En el libro hablas del sentimiento de incertidumbre que invadió vuestra vida el nacimiento de Paulina...Yo había leído obras que trataban la discapacidad, la enfermedad o incluso la pérdida de hijos más a largo plazo, pero veía que lo que yo estaba sintiendo en ese momento, ese sentimiento de extravío, de no saber lo que iba a pasar, de absoluta incertidumbre, era digno de ser trasladado a un lector para que entendiese y se pudiese poner en la piel de padres como nosotros. Me vi capaz de hacerlo y creí que era bueno escribir ese texto desde el ojo del huracán, desde el momento más tormentoso. El libro ahora sería totalmente diferente, con mucha más información, alguna que otra ilusión apagada, pero con mucha más resiliencia y mucho más sentido común. Por lo tanto, me alegro de haberlo hecho en ese momento.

La parálisis cerebral es una discapacidad que abarca distintos grados de afectación. ¿Con qué dificultades se enfrenta Paulina ahora, con 7 años?Con muchas. La parálisis cerebral se puede manifestar de muchas maneras, hay muchas variables que se ponen en juego y la gama de posibilidades con Paulina era amplísima. Ella no es autónoma ni probablemente lo vaya a ser en toda su vida. Tiene bastante movilidad, pero se mueve de manera muy torpe, muy disquinética, con movimientos muy imprecisos y repetidos, sobre todo en las manos. Se puede sentar, se mueve hacia los lados con mucha dificultad y se mueve por el suelo arrastrando el culete y casi de manera azarosa.

Donde tiene más dificultades es en la motricidad fina y en cosas que se ven afectadas por eso, como el habla. Así como sí tiene todavía posibilidades de llegar a caminar algún día, aunque de manera muy torpe, el habla es más complicado porque implica una serie de músculos y una coordinación muy fina. Al mismo tiempo, por la disquinesia no puede utilizar lenguaje de signos y escoger pictogramas le es complicado. Utilizaba la cámara Tobii, que es como mover un ratón con los ojos para poder escoger pictogramas, pero empezó a tener un nistagmus en los ojos, que hace que se bajen de repente, y eso le obstaculiza un poco el movimiento. Ahora ya es capaz de decir sí o no con la cabeza, con mucho control de tronco y mucha sutileza. La verdad es que descubres que cognitivamente está mucho mejor de lo que parece porque incluso llega a ser capaz de conectar determinados pensamientos abstractos, pero como le cuesta tanto comunicarlo parece que está más afectada.

Durante los primeros meses de vida, muy importantes en su desarrollo, comenzáis con la atención temprana. ¿Cómo fue ese proceso?Terrible y descorazonador. Nosotros tuvimos la fortuna de tener el diagnóstico el primer día, antes de que aparecieran los síntomas, y poder anticiparnos un poco a ellos. Nos informaron de la atención temprana, una serie de tratamientos que podían ayudar a paliar notablemente las secuelas de su patología, evitar patologías futuras o incluso marcar la diferencia entre que se comunicara o no. Para aprovechar la etapa de plasticidad cerebral, los primeros meses eran cruciales. Sin embargo, nos daban cita para valorar el grado de discapacidad y la necesidad de atención temprana a los 10 meses y después había que esperar otros tres para conseguir una plaza concertada en la Comunidad de Madrid. 

Por suerte, como familia de clase media, tuvimos la posibilidad de hacer un gasto de entre 500 y 600 euros al mes para tener la atención temprana que necesitaba Paulina. Pero luego tuvimos que seguir gastando porque cuando te conceden la plaza concertada te encuentras con que el número de sesiones que te dan no son ni mucho menos las que necesita tu hija. A mí me pareció desoladora esa pelea burocrática, era tirar a la basura los meses más importantes de su recuperación.

Además, sería inevitable compararla con su hermano mellizo, Chisco...Paulina, además, tiene otro hermano que vino 18 meses después, son casi trillizos. Entonces, no es solo ver que su mellizo la va superando, sino que el que venía por detrás también lo hacía. De todas formas, nosotros tuvimos el diagnóstico en el minuto uno, entonces ya veníamos un poco preparados para que eso ocurriera, no fue algo que nos supusiera una desmoralización muy fuerte. Veníamos muy entrenados a no comparar y nos esforzamos en no hacernos proposiciones condicionales, no pensar en él “Y si…”. Son preguntas que hay que bloquear inmediatamente. Eso implica no comparar con sus hermanos porque lo importante es ver a Paulina si no feliz por lo menos alegre, y eso lo está consiguiendo.

Y llega el momento de escolarizarla… ¿Cómo os enfrentasteis al hecho de que fuera a un colegio de educación especial? ¿Teníais cierto estigma con este tipo de centros?Para nada. De hecho, que existiera un estigma lo supe después y aluciné, me parece de una ignorancia extrema. Nuestra decisión fue sencilla porque sabíamos su condición desde el inicio y que lo más probable iba a ser que tuviera que ir a un centro de educación especial porque iba a ser lo mejor para que ella ganase autonomía, para que estuviese en un entorno seguro, donde pudiera aprender hasta el límite de sus posibilidades, se sintiera acogida y feliz y pudiera dar y recibir más amor. Al final, tu objetivo es darle una buena calidad de vida e intentar que su vida tenga todo el sentido posible. Eso implica que ella pueda llegar a hacer todo lo posible por sí misma y disfrute de la vida tanto como tú, aunque sea haciendo cosas diferentes. No hay por qué pedirle a Paulina ni a ninguno de sus compañeros que sea la heroína de nadie, una pionera de nada ni una mártir de ninguna causa.   

¿Qué atención recibe Paulina en este colegio, especializado en parálisis cerebral? Paulina va a la Fundación Bobath, un magnífico colegio de educación especial donde la educación está adaptada al milímetro a las cosas que cada alumno puede hacer, donde las sinergias de los profesionales son tantas que las posibilidades de atender a los niños se multiplican por 20, desde la recepcionista que la recoge en la puerta hasta el señor que los lleva en la furgoneta están en sintonía con fisioterapeutas, pedagogas terapéuticas, psicólogas... Es un entorno absolutamente envidiable, se respira la alegría y las ganas de autosuperación de cada niño. Es una maravilla, es verdaderamente asombroso el cariño con el que los tratan y cómo, al ir diez pueblos por delante de ti como padre, te ayudan continuamente a vivir y a predecir la vida que vas a vivir con ella.

Tú lo llamas, de hecho, “centro de alto rendimiento”...Efectivamente, se me ocurrió esa metáfora para explicarle a la gente lo que podía ser. Si tú eres el padre de Rafa Nadal, y ves que él quiere destacar en el tenis, le mandas a un centro de alto rendimiento para algún día ganar el Roland Garros. En el caso de Paulina, ganar su Roland Garros es la inclusión, por lo que la mandamos a un centro de alto rendimiento para la inclusión donde se le dota de unas capacidades, de unos conocimientos de manera intensiva, para luego poder enfrentarse al mundo de la mejor manera posible.

Es falso eso de que la inclusión solo se puede enseñar en centros ordinarios porque lo que vas a hacer ahí, con muchos de los alumnos con necesidades especiales, es conseguir que se bloqueen, no darles el entorno donde pueden aprender a defenderse y conseguir confianza en sí mismos. Lo único que vas a lograr es que se retraigan y no vas a llegar a alcanzar esa inclusión deseada de la que tanto luego se presume.

Y a la hora de socializar, está rodeada de niños parecidos a ella, con los que poder establecer un vínculo de amistad...Está claro que cualquier niño se hace amigo de aquel con el que comparte objetivos y medios. Le pasa a Paulina y les pasa a mis otros hijos. Si no tienes intereses en común es imposible fomentar relaciones de amistad de manera natural. A mí en un inclusivo ordinario me dirán que se buscarán técnicas para fomentar la amistad entre todos y que ningún niño se quede fuera, pero no van a ser amistades consolidadas de manera natural y, cuando llegue el punto de invitar a un cumpleaños, será mi hija la que se quedará afuera y no dispondrá de las mismas oportunidades afectivas que los demás. Yo entiendo que la psicología infantil hable tanto de la necesidad de dotar a los niños de autoestima, de confianza, de entornos seguros, pero arrojar a los alumnos con necesidades especiales a un entorno en el que no están seguros y pretender que eso va a ser la inclusión... Me parece que esas teorías educativas van por un lado y la realidad en cuanto a psicología y medicina por otro.

¿Qué sería entonces inclusivo?Meter a un niño con necesidades educativas especiales en un centro de educación ordinaria es una inclusión forzosa. El hecho de que todos los niños estén bajo el mismo techo no implica inclusión y el hecho de que estén en distinto techo tampoco implica que no vaya a haber inclusión. Si seguimos un patrón de equidad, lo que hay que hacer es darle a cada alumno lo que necesita para que luego pueda vivir una vida lo más inclusiva posible y, en el caso de Paulina, eso es un centro de educación especial sin duda.

La nueva ley de educación, conocida como Ley Celaá, busca que en 10 años los centros de educación ordinaria cuenten con los recursos necesarios para atender al “alumnado con discapacidad” y que los centros de educación especial les sirvan “de referencia y apoyo”. ¿Es posible?No, eso es un trampantojo, es la trampa que incluye la ley para poder decir que nadie había hablado de cerrar los colegios especiales. No los quieres cerrar, los quieres convertir en otra cosa que no es y, además, no lo explicas en la ley porque lo que dices es que se convertirán en centros de recursos a los que podrán seguir asistiendo los niños que verdaderamente lo necesiten. Pero la ley no explica qué niños son y qué es un centro de recursos. Es un disparate porque es difuminar la concentración de medios. Es decir, tú en un colegio de educación especial tienes una serie de medios concentrados en un punto de manera que cuando llevas a un niño ahí sabes que se va a beneficiar de todos y además en sinergia.

Es cierto que la inclusión en ordinarios tiene que estar correctamente dotada para niños en áreas rurales que no tienen la posibilidad de acudir a centros de educación especial porque no existen o porque no hay suficientes niños. Pero cuando vives en cualquier capital de provincia si puedes beneficiarte de la concentración de recursos en un colegio de educación especial no entiendo que pretendas eliminar esa posibilidad y menos aún que a quien quiera aprovecharla le llames "segregador" o que está faltando a los derechos humanos de sus hijos y lo trates con semejante condescendencia.

La ley no deja claro si los padres tienen la libertad de elegir a qué centro llevar a sus hijos…El artículo 74, que es de los más polémicos y nos ha costado mucho explicar, dice que se escuchará la opinión de los padres sobre en qué modelo educativo quieren escolarizar a sus hijos, pero añade: “Siempre teniendo en cuenta el interés superior del menor y la voluntad de las familias que muestren su preferencia por el régimen más inclusivo”. Con lo cual, efectivamente, la ley plantea que solamente se escuchará la opinión de los padres que quieran escolarizar a sus hijos en ordinaria, no al revés. Si tú eres un padre “segregador”, la ley no te va a escuchar.

Joan Canimas, filosofo, asegura que la inclusión “es un tema a pensar y no a imponer ideologías”. ¿Hasta dónde influye la ideología en estas cuestiones?Yo creo que mucho. Yo suelo decir que para algunos es tan importante la ideología de la inclusión que no les importa a quién excluir para conseguirla. Se ha tomado como una especie de dogma de fe y cualquiera que disienta, como Joan Canimas, es un hereje. Esto tiene mucho que ver con la aproximación social a la discapacidad, con las teorías sobre la diversidad funcional, término que yo me niego a utilizar. Yo defiendo un modelo bio-psico-social, que es mucho más realista, en el que la discapacidad está ahí porque la sociedad pone obstáculos por falta de empatía, pero no se puede olvidar que la parálisis cerebral de Paulina le provocó una discapacidad.

Después oyes discursos y campañas publicitarias como una de la ONCE, que dice: “No nacemos distintos, es cuestión de actitud”. No solo es cuestión de actitud, sino que los medios con los que nazcas o dónde nazcas también influyen. Y, por supuesto, no es lo mismo sufrir una encefalopatía a un trastorno que no sea tan severo.

En alguna ocasión has mencionado el término “propaganda de la superación”. ¿Nos venden una idea errónea de la discapacidad, en la que solo se visibiliza a una parte?Sí, porque es muy bonita la historia de superación de personas con discapacidad, como el Campeones de Javier Fesser. No tengo nada en contra de ello, pero mientras el relato de la discapacidad se construya aludiendo simplemente a esos ejemplos va a estar incompleto y es lógico que se impongan modelos como el de la diversidad funcional. Pero es más justo llamarlo discapacidad y, mientras no lo llames así, no le vas a dar justicia y probablemente lo único que ayudes es a que se le vayan retirando poco a poco las ayudas para compensar esa falta de capacidad. Eso lo utiliza la ideología más liberal, la ideología de la meritocracia, la de “todo es una cuestión de esfuerzo”, que se apropia de ese discurso y utiliza a los discapacitados como ejemplo para decir "si este muchacho ha podido caminar o ha llegado a ser profesor, cómo no vas a poder montar tu propio negocio”. Se quedan con los ejemplos que mejor construyen ese relato y dejan poco camino a los demás, que nos sentimos absolutamente faltos de representación. Además, si dices que todas las personas con un poco de actitud pueden conseguir hacer realidad sus sueños y si no los has conseguido es que no le has echado suficiente actitud, culpabilizas a la víctima.

Durante la pandemia, Paulina sufrió un ataque de epilepsia. ¿Cómo vivisteis esta época?Sufrimos algún episodio bastante duro, sobre todo en confinamiento estricto, porque tener encerrada a una niña que no entiende por qué no puede salir a la calle y que no puede pasear es complicado. Paulina sufrió un ataque epiléptico bastante fuerte, su madre la llevó a Urgencias y en el test dio positivo en covid, en un momento en el que no estaban preparadas las UCI para que una niña infectada se quedase con su madre no infectada. Pasado el tiempo, creo que debimos ser de los pocos falsos positivos que hubo porque al hacerle un test de anticuerpos le salió como si no hubiera pasado la enfermedad y ninguno de nosotros se contagió.

Y desde el colegio, ¿cómo trabajaban con ella?Los meses de confinamiento afortunadamente nos dejaron una serie de aparatos ortopédicos para poder asumir las carencias en fisioterapia que no íbamos a poder tener. Luego hicimos varias conexiones por videoconferencia diarias en las que a Paulina le llamaban la atención, le contaban cuentos, le intentaban estimular psicológicamente todo lo posible y también nos servía a nosotros como guía. Fue duro, pero le intentamos prestar toda la atención que pudimos.

En medio de tantas dificultades, ¿qué momentos con Paulina suponen un motivo de alegría para vosotros?Dentro de todo lo malo, nos han pasado también muchas cosas buenas. Paulina es una niña muy agradecida y de naturaleza bastante alegre. La parálisis cerebral no es una secuela enfrentada a la alegría. Los chavales en su colegio socializan, se ríen, hacen bromas… A Paulina le gusta mucho jugar y le encanta que la cojas y la lances alto, subirla al columpio... Le gustan las sensaciones fuertes, hacer el bruto, comer, los dibujos animados y la música. Teniendo en cuenta que no le puedes prestar atención durante todo el tiempo que querrías, a poco que le puedas regalar ella te responde con sonrisas, carcajadas y abrazos. Y a poco que aprenda, por ejemplo, últimamente está aprendiendo a decir adiós, que en su caso, con la disquinesia, es simplemente levantar la mano tímidamente y agitarla en el aire en una dirección incierta, pero simplemente con eso ya sientes el mismo orgullo que cuando uno de los otros hijos viene con un sobresaliente a casa.

Después están los momentos más duros, el tener que darle la medicina todos los días que la detesta o las visitas médicas, pero la vida con ella es alegre, da mucho trabajo, pero es un trabajo agradecido porque ella es agradecida.