cuando trabajaba. Con el segundo no me ocurre

¿Fue madre recientemente? Sí, hace cinco meses. Entre la maternidad y la Covid llevo sin viajar más de un año. Sobre el terreno es más fácil ver los frutos. 

¿Cómo compaginará vida laboral y personal? Ya lo veremos. Tengo otro niño de tres años y con él viajé mucho a partir de que tuvo nueve meses. Tampoco me voy temporadas largas; una semana, como mucho dos. Da muchísima pena en el momento de dejarles, pero sé que se queda bien con su papá. También aprovecho para que mis padres vengan a ayudarle. Se refuerza así la relación con el padre, con los abuelos… Es un niño muy cariñoso, muy sociable, y creo que eso ha influido. La figura de la madre la tiene. Yo teletrabajo mucho. Le doy mucho cariño. Pero también hay temporadas que estoy fuera.

¿Se ha enfrentado a muchas barreras por ser mujer? Nunca he sentido que ser mujer me haya frenado. Las mujeres aún tenemos en nuestra educación ese rol de que debemos cuidar a los niños y encargarnos de ciertas tareas, y es verdad que con el primero me pesó mucho el sentimiento de culpabilidad cuando trabajaba. No te sientes ni buena profesional ni buena madre. Surgen frustraciones. Pero con el segundo ya no me ocurre. Aprendí que debemos desprendernos de esas presiones sociales. Y también creo que todavía la sociedad, desde el marco regulatorio, tiene que ponerlo más fácil para la conciliación de la mujer. Se va avanzando pero aún queda mucho por hacer.