Más de 200.000 infecciones por VIH. Cerca de 60.000 fallecidos por causas relacionadas con el sida. 3.200 nuevos diagnosticados cada año. Este es, en España, el resumen en cifras de cuatro décadas de una pandemia que nunca ha paralizado el planeta pero que igualmente ha causado mucho dolor. En el mundo se han registrado cerca de 80 millones de casos y alrededor de 36 millones de muertes. Cifras detrás de las que hay muchas vidas humanas marcadas no solo por el virus sino también por el estigma social. Cuatro décadas de luces y sombras de una enfermedad que cada 1 de diciembre conmemora su día mundial. 

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"La repuesta al VIH durante estos 40 años es un gran éxito clínico y sanitario pero un fracaso en lo social", apunta Reyes Velayos, presidenta de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), sobre una patología detectada por primera vez en Estados Unidos el 5 de junio de 1981. En España, el primer caso fue el de un hombre de 35 años que ingresó cuatro meses después en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. Surgía así lo que más tarde pasaría a conocerse como síndrome de inmunodeficiencia adquirida y cuya causa, el virus de la inmunodeficiencia humana, tardaría dos años en ser identificada.

Ese éxito del que Velayos habla se traduce en que, pese a ser aún una infección que no se cura, los avances en los tratamientos han logrado que la esperanza y la calidad de vida de quienes la tienen sea similar a la de quienes no. El número de fallecidos mantiene una línea descendente desde que alcanzara su pico en 1995 y 2020 cerró con 365, según el Instituto Nacional de Estadística; un dato históricamente bajo.

Sobre la curación, se han registrado remisiones contadas del virus pero los expertos lamentan que aún no exista un método que se pueda escalar a mucha gente. "Va a seguir habiendo goteo de casos de curación, pero algo que podamos hacer ampliamente va a ser difícil", aseguraba el doctor José Ramón Arribas, jefe de la Unidad de Infecciosas del Hospital Universitario La Paz, en el simposio SI Digital 2021 organizado por Janssen.

"Personas muy cercanas a mí han sufrido discriminación, hasta en algunos casos de exigirles llevar sus propios cubiertos [para comer en el trabajo]"

Las ilusiones están puestas ahora en la primera vacuna que llega a la Fase III de un ensayo clínico en la última década. Desarrollado por la citada farmacéutica, el estudio comenzó a finales de 2019 y se espera que dure al menos cuatro años. A la espera de ver cómo evoluciona, el futuro más inmediato pasa por las terapias de larga duración. "Cada vez el tratamiento es más cómodo, es más conveniente y es mejor tolerado. Ahora ya damos un paso adelante y, en lugar de una pastilla al día -el estándar actual- se pondrían una o dos inyecciones cada ocho semanas", explicó el doctor Josep Mallolas, jefe de la Unidad de VIH/Sida del Hospital Clínic de Barcelona, durante el simposio.

Desconocimiento

Sea en pastillas o en inyecciones, los antirretrovirales han logrado ya que quien da positivo deje de tener una carga viral detectable en cuestión de meses. El virus no queda erradicado, pero se impide la infección de otras personas. Y ese es el punto en el que Cesida ha centrado este año 'Razones', su campaña anual para fomentar que la población general se haga la prueba. "Lanzamos el mensaje 'Indetectables=Intransmisibles' también para luchar con el estigma. Es muy importante que quede muy claro que una persona en tratamiento no transmite el virus por ninguna vía", manifiesta su presidenta, quien denuncia que España tiene todavía una asignatura pendiente principalmente con la discriminación.

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"Uno de los problemas es que falta mucha información, falta mucha educación afectivo sexual y falta sobre todo hablar de VIH. Solo se oye hablar de ello cuando se acerca el día mundial. El resto del año parece que no existe. Eso hace que muchos jóvenes tengan muchísimas dudas, que incluso algunos no sepan qué es el VIH y que cuando se les pregunta respondan que es algo de los 80", lamenta Velayos. "No es infectocontagioso sino infectotransmisible. Si alguien escucha contagio piensa en algo que se puede pillar por el aire, por tocar a una persona, por trabajar a su lado… y eso estigmatiza. Conocer las vías de transmisión ayuda a perder esos miedos", continúa.

Esa falta de información interfiere por ejemplo en las posibilidades de que menores con VIH sean adoptados. O en el que los adultos consigan un trabajo. De hecho, hace tan solo tres años que el Consejo de Ministros aprobó que el VIH dejase de ser un impedimento para acceder a los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado, una decisión que la Policía Nacional, por ejemplo, no plasmó en su cuadro de exclusiones médicas hasta el pasado mayo.

'#YoTrabajoPositivo'

A luchar en concreto contra la discriminación laboral se dedica Trabajando en Positivo, que recuerda que diversos estudios señalan que aproximadamente un tercio de la población española rechazaría compartir su espacio de trabajo con una persona con VIH. "Yo no he vivido discriminación pero sí he visto personas muy cercanas a mí que la han sufrido, de no querer sentarse junta ellas a la hora de comer y hasta en algunos casos de exigirles llevar sus propios cubiertos", cuenta Alexander Díaz. Él es uno de los participantes en la última campaña #YoTrabajoPositivo, iniciativa que la plataforma lanza una vez al año y que lleva a empresas, instituciones públicas y privadas, y sindicatos.

"Si en general estamos invisibilizadas, las mujeres con VIH lo están aún más"

María José Gay es otra de sus protagonistas. Ella quiere ser vihsible y dejar de verse obligada a dar excusas por miedo a perder el trabajo. Aunque siempre ha querido contarlo, es la primera vez que habla abiertamente de su experiencia con este virus. "Es necesario que haya muchos más referentes y sobre todo faltan muchas mujeres. Si en general estamos invisibilizadas, las mujeres con VIH lo están aún más", se queja Velayos, quien pese a los retos que se presentan por delante llegó en octubre a la presidencia de Cesida con la expectativa de acabar con el VIH en 2030, cumpliendo los objetivos marcados por Onusida.

"Con las herramientas que tenemos ahora podemos conseguirlo. Entre ellas se encuentra también la profilaxis preexposición (PrEP). Preventiva y muy innovadora, confiamos en que, ya que está implantada en toda España, pueda haber un acceso prioritario para todas las personas en riesgo", comenta y concluye que la clave está en la unidad de todos: "Igual es un poco ambicioso pero somos optimistas. Solo mediante el esfuerzo y el compromiso de todos conseguiremos eliminar esta epidemia social y sanitaria". 

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