Hacia la plena curación de la leucemia infantil: "Aún 20 niños de cada 100, con nombres y apellidos, no salen adelante"

Cada año 300 familias en España reciben el mazazo de saber que tienen un hijo con leucemia linfoblástica aguda, la leucemia infantil más común. Al duro golpe le sigue la noticia de que al menos el 80% se cura. "Pero instintivamente tu mente se queda con que el 20% no lo supera y con que tu pequeño va a estar ahí", cuenta María Hernández y su mente retrocede a las once y media de la noche del 23 de julio de 2019, el momento en el que les comunicaron el diagnóstico de Nacho y en el que ella pensó que detrás de las frías cifras, veinte niños de cada cien, "con nombres y apellidos", no salen adelante.

Con el objetivo de lograr que la curación sea plena y de que nadie se quede en el camino, científicos de 14 países europeos han puesto en marcha el proyecto All Together, al que España se suma a través del Hospital Niño Jesús de Madrid y del Sant Joan de Déu de Barcelona. Este ensayo clínico, liderado por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), pretende que los pacientes reciban un tratamiento personalizado que desde el primer momento combata su tumor con la mayor precisión posible. "Podremos, por ejemplo, implementar la inmunoterapia en fases más tempranas o que los niños reciban quimio adaptada a su enfermedad", explica Susana Rives, hematóloga del Sant Joan de Déu.

La investigación para la cura de este tipo de cáncer ha alcanzado en nuestro país un techo difícil de superar sin el apoyo internacional. Los datos se han estancado porque la muestra disponible es relativamente pequeña. De ahí la importancia de este proyecto que permitirá acceder a una muestra mayor y hacer subgrupos más amplios, lo que aportará información más precisa.

"La inmunoterapia ayuda a que el cuerpo de los niños no cambie tanto y dejen de sentirse especiales"

El ensayo busca además otro objetivo: reducir el impacto que el tumor y su tratamiento tienen en la vida de las familias. "Está fenomenal que las expectativas de curación sean del 80%, pero también se trata de disminuir los efectos secundarios y de evitar ese sufrimiento", apunta Elena Huarte-Mendicoa, directora general de Unoentrecienmil. Esta fundación, creada en 2012 con el objetivo de impulsar proyectos de investigación de leucemia infantil, ha aportado 590.000 euros a All Together.

La cantidad se destinará a la acreditación de los laboratorios de los hospitales mencionados para que puedan responder a los estándares de calidad fijados para formar parte del proyecto. Tras los dos años de duración de esta etapa se prevé que en 2023 los más de 40 centros hospitalarios de España con unidad de Oncología/Hematología Pediátrica puedan participar en él y que así todos los menores diagnosticados con leucemia linfoblástica aguda accedan a las terapias estudiadas lo más cerca posible de su domicilio.

A Nacho le recetaron inmunoterapia en una fase bastante inicial del proceso y eso, si bien no ha evitado el trasplante de médula, está logrando que, con menos medicación, pueda recuperar antes su vida. "Hasta parezco un niño normal", le decía hace unos días a su madre cuando tras varios meses hinchado por los corticoides pudo ponerse unos vaqueros. "Eres normal, lo que pasa es que has estado malito", le respondió ella, que se rapó la cabeza cuando a él se le cayó el pelo por la quimioterapia para que no pasara ese trauma solo.

"A eso ayuda la inmunoterapia, a que el cuerpo de los niños no cambie tanto y dejen de sentirse especiales", señala María y ve más cerca el día en el que a los diagnósticos de leucemia infantil les siga la noticia de que son plenamente curables: "Es lo que un padre necesita oír".

"Estamos buscando curar más y curar mejor"

SUSANA RIVES

• Susana Rives es hematóloga del Hospital Sant Joan de Déu y coordinadora del Grupo de Leucemias de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP)

¿En qué consiste la inmunoterapia? Hay muchos cánceres que no llegamos a tener gracias al sistema inmunitario. Pero a veces las células cancerígenas se hacen resistentes y escapan a esa vigilancia. Progresivamente hemos hallado medicamentos que usando los linfocitos T pueden destruir esas células. A través de diferentes mecanismos, logramos que el sistema inmunitario las reconozca otra vez.

¿En qué es necesario adecuar los laboratorios que participan en All Together? Hay que estandarizar y cumplir unos mínimos criterios de forma que los resultados que demos sean idénticos haya donde se hagan. Tenemos que hacer más pruebas de las que hacemos ahora y en menos tiempo porque es una medicina muy personalizada y en función de alteraciones genéticas trataremos la enfermedad de una forma u otra. Hay que acreditar los laboratorios, formar a técnicos y poder establecer una red.

¿El ensayo será para nuevos diagnósticos? Sí. Los medicamentos nuevos primero se usan cuando lo que ya tienes no funciona. Una vez demostrado que, aunque no siempre, en casos resistentes la inmunoterapia funciona, la idea es usarla antes para ver si podemos curar a pacientes que no lográbamos curar o evitar que recaigan y por otro lado, disminuir la intensidad de los tratamientos. No se trata de sustituir del todo la quimio sino de combinarla para curar más y mejor, con menos.

¿Se puede extrapolar a otros tumores? Con algún otro tipo de leucemias ya se ha visto que bajando la intensidad pero poniendo tratamientos de precisión puede funcionar. Pero como una cosa genérica. Cada tratamiento hay que estudiarlo con una enfermedad y una población concretas.