Ildefonso Fernández se ha propuesto vivir el presente y ocupar su tiempo con quehaceres que le mantengan activo. Es la manera de conseguir que haya "infinidad de días" en los que no piense que tiene alzhéimer. El diagnóstico llegó hace cinco años, cuando tan solo tenía 58, y en un primer momento el mundo se le cayó encima. A él y a su familia. Enfrentarse a una enfermedad neurodegenerativa es muy duro, pero con apoyo, este riojano ha aprendido a afrontarla desde "la realidad y la serenidad". También desde el convencimiento de que estimulando su mente puede retrasar el desenlace y ganar en calidad de vida.
"Al principio fue horrible. No entiendes la enfermedad. Piensas que en cuatro o cinco meses vas a estar en una fase muy avanzada de pérdida cognitiva, sentado en una silla, sin conocer a tus seres queridos… Llegas a casa y no tienes ganas de nada", relata Ildefonso al otro lado del teléfono. A ese estado de ánimo contribuyó que no se le permitiera seguir trabajando. El dictamen médico vino acompañado de una invalidez absoluta. Jefe de compras de una multinacional, es consciente de que los episodios de pérdida de memoria y de la orientación espacio temporal le habrían impedido seguir desempeñando ese cargo. Pero se sentía capaz de ocupar otro puesto de menor responsabilidad.
El alzhéimer, cuyo día mundial se celebra este miércoles, es responsable de entre el 60 y el 70% de los casos de demencia y es una de las principales causas de discapacidad adquirida. Y para "construir sociedades no excluyentes con la demencia", la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa) creó en 2017 un panel de expertos formado por personas menores de 65 años con la enfermedad en edades tempranas. Es lo que se conoce como PEPA y "nace para responder a la necesidad de contar con la experiencia de los pacientes dentro del nuevo paradigma de la atención social y sanitaria, en el que la persona se sitúa en el centro de la acción de los sistemas de protección". Viene a ser "un laboratorio de ideas y propuestas" e Ildefonso es uno de sus miembros. "La inmensa mayoría pensamos igual: nos hubiera gustado seguir trabajando", apunta.
A este hombre el mundo asociativo le está ayudando mucho a encarar la enfermedad. Desde el PEPA pretende apoyar a otros afectados y en la Asociación de Familiares de Enfermos de Azhéimer (AFA) de La Rioja está encontrando las herramientas necesarias para tratar consigo mismo y con los demás. "Allí hay gente preparada, que nos ayuda mucho a organizarnos, a emplear medios electrónicos como el móvil para los avisos, los recordatorios… Me enseñan a relacionarme con mi mujer, con mis hijos, con mis amigos… Me dan pautas para saber cómo calmarme cuando me cabreo. Porque esta enfermedad te cambia el carácter", reconoce.
Ildefonso acude a terapia de grupo una vez por semana, normalmente todos los viernes. Junto a otros compañeros con un estado cognitivo como el suyo y dirigidos por una psicóloga, abordan todo tipo de temas: los enfados, el futuro, las posibilidades de ir a una residencia… Es una forma de concienciarse sobre lo que vaya a suceder y hacerlo con tranquilidad. Él ya ha hablado con su familia y ha dejado por escrito su deseo de que ser trasladado a un centro en el momento en el que deje de reconocerles. "Mientras pueda entablar una conversación con ellos quiero permanecer en casa pero no quiero ser una carga. Si no surge un medicamento ese momento va a llegar, está muy claro, y quiero dejar el mañana resuelto".
Mientras pueda entablar una conversación con ellos quiero permanecer en casa pero no quiero ser una carga
"Fue algo que hizo en los primeros meses, cuando nos recomendaron dejar preparados todos los papeles. Como no sabes cuánto va a correr la enfermedad lo hizo pronto", apostilla su mujer, Inés Fernández. Ella sin embargo no es muy partidaria de llevarle a una residencia. "Mi madre también tiene alzhéimer, está en su casa con una cuidadora y yo voy todos los domingos y todo el mes de agosto", explica y añade que es un tema en el que prefiere no pensar mucho "porque es muy duro": "Tomaremos la decisión el día que ese momento llegue. Por ahora se le olvidan muchas cosas y hay que estar pendiente pero la trayectoria que va llevando es bastante buena".
![fotografo: Jorge Paris Hernandez [[[PREVISIONES 20M]]] tema: Luis Miguel. Cuidador de Araceli, con alzheimer](https://imagenes.20minutos.es/files/image_640_auto/uploads/imagenes/2022/09/14/fotografo-jorge-paris-hernandez-previsiones-20m-tema-luis-miguel-cuidador-de-araceli-con-alzheimer.jpeg)
Luis Miguel Ballestero cuida de su mujer en casa. A ellos “el mazazo” les llegó en enero de 2011. Araceli Pérez tenía 60 años y "la sorpresa fue mayúscula" porque la enfermedad estaba ya en un grado avanzado. "Fuimos al médico porque veíamos que se liaba con la secuencia de cualquier operación, que tenía despistes, notamos en ella comportamientos extraños, poco coherentes… pero no esperábamos encontrarnos con algo de este calibre. Habíamos convivido con ello y ni mis tres hijas ni yo nos habíamos dado cuenta", lamenta.
Ahora entiende que la enfermedad suele tardar en dar la cara en parte porque los enfermos, "de forma instintiva", intentan enmascararla: "No creo que lo hagan a propósito pero, con trucos, la van escondiendo. Son formas de responder a una situación que tampoco ellos conocen. No te das cuenta porque disimulan muy bien las carencias que van teniendo y las suplen con maneras de actuar".
Igual que les ocurrió a Ildefonso y a los suyos, Luis Miguel en un primer momento no supo qué hacer. "Conoces la palabra alzhéimer pero no lo que hay detrás", afirma y recuerda que estuvo "bloqueado varios meses". Cree que cuando llegó el diagnóstico Araceli ya no fue realmente consciente de lo que tenía, veía que había cosas que le costaba hacer pero no que tenía una patología cognitiva. "Al principio quería cocinar. Nosotros sabíamos que no podía pero ella no. Nos ofrecíamos a ayudarla y así salvábamos la situación. Es lo que hacemos, acompañarles poco a poco hasta que ellos mismos van abandonando determinadas prácticas sin darse cuenta".
Conoces la palabra alzhéimer pero no lo que hay detrás
Este hombre es hoy vicepresidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Madrid (Afeam), pero le costó mucho, al menos cinco años, pedir ese tipo de apoyo. "Me habían aconsejado ir a un sitio donde me pudieran entender y dar ciertas pautas de comportamiento pero yo pensaba que podía con todo, que con la ayuda de alguien en casa me podía encargar. Sin embargo la situación se va complicando y eres incapaz. Inicialmente pueden estar contigo en cualquier lugar pero después empiezan a tener dificultades de movilidad, para asearse, para comer…".
"Desde mi experiencia puedo decir que cuanto antes acudas a una asociación, mejor. Los familiares no nos creemos cuál es el problema. Allí tomamos conciencia de ello y vamos adquiriendo conocimiento sobre la evolución de los enfermos y cómo tratar sus reacciones pero también sobre ayudas públicas y asuntos burocráticos y legales. Si no haces un poder de la persona enferma te encuentras con muchas trabas, desde temas bancarios a cualquier otra transacción", señala. También hay grupos de ayuda para cuidadores, para que se sientan apoyados: "Porque aunque tengas familiares y ayudas, te sientes muy solo". Luis Miguel necesitó recurrir a un psiquiatra porque es humano deprimirse en circunstancias como la suya.
"No me pone nervioso el futuro. Sabiendo lo que me va a ocurrir lo he dejado preparado y por lo tanto quiero vivir el presente, vivir cada día", remarca Ildefonso y mientras no haya un remedio médico aboga por invertir en recursos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Los expertos aseguran que está demostrado que mantener la mente activa es importante cuando a alguien le diagnostican la enfermedad sobre todo de forma precoz y él va tres veces por semana a terapias de estimulación cognitiva: "Lo que tengo que hacer es no parar, porque cuando estoy parado pienso. Y para qué, si ayer estuve asando pimientos para hacer conservas caseras".
"La dependencia comienza en el momento del diagnóstico"
Claudia Morales es directora Técnica de AFA Las Rozas (Madrid), psicóloga experta en alzhéimer y trabajadora social.
¿Cómo se encuentran los afectados que les llegan por primera vez?Normalmente es la familia la que contacta con nosotros. El enfermo no llega a ser consciente de lo que significa la enfermedad. Llegan a la asociación con una mezcla de miedo, impotencia, pena y mucha incertidumbre. Ni siquiera saben cómo hablar con el enfermo. Porque el alzhéimer se asocia todavía a un problema de memoria. Y es mucho más complejo. Es un problema de todas las capacidades cognitivas, de ánimo, de dificultad de racionamiento, lenguaje, cálculo, orientación, relaciones, aislamiento… Hay un tema que no se suele tratar y es lo asociado a los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia: irritabilidad, apatía, depresión, ansiedad, escaso control de impulsos, agresividad… Todo eso lo tiene que manejar la familia y se les dice que puede pasar.
¿Aún se diagnostica cuando está demasiado avanzada?
Sí. Aunque gracias a las campañas de prevención, de factores de riesgo y de detección precoz se está viendo antes, cuando se hace el diagnóstico han pasado varios años desde que comenzaron los síntomas. Lamentablemente se asocian a estrés, depresión, la edad, a que siempre ha sido una persona despistada… El enfermo en muchos casos o niega la enfermedad por miedo o no llega a ser consciente de su dimensión. Quien recibe el palo es la familia.
¿Cómo se les ayuda a afrontarlo?Primero ofrecemos atención psicológica con el mayor número de familiares. Les pedimos el informe médico para saber cómo está el enfermo y les preguntamos cómo están ellos, qué saben sobre la alzhéimer, cómo es la estructura familiar que va a sostener la situación… A partir de ahí les informamos del proceso de la enfermedad. Basándonos en la teoría y en la mayoría de los casos sabemos que es neurodegenerativa, que cursa en tres fases y que dura entre seis y doce años, pero luego cada paciente es un mundo. Les informamos acerca de lo que va a pasar para que estén preparados pero siempre con cuidado.
Es una parte complicada.Sí. Cuando está en una fase inicial las familias no llegan a plantearse, por miedo y por desconocimiento también, qué va a pasar dentro de nueve años. Si ves que están muy asustados o que tienen pocos recursos para afrontar la situación, no solo económicos sino sociales, emocionales, psicológicos… tienes que ser muy cuidadoso para ir dando información a medida que van a ir ocurriendo las cosas.
Las necesidades van cambiando según evoluciona la enfermedad.Sí, les damos apoyo psicosocial, con apoyo psicológico individual, psicoterapia, grupos de ayuda mutua, cursos de formación permanentes... Hay personas que los repiten porque no es lo mismo recibir una información en la primera fase que al año siguiente, cuando la enfermedad ha avanzado, la familia está más cansada, el cuidador principal empieza a manifestar sobrecarga… Necesitan aprender cómo comunicarse, cómo manejar los trastornos de conducta, los psicológicos y cómo cuidarse a sí mismos. Un buen cuidador es el que está preparado y además se cuida a sí mismo. Es una enfermedad que genera gran dependencia. Normalmente asociamos la dependencia a una fase muy avanzada pero empieza con el diagnóstico.
¿Se hace trabajo psicoterapéutico también con los pacientes?Con enfermos en primeras fases sí se podría trabajar. Ceafa creó el PEPA y es genial que contemos con ellos, pero en general el trabajo terapéutico es difícil con el enfermo porque hay menor grado de conciencia y más dificultades para asimilar la realidad. A veces puedes llevar a la persona a darse cuenta de cosas que luego no puede asimilar. No obstante, en la estimulación cognitiva siempre se incluye el apoyo emocional y psicológico.
¿En qué consiste la estimulación cognitiva?Se trabaja con terapias de reminiscencia, actividades de lápiz y papel, tabletas, ordenadores, con música, arte, movimiento, jardinería, con animales, con manualidades, terapia ocupacional… Se estimulan las capacidades preservadas, no las perdidas porque puede producir frustración. De ahí que la terapia de estimulación deban hacerla siempre profesionales. Hay muchos cuadernos que las familias quieren hacer con el enfermo y producen a veces el efecto contrario porque este se siente muy expuesto a sus pérdidas. Se puede hacer estimulación en casa pero con música, dando paseos…
Se ha demostrado que son terapias que funcionan.Sí. Es una buena forma de prepararse para que el desenlace llegue lo más tarde posible. La progresión sigue siendo inevitable, nos sigue ganando la enfermedad, pero una persona estimulada adecuadamente y con una familia que recibe el apoyo que necesita tiene incluso menos tratamiento farmacológico, presenta menos trastornos de conducta y tienen una mejor calidad de vida.
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