Jordi Sabaté (37 años, Barcelona) vio desde su silla cómo, después de dos años de activismo y otros cinco más de enfermedad, el pasado 8 de marzo se aprobaba por unanimidad la Ley de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en el Congreso de los Diputados, tras la iniciativa de Ciudadanos. "Hoy es el día más feliz de mi vida, no sé ni que decir", reaccionaba entonces en su cuenta de Twitter.

Pero cuando se cumplen dos meses de la aprobación del texto, todavía no hay un horizonte claro para su entrada en vigor y que, por lo tanto, los pacientes puedan beneficiarse de ella. El texto comenzará a ser efectivo al día siguiente de publicarse en el Boletín Oficial del Estado (BOE), pero esa fecha se desconoce todavía. Este medio se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, pero no ha recibido una respuesta clara sobre cuándo la ley se hará efectiva.

"Aún no está en vigor ni sabemos cuando por fin se llevará a cabo. Esto es un sin vivir", denuncia Sabaté a 20Minutos. "Hace casi 2 años inicié una campaña para conseguir las suficientes firmas para poder llevar esta ley al Congreso. En este tiempo han muerto más de 2.000 personas sin ayudas, un horror", explica.

Este texto supone un gran avance para las casi 4.000 personas que padecen esta enfermedad en España, denominada "rara", sin cura y que mata cada año a más de mil personas en nuestro país. Al sufrir una gran dependencia, los pacientes llegan a tener que desembolsar unos 35.000 euros al año para poder seguir viviendo, algo que esta ley pretende corregir aportando cuidados individuales y paliando algunos de los mayores gastos derivados de la enfermedad: la factura de la luz -en alza en los últimos meses- debido a los aparatos necesarios para continuar viviendo con ELA.

La Ley ELA tiene cuatro puntos principales: se reconoce el 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico "con independencia del estadio de desarrollo de la enfermedad", la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten ventilación mecánica para respirar y un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.

"El 96% de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad", expone Sabaté. El informe Observatorio de la ELA de la Fundación Luzón recoge que solo el 6% de los pacientes puede hacer frente a los gastos y solo el 5,6% dispone de un cuidador contratado. "La ley hace que ningún enfermo de ELA se vuelva a ver obligado a morir por no tener dinero para pagar sus cuidados vitales", ensalza.

"Yo utilizo cada día cinco máquinas para poder vivir y todas van conectadas a la luz", por lo que es fundamental la ayuda a los pacientes en esta cuestión, sobre todo en un momento en el que ha subido una media de 160€ con respecto al año pasado. 

Jordi Sabaté.

Dejar el trabajo para cuidar a un familiar

La asistencia 24 horas a los pacientes es, "sin duda, el punto más importante de la ley" para él, que lleva 3 años conectado a una sonda gástrica para poder comer y necesita ayuda para realizar cualquier tarea cotidiana, pues a estas alturas solo puede comunicarse gracias a una pantalla que lee el movimiento de sus ojos con infrarrojos. 

La carga de cuidados de un paciente de ELA es muy grande, pues la enfermedad mata las neuronas motoras, paralizando los músculos e inmovilizando progresivamente a quien la padece, aunque sin alterar sus capacidades mentales ni eliminar la sensibilidad de la piel. Las familias de los enfermos son, normalmente, quienes asumen la mayor parte de la carga de estos cuidados.

La ley aliviará esta carga, "pues ahora las familias de los enfermos tienen que dejar de trabajar y ejercer de profesionales sanitarios para sus enfermos", explica. "Eso significa que en esa casa no entran ingresos, por lo que en muchos casos tienen que vender sus propiedades, pedir créditos e hipotecarse de por vida para poder comer".

En estos ejemplos, Sabaté se pone en el mejor de los casos, pero existen casuísticas peores. "En muchos casos [los enfermos] no tienen familia y su única opción es la muerte. Aunque quieran seguir viviendo. Es terrorífico".

"La diferencia entre la vida y la muerte"

En una casuística similar se encuentra Iván, asturiano de 42 años. El retraso de la entrada en vigor de la norma supone para él plantearse cuántas horas de auxiliares a domicilio puede pagar ahora y mientras la ley no sea efectiva, aunque tiene suerte de -todavía- poder permitírselo.

"Menos horas es peor calidad de vida y, lo más importante, la muerte", vaticina un paciente altamente dependiente cuatro años después del diagnóstico. "No puedo hablar, caminar y me alimento por sonda".

Iván (42 años, Asturias)

• Iván es geógrafo y sus síntomas comenzaron en mayo de 2018. Las mañanas suele ocuparlas en el aseo y la fisioterapia. Las tardes las suele tener libres, pero en su estado el ocio es complicado. "No puedo abrir un libro, cocinar o dibujar un mapa", asegura.
  

Asegura que la entrada en vigor de la ley supondrá un gran alivio de cuidados para su familia, y añade: "Es la diferencia entre la vida y la muerte". "Siguen muriendo enfermos de ELA porque no tienen dinero para pagar los cuidados que precisa el respirador, algo que solo el 4% de los enfermos de ELA puede permitirse", denuncia. La insuficiencia respiratoria es la principal causa de muerte en esta enfermedad.

Iván critica la tardanza, asumiendo que "han muerto personas sabiendo que si tuvieran dinero podrían haber seguido viviendo. Los políticos lo sabían, ha sido un crimen", asegura.

Además, cree que también la atención psicológica para los pacientes es  también "fundamental", un tema que la ley no abarca y que depende de la necesidad de cada enfermo, revirtiendo en las posibilidades económicas individuales si el sistema público no puede ofrecer el servicio necesario.

"En mi caso, me atiende el psicólogo de la asociación de enfermos, pero hay zonas de España con población dispersa donde es más difícil", denuncia.

A pesar de las dificultades, Sabaté ve un buen horizonte para los pacientes con esta ley, que espera que empiece a ser efectiva lo antes posible. "Si elegimos morir, tenemos ayuda, pero si elegimos vivir y no tenemos recursos humanos ni económicos, nuestra única opción es la muerte". Denuncia que se trata de "una atrocidad y un crimen de estado". "Con esta ley podremos elegir libremente si queremos morir o vivir", zanja.