Una negligencia durante la pandemia cambió la vida de Hugo por completo. De ser un niño sano de tan solo cuatro meses, a sufrir un infarto que derivó en una lesión cerebral compleja de la que aún se está recuperando.

Su familia, desde el primer momento, quiso compartir su historia a través de las redes sociales para conseguir ayuda económica para poder costear las terapias que están haciendo que el pequeño empiece a evolucionar. También se puede donar un euro de manera mensual a través de Teaming.

Camisetas, pulseras, donaciones... todo esfuerzo es poco para sus padres que no han dejado de intentar que Hugo vuelva a ser el niño que era hace nueve meses. Como la propia María Jesús, madre del pequeño, confiesa en una entrevista con 20minutos, "la esperanza nunca se pierde".

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Pregunta: ¿Cómo empezó todo?

Respuesta: Hugo nació completamente normal, siendo un niño sano, y cuando él tenía cuatro meses y empezó la pandemia tuvo fiebre, eritemas en la piel y los ojos rojos. El 2 de abril del 2020 llamé a su médico de cabecera para que me dieran cita porque estuvo toda la noche con fiebre, pero me dijeron que no atendían en el consultorio, que tenía que ser de forma telefónica porque estaban cerrados presencialmente. Me dijeron que por los síntomas parecía Covid, que le diera Apiretal, pero que no fuera a urgencias porque estaba saturado y los niños lo pasaban leve.

Decidimos llevarle a un pediatra privado porque no le bajaba la fiebre. Allí me dijeron que tenía, aparte de la fiebre y eritemas, otitis y conjuntivitis, y que sería de un virus aunque no sabían de cuál era, si la Covid, el boca mano pie u otro. Al no haber PCR, me dijeron que no se iba a saber. Allí le mandaron diversos antibióticos y en 20 días y llevarle hasta en cinco ocasiones a la consulta, se curó.

P: ¿Después de este episodio qué sucedió?

R: Hugo empezó a gatear, a decir sus primeras palabras, a andar apoyado... un niño normal, nunca más le volvió a dar nada. El día 26 de diciembre no quiso cenar y no le obligué porque comía muy bien, pero por la noche vomitó. A él parecía que le dolía la tripa, porque como que se encogía, se retorcía. A las 02.00 horas, no había conseguido dormirle y él estaba en mis brazos de pie, y de repente pegó un suspiro y se me quedó en los brazos sin respirar, como si fuera un muñeco de trapo. 

Yo estaba sola porque mi marido estaba trabajando y llamé corriendo a mi vecina y nos llevaron a urgencias. Entré gritando que atendieran a mi hijo, que no respiraba. Allí le consiguieron que volviera a tener latido después de 15 minutos y empezaron a hacerle todo tipo de pruebas. Fue entonces cuando vieron que su corazón estaba lleno de trombos y concluyeron que había sido un síndrome de Kawasaki de manual. 

P: ¿Qué es ese síndrome?

R: Es una bacteria que cualquier niño lo puede coger. La clave está en detectarlo a tiempo y tratarlo adecuadamente porque con un tratamiento se hubiera evitado que los vasos sanguíneos se fueran dilatando y coagulando. Así sucedió hasta que se formaron unos trombos en corazón y ha dejado de haber flujo sanguíneo. Por eso se le paró el corazón y le dio el infarto.

P: ¿Qué sucedió después de darte el diagnóstico?

R: Ahí me dijeron que le iban a operar de urgencia, pero que no sabían si iba a aguantar la operación porque estaba muy débil. Además, fue la primera vez que ponían un muelle en un corazón tan pequeño. 

Aguantó la operación y después estuvo un mes en la UCI y un mes en planta ingresado. Estuvo en coma farmacológico para que sus órganos no trabajaran porque estaba muy débil. No sabían cómo iba a despertar y despertó de la peor manera. 

Hugo despertó sin mirarme, sin reír, sin llorar... Era como un muñeco. Como lo último que se pierde en esas ocasiones es el oído, yo le cantaba y me tranquilizaba pensando que él me escuchaba. Y así me lo traje yo a mi casa, sin hacer nada.

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P: ¿Podrá conseguir algún tipo de avance con el paso del tiempo?

R: Hace unos seis meses que salimos del hospital y todo el día se basa en las rehabilitaciones de Hugo. Gracias a ello ya parpadea, llora, echa lágrimas, sonríe... Según un especialista, ha conseguido en seis meses lo que una persona con su lesión conseguiría en tres años. Todos los médicos se extrañan de su sorprendente evolución, no se lo pueden creer. La esperanza nunca se pierde.

La propia familia ha explicado todas las terapias a las que se somete el pequeño y los costes que les suponen estas a través de su cuenta de Instagram.

P: ¿La Seguridad Social os cubre las terapias?

R: Yo estoy muy agradecida a la Seguridad Social, porque le han salvado la vida, pero a mí lo que me dan es media hora una o dos veces por semana de fisioterapia. No me ponen un logopeda porque creen que no lo necesita porque dan por hecho que se va a quedar así. Yo no puedo tener a mi hijo sin hacer nada y que dos veces a la semana durante media hora le muevan los pies y los brazos, no. Así sí que no va a conseguir nada y yo tengo la satisfacción de que Hugo en ningún momento se ha estancado, siempre han sido mejorías.

El neurólogo me ha dicho que en el TAC se ve que su cerebro se ha hecho pequeño y que está todo dañado. Y yo le dije que iba a seguir haciendo lo mismo. En la clínica me han dicho que el hecho de que esté empezando a hacer progresos significa que su cerebro está haciendo nuevas conexiones, por lo que se puede demostrar que no estaba todo dañado. Al final es un cerebro es en pleno desarrollo y no sabemos hasta dónde podemos llegar. Yo me baso en eso.

P: ¿Por qué decidisteis publicar vuestra historia en las redes sociales?

R: Yo ni siquiera ponía fotos de mis hijos en mis redes sociales, pero te das cuenta de que la única manera de que Hugo tenga acceso a todo esto es con la ayuda de las personas. Es imposible que yo generé 60.000 euros anuales para terapias. 

En seis meses nos ha demostrado tanto, ha evolucionado tanto... Que hace que todo merezca la pena. Yo creo que estamos en el camino adecuado. 

Que el caso de Hugo se difunda lo máximo posible ya es importante. La clave no está en que una persona nos done mucho dinero, sino en que muchas nos compren una pulsera o una camiseta, porque para ellos no es nada pero para nosotros que muchas la compren sí, supone todo.

A través de este enlace se pueden realizar cualquier tipo de donación o acceder a un formulario para pedir tanto camisetas como pulseras que contribuirán a pagar las terapias del pequeño Hugo. Además, también puedes sumarte a las casi 300 personas que ya donan de manera mensual un euro para el pequeño a través de Teaming.