El cáncer de mama triple negativo metastásico es una patología poco conocida no solo entre la población, sino también entre la propia comunidad clínica y científica. Un subtipo de tumor mamario especialmente agresivo y de mal pronóstico que afecta, normalmente, a jóvenes. Aún no tiene cura y solo el 12% de las pacientes sobrevive a los cinco años, unos datos que reflejan lo importante y urgente que es mejorar su supervivencia y calidad de vida.
Para luchar contra esa invisibilidad, el Congreso de los Diputados ha acogido este jueves la presentación de un manifiesto en el que se resumen las necesidades que tienen estas mujeres. El documento ha sido elaborado por la 'Coalición de Expertas', un grupo formado principalmente por profesionales de diferentes ámbitos de la medicina, y el acto ha tenido lugar coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico.
Ante un auditorio formado por políticos, pero también por mujeres que sufren esta enfermedad, algunas de esas expertas han expuesto los cambios más urgentes que debe realizar el sistema sanitario español. El testimonio más emotivo ha sido el de Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico y miembro de la coalición. "Gracias, compañeras, por el trabajo que estáis haciendo para no permanecer invisibles. Algunas habéis venido de otras comunidades y habéis viajado en situaciones de salud complicadas", ha señalado, sin poder evitar emocionarse.
"Desde que constituimos la asociación en 2018 hemos reivindicado que se investigue. Incluso hemos creado una beca para premiar los mejores proyectos. Ahora, después de cuatro años, nos encontramos con que tenemos los mejores investigadores de la UE y los mejores hospitales, pero estamos decepcionadas porque una vez que se desarrollan nuevos fármacos, algunos por investigadores españoles, no podemos acceder a ellos", se ha quejado después.
Pilar ha denunciado así los problemas burocráticos que paralizan o dilatan que la Agencia Española del Medicamento incluya en la cartera del Sistema Nacional de Salud fármacos que la Agencia Europea aprueba. Las ponentes han lamentado que haya una diferencia media de más de 400 días y han asegurado que urge establecer procesos ágiles y prioritarios para tratamientos que se ha demostrado que son efectivos. La situación es alarmante cuando a veces el retraso llega a alargarse "tres o cuatro años".
Junto a esa reivindicación, el manifiesto recoge la necesidad de personalizar e individualizar los programas de prevención y cribado para conseguir un diagnóstico precoz; preparar los sistemas sanitarios ante un posible cambio de la incidencia por el impacto del coronavirus; facilitar a las mujeres el acceso, con independencia del punto del país en el que residan, a un equipo multidisciplinar con profesionales sanitarios y no sanitarios especializados; y acreditar una especialización de enfermería oncológica.
A ello se suma implicar a los servicios de cuidados paliativos y a las unidades del dolor a lo largo de todo el proceso; promover la participación de psicooncología desde el momento del diagnóstico; el acceso equitativo a unidades de cáncer hereditario; incrementar los recursos destinados a investigación, y mejorar el acceso a los ensayos clínicos.
"Todo eso es muy importante pero si no sobrevivimos no nos sirve para nada", ha alertado Pilar: "Y no tenemos tiempo".
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