La Reina preside el próximo viernes la inauguración del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras en Totana

La semana pasada el presidente de Feder, Juan Carrión, junto al alcalde de Totana, Juan José Cánovas y la directora del colegio CEIBas Guadalentín, Ruth Cánovas, presentaron esta sexta edición del Congreso Educativo de FEDER 'Construyendo redes, consolidandor proyectos hacia una sociedad inclusiva'

Este evento se celebrará próximo 30 de abril y con él, se busca citar a alumnado, profesorado y familias de dentro y fuera de nuestras fronteras e implicadas en el abordaje de las necesidades sociosanitarias del colectivo, según fuentes de Feder consultadas por Europa Press.

El evento, que será retransmitido vía streaming desde el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia), busca centrarse en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia. Y es que, el 70% de las enfermedades raras tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico son niños y niñas.