El movimiento #soyautista se reivindica: "tenemos derecho a ser y existir como somos, a que respeten nuestras características"

Aunque algunos de ellos no tengan aún el diagnóstico, en España se calcula que hay 450.000 personas con autismo. Se trata de un colectivo muy numeroso (alrededor del 1% de la población) y, sobre todo, muy diverso. Y es que, dentro del denominado 'espectro autista' podemos encontrar desde personas con ningún tipo de discapacidad intelectual hasta personas con grandes necesidades de apoyo que no pueden expresarse verbalmente y con discapacidades intelectuales muy acusadas. 

Dentro de esta enorme diversidad encontramos el movimiento #soyautista, un grupo de personas que reivindican su condición, que están orgullosos de su autismo y que no quieren que nadie hable por ellos. David Fuente y Autiblog, que prefiere que no desvelemos su identidad, son dos representantes de este activismo. Ambos están muy presentes en redes sociales, sobre todo en Twitter, y comparten sus experiencias y reivindicaciones en sus propios blogs. El primero, cuenta en Soyaspieyque como es su día a día como persona con síndrome de Asperger, y Autiblog, aporta, además mucha información científica sobre autismo. 

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En busca de su propia voz 

Tanto David (40 años, funcionario) como Autiblog (treintañera, editora de Autiblog The Magazine y divulgadora científica) fueron diagnosticados siendo adultos, aunque ambos sentían desde mucho antes que no eran como 'los demás'. "Oficialmente me diagnosticaron con 35 años, pero en realidad desde pequeñito sabía que los demás no eran como yo, ni yo como los demás", cuenta David. Autiblog, se 'autodiagnosticó' ella misma hace años, pero el diagnóstico oficial no llegó hasta hace dos. 

Ambos se dieron cuenta enseguida, ya no solo de los prejuicios y falsos mitos que rodean a las personas autistas, también de que pocas veces se tenía en cuenta sus opiniones. Por eso decidieron crear sus propios espacios: "cuando empecé a leer sobre autismo vi que no me identificaba con las descripciones clínicas, pero sí con los testimonios de las personas autistas. Existe una gran brecha entre la información que manejan los profesionales y las vivencias de las personas autistas. Con todo esto decidí crear un espacio en el que aunar las dos cosas: contenido científico y relato en primera persona", cuenta Autiblog. 

Nos siguen tratando como si estuviéramos rotos o estropeados

David Fuente, por su parte, decidió hacerlo tras haber encontrado otras cuentas: "una amiga me empezó a pasar enlaces de Twitter de @mujeryautista y de @girl_aspie. Ambos nos sentíamos muy identificados con aquellas publicaciones, experiencias contadas en primera persona e información a la que nunca antes había tenido acceso. Así que me surgió la duda, ¿y si cuento yo alguna de las cosas que llevan tiempo pululando por mi cabeza?". 

#soyautista, el orgullo de ser quien eres

Si de algo están seguros, tanto David como Autiblog es de que están orgullosos de ser autistas, y lo gritan a los cuatro vientos a través del hastag #soyautista, "lo SOY y la sociedad neurotípica, sobre todo, una gran parte del mundo profesional, se empeñan en decirme que yo no soy autista, sino alguien que “tiene autismo”, con connotación negativa claro, porque todo lo que no sea ser como son ellos parece ser que está mal y no es válido", se queja.

 "Imagina que en un mundo de pájaros aparece un perro. Los pájaros se dan cuenta que el perro no puede volar y dicen: tú eres un pájaro que tiene algo, un defecto, porque no puedes volar. Tu eres un pájaro con “perrismo”, “tienes perrismo”, “padeces de perrismo”", argumenta. "El perro dirá: yo tengo mejor olfato que tú, mejor oído que tú, soy más fuerte que tú y mil cosas más que tú, el mundo también es mío, el mundo también me pertenece y tengo exactamente el mismo derecho que tú a vivir en él. Eso sí, voy a vivir en él a mi manera, no me pienso subir a un árbol ni vivir en un nido. SOY un perro estupendo, no un pájaro que tiene algo. Deja de excluirme por mi forma de SER. Conviene recordarlo a diario porque nos siguen tratando como si estuviéramos rotos o estropeados, como si tuviéramos que pedir perdón por haber nacido", explica. "Reivindicamos el derecho a ser y existir como realmente somos, a que respeten nuestras características, a vivir en un mundo construido de tal forma que todos podamos convivir en él". 

El término 'persona CON autismo' presenta las diferencias neurológicas como una alteración de la normalidad

Autiblog ve el movimiento, además, como un punto de reunión en el que "cualquier persona autista, o que sospeche que lo es, puede encontrar ahí infinidad de vivencias con las que poder identificarse o saber más del tema. En inglés nos podéis encontrar como #ActuallyAutistic". También como, David, prefiere 'ser autista que tener autismo, "'persona CON autismo' puede resultar estigmatizante por varias razones. Primero, patologiza las diferencias neurológicas al presentarla como una alteración de la “normalidad”. En segundo lugar, dicotomiza entre a) persona = bueno, y b) autismo = malo". 

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Esto hace, según Autiblog, tan necesario el movimiento "reivindicamos que son válidos los testimonios en primera persona como relato que construye la definición del autismo. Por otro lado, el autismo es una parte fundamental de nuestro ser. Esto no significa que acapare toda nuestra identidad ni que lo estemos romantizando. Hemos nacido así y negar a una persona su identidad es una forma de violencia". 

Todavía se les escucha poco 

Aunque intentan hacer ruido, ambos creen que hablan, pero que se les escucha poco, "es habitual ver conferencias sobre autismo sin autistas. ¿Te imaginas un debate sobre derecho sin abogados? ¿Y uno sobre feminismo sin mujeres? Afortunadamente las cosas están cambiando. Cada día más profesionales nos escuchan, los medios ya nos llamáis directamente a nosotros e incluso no estamos empoderando, organizando nuestros propios eventos en los que las personas que tienen neurotipismo pasáis a ser los invitados", cuenta David. 

Algo parecido piensa Autiblog, "cada vez que desde los medios de comunicación o la academia se quiere tratar el tema del autismo, se ponen en contacto primeramente con un profesional, y después con familiares, sobre todo madres dado su rol social. Se percibe el autismo desde el déficit y se nos considera “menos que”, y así se nos resta autonomía. Tenernos en cuenta supone legitimar nuestra individualidad, en contraste con el paternalismo generalizado", se queja.

Es habitual ver conferencias sobre autismo sin autistas. ¿Te imaginas un debate sobre derecho sin abogados?

Sin embargo, no todas las personas tienen la misma autonomía, pues dentro del espectro hay gente muy afectada que no tiene oportunidad de tener voz propia, "es cierto que dentro del autismo las necesidades de apoyo son muy distintas, llegando en muchos casos a ser verdaderamente importantes, eso es algo de lo que no podemos ni nos debemos olvidar, pero eso no le da derecho a nadie a tratarnos como si no fuéramos una forma de vida válida", asegura David. 

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Autiblog, en cambio, cree que siempre hay alternativas, que les permiten "lengua de signos, pictogramas, tecnologías de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), etc. Las personas discapacitadas necesitamos adaptaciones por parte del entorno. A nadie le sorprende que una persona miope lleve gafas, de igual manera, algunas personas autistas necesitan ese apoyo comunicativo". 

Yo SOY así y no tengo nada de malo, ni erróneo, ni de equivocado

Ella asegura, además, que ser mujer y autista complica aún más las cosas, al igual que ser homosexual o trans, "hoy sabemos que hay el mismo número de autistas mujeres que hombres, por lo que muchas personas llegan a la adultez sin su diagnóstico. No saber quién eres acarrea problemas de salud mental que pueden derivar en un diagnóstico incorrecto o incompleto condicionados por los estereotipos de género. Además, un 15% de personas autistas son trans y el sesgo racial retrasa el diagnóstico en la población afroamericana". 

Aunque, detrás de todas estas reivindicaciones, si algo quieren dejar claro es su derecho a ser, "es nuestra identidad, inseparable de la persona. Cada persona puede autodenominarse como prefiera".  "Yo SOY así y no tengo nada de malo, ni erróneo, ni de equivocado", concluye David.

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