Las fotos del último viaje de la vieja normalidad cuelgan en una de las paredes del salón, junto a la ventana. En las imágenes, Bárbara Llorente y Miguel Méndez aparecen muy sonrientes en diferentes localizaciones de Irlanda poco antes de que estallase la pandemia. Poco antes de que un nuevo virus procedente de China dejase en ellos consecuencias que nunca imaginaron. Instantáneas como esas son el recuerdo de una vida activa que en marzo de 2020 se vio truncada. 

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  ESPECIAL | Dos años de la pandemia de covid que nos cambió la vida por completo

Esta pareja, de 32 años ella y 35 él, se infectó de Sars-Cov-2 en aquellos primeros días de desconcierto absoluto. Miguel, entonces pinche de cocina en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, contrajo el coronavirus y contagió a Bárbara. Todo empezó como un resfriado "un poco más fuerte de lo normal" pero en el caso de ella, lejos de mejorar, fue desencadenando multitud de síntomas que a día de hoy la imposibilitan para hacer tareas básicas y cotidianas. Dos años después, sin haber tenido patologías previas, arrastra una enfermedad que, en términos generales, en la gente joven evolucionaba sin causar mayores inconvenientes. 

Los problemas de memoria de pacientes Covid: "Hice una especialidad y tres másteres y ahora me cuesta hasta leer"

"A finales de abril de aquel año me vio un médico de medicina interna y me dijo que no me preocupase, que a mediados de mayo estaría bien", recuerda Bárbara desde el sofá, al que ha llegado tras recorrer con dificultad los pocos metros que distan de la entrada del piso. "Menos mal que le dijeron que utilizara bastones de marcha", señala Miguel sentado a su lado. "Me los pusieron el año pasado porque me caía. He perdido movilidad y con ellos me sostengo mejor y puedo aguantar trayectos algo más largos", apostilla ella. 

El diagnóstico inicial fue "una pequeña neumonía" que pasó en casa y que le trataron con hidroxicloroquina, un principio activo contra la artritis reumatoide y la malaria que en la primera ola se empleó para intentar curar a los pacientes de aquel nuevo patógeno. Finalmente se vio que podía producir complicaciones cardiacas y fue descartado. Desde entonces esta joven ha tenido momentos en los que le bajaba tanto la saturación de oxígeno al hacer algún pequeño esfuerzo que se desmayaba; estuvo ingresada con un tromboembolismo pulmonar, y también la hospitalizaron al sufrir una parálisis generalizada acompañada de espasmos: "Ese fue uno de los últimos brotes, el más bestia. Me pasó en octubre. Me ha dejado con problemas para hablar y no he recuperado las fuerzas".

Hiperreflexia, dolor en el pecho, problemas de visión, hormigueo en las manos o temblores son otras de las manifestaciones que la han llevado a pasar por multitud de especialistas. Pero nadie ha podido darle un diagnóstico. Lo suyo es lo se ha venido en llamar Covid persistente pero se desconoce la causa que lo provoca y por lo tanto no hay tratamiento. "Lo que tomo es para el dolor y para conseguir dormir porque tengo insomnio. Cuando me encuentro muy mal voy a Urgencias y me pinchan algo más fuerte", manifiesta Bárbara.  

Causa desconocida

"Las pruebas no detectan nada pero yo no he vuelto a ser la misma. Me han hecho analíticas, resonancias de toda la columna, pruebas de esfuerzo, electromiogramas... y nada", continúa, poniendo de manifiesto una constante que se repite en todos aquellos que presentan lo que también se domina long Covid. "No sabemos por qué ocurre, si es porque hay algún tipo de alteración en la inmunidad, algún tipo de inflamación activa persistente, una replicación viral persistente, que sea una mezcla... Tenemos que seguir investigando. Muchas cosas las hemos aprendido con los pacientes porque no teníamos un libro donde ir a mirar, nos ha pillado de nuevas a todos", reconoce Cristina Ausín, responsable de la unidad de Covid persistente del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. 

La doctora Ausín implantó ya en 2020 una consulta para hacer seguimiento de todos aquellos enfermos de coronavirus a los que daban de alta. Lo hizo junto a su compañera Eva Cervilla, ambas residentes de último año en el Gregorio Marañón. "No sabíamos cómo iban a evolucionar", asegura en conversación telefónica con este diario. Al poco tiempo, sin embargo, el objetivo del proyecto cambió: "Nos dimos cuenta de que pacientes que habían pasado la infección de manera ambulatoria necesitaban atención. El volumen era cada vez mayor y sigue siendo cada vez mayor a día de hoy". Dos años después, tras ver a miles de personas, las responsables de esta unidad tienen algunas certezas, pero sobre todo infinidad de incógnitas.

Para poder ir despejándolas resulta imprescindible disponer de datos fiables a partir de casos existentes y por ello la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) elaborará un registro de pacientes. Estos serán reclutados en Atención Primaria en colaboración con las asociaciones de afectados por long Covid. Con él se pretende establecer qué factores de riesgo pueden predecir el desarrollo de este problema. Para desarrollar esta línea de investigación, la SEMG ha recibido una donación de 322.700 euros del sector asegurador. "El registro nos permitirá identificar en qué grupos se produce con más frecuencia y qué características tienen para saber por qué ocurre en unas personas y en otras no", explica el doctor Lorenzo Armenteros, portavoz de la entidad.

CEDIDA

Esta será la forma de saber exactamente cuántas personas sufren este problema. Actualmente los médicos trabajan con estimaciones que oscilan entre el 15 y el 20% de quienes se contagian. La definición acuñada refleja que son aquellos que, tras la afectación aguda, no consiguen recuperar su estado vital previo. Las PCR dejan de dar resultados positivos pero en ellos los síntomas persisten más allá de las doce semanas desde su comienzo. "El límite para la persistencia de síntomas está entre las cuatro y las seis semanas tras el contagio. Más allá de este límite convencional debemos reconocer que tendremos que enfrentarnos en los próximos meses con una gran avalancha de afectados de long Covid", comentan desde la SEMG.

"Tienen que clasificarnos. Porque no creo que esté considerado que yo tengo Covid persistente", cuenta Miguel, que no llega a los niveles de Bárbara pero a quien se le ha quedado el olfato alterado, sufre dolores de cabeza y es incapaz de permanecer más de una hora estudiando para las oposiciones a profesor que se quiere preparar. Interino, dejó las cocinas del hospital para trabajar en un colegio pero solo puede hacerlo a media jornada. "Una jornada entera no la aguanto". 

Bárbara es diseñadora gráfica y, tras 18 meses de baja y de que el tribunal médico le negase la incapacidad permanente, también ha regresado a su puesto. Agradece a su empresa que le esté permitiendo teletrabajar y le haya dado flexibilidad porque aún "trabaja a un 15% de lo que lo solía hacer". Lo que se conoce como niebla mental es otro de los síntomas habituales de esta alteración. Las pérdidas de memoria, la imposibilidad para concentrarse, los bloqueos del lenguaje... suelen formar parte del cuadro médico. 

"Los síntomas neurológicos son la norma en quienes pasaron un Covid leve. Hay que tomar medidas para entenderlo"

Le ocurre también a Isabelle Delgado. Esta correctora ortotipográfica de 52 años no puede cubrir las mismas expectativas laborales que antes. Y con antes se refiere a su vida previa al 11 de marzo de 2020. Ese día, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) estaba declarando como pandemia la Covid-19, ella empezaba a enfermar. Pasó 53 días sin salir de casa, con diferentes síntomas, pero recuerda especialmente duras tres semanas. "Tenía una fiebre altísima, cefaleas como si me estuviesen taladrando el cerebro, pitidos en los oídos..." cuenta al otro lado del teléfono desde la localidad vizcaína de Getxo. 

A aquellos casi dos meses les siguió una mejoría, pero la enfermedad se cronificó. El cansancio y la falta de aire ya no se fueron. Tampoco la tos, que le obliga a detener con frecuencia la conversación, ni la dificultad para tragar la comida y los líquidos. "Yo era incombustible, muy atlética, y tenía una memoria de elefante y mucha agilidad mental. Ahora tengo que intentar ser yo pero no puedo vivir de la misma forma", lamenta.

Unidades específicas

"Vamos a distintos médicos y nos tratan los síntomas por separado. Pero hay que ir al foco y conseguir un fármaco que evite que sigamos enfermos. Hay gente que tiene algún daño o le ha quedado alguna secuela pero ha dejado la infección atrás. El problema está en todas las personas, que cada vez somos más, que hemos sobrevivido a la fase inicial pero no hemos superado la enfermedad. El tratar los síntomas por separado nos mantiene como zoombies", se queja Isabelle. 

Para evitar ese vía crucis se están creando unidades como la que lidera la doctora Ausín, pero estas no se encuentran en todas las comunidades autónomas y donde las hay, muchas veces están saturadas. "La del Carlos III en principio era sobre todo para la recuperación posterior de gente que había estado en la UCI. Ahora han visto que también pacientes que pasamos el coronavirus leve necesitamos de esa unidad. Es interdisciplinar. La consulta funciona muy bien pero somos demasiados. Los médicos muchas veces no están porque van al Zendal o a Urgencias de La Paz y de ahí también la demora", apunta Bárbara.

Va a ser un problema social bastante grande porque somos gente de mediana edad que deberíamos estar trabajando. Tendrán que darnos alguna solución

En ese contexto, y con unas pruebas que no arrojan luz, estas personas se sienten desamparadas e incomprendidas. A veces incluso cuestionadas. "Nosotras sabemos de sobra que las cosas que nos cuentan son reales porque hemos visto muchos pacientes contándonos lo mismo", asegura la doctora Ausín. Afirma que se han encontrado con algunos casos de curación completa pero por ahora muchas veces lo más a lo que llegan es a una "mejoría sustancial" para que las personas puedan hacer una vida normal: "No tenemos un tratamiento farmacológico pero sí sabemos que la rehabilitación respiratoria y el ejercicio físico son efectivos". "No vendemos dietas milagro, pero sí que la gente con el tiempo mejora y hay personas a las que hemos dado de alta", añade Lidia Aranzabal, miembro de la unidad Covid del Ramón y Cajal.

La sensación de los médicos es que las personas que se contagiaron al principio de la pandemia son las que peor se encuentran, pero, con mejor o peor pronóstico, en las asociaciones de long Covid hay miembros de todas las olas que claman no caer en el olvido. "Yo me agarro a que como desgraciadamente vamos a ser muchos va a ser un problema social bastante grande. Tendrán que darnos respuesta y alguna solución a todos los que nos pasa esto", comenta Bárbara, quien anhela volver a tener fuerzas para sostener su cámara de fotos e inmortalizar momentos como los de aquel viaje a Irlanda; aquel último viaje antes de que su vida cambiara. 

"La ansiedad es consecuencia de la long Covid, pero nunca la causa"

Lorenzo Armenteros, portavoz de la SEMG

• Natural de Salamanca, el doctor Lorenzo Armenteros trabaja como médico de familia en el Servicio Gallego de Salud. Es además portavoz de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

¿Cuáles son los principales problemas que encuentran estos pacientes? En primer lugar, la comprensión. No todo el sistema sanitario les da respuesta adecuada y van dando tumbos de un lugar a otro. Hasta que una persona es diagnosticada de Covid persistente puede haber dado muchas vueltas. Y luego, los diferentes tipos de atención dependiendo de la comunidad autónoma.

¿No se aborda igual en todas? Hay comunidades que tienen unidades específicas, tanto de adultos como de infantil, pero hay otras que no tienen nada. A veces les dicen ‘no puedo hacer más por ti’. Esa frase les desanima, les agobia y les preocupa.

Son pacientes que se sienten desamparados. Con mucha frecuencia se les cuestiona, se les intenta catalogar en otro tipo de enfermedades emocionales, ansiedad, estrés... En la primera fase parecía que reunían todas las características. Tenían sintomatología pero no había un reflejo orgánico: se les hacía una placa y estaban bien, se les hacía una analítica y estaban bien... Cuando no se encontraba una causa orgánica de las que conocíamos se les catalogaba de ansiedad y se les sacaba de los Servicios de Urgencias. Iban porque se ahogaban y se iban con un ansiolítico. Y esto era desesperante para ellos.

¿Está entonces descartada la ansiedad como causa? Absolutamente. Un proceso crónico que te invalida y altera tu vida laboral, intelectual, personal... tarde o temprano te crea ansiedad y puede agravar la situación. En muchos casos la ansiedad es consecuencia de la Covid persistente, pero nunca la causa.

¿Qué proponen desde la SEMG? Además del registro de pacientes, una asistencia multidisciplinar, homogeneizar el trato y unidades específicas. 

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