Comunitat Valenciana

La familia de Macarena, la bebé de Elda con un cáncer único en España, dice que se ha curado

  • Sufre Xantogranuloma juvenil con afectación de órganos de riesgo, cáncer con una incidencia de 1 entre 40 millones.
  • A la niña de año y medio le queda una última quimioterapia el 24 de noviembre y control cada 21 días.
Macarena, la niña de Elda
Macarena, la niña de Elda
FACEBOOK LA NENA MACARENA
Macarena, la niña de Elda

"Hoy ha sido un día de emociones a mil, no me ha dado tiempo a contaros nada en el hospital y sé que todos estáis pendientes de nuestra nena. Hoy ha llegado la mejor de las noticias, Macarena está curada. Nos queda una última quimioterapia el día 24 de noviembre y se acabó. Seguiremos en control cada 21 días para controlar recaídas pero nuestra Nena Macarena lo ha conseguido". Con este mensaje en redes sociales anunciaba la familia de Macarena, la menor de año y medio con un cáncer único en España,  hace unos días su recuperación.

Macarena nació el 27 de mayo de 2021 y al mes de nacer enfermó y le diagnosticaron Xantogranuloma juvenil pediátrico con afectación de órganos de riesgo. Es una enfermedad oncológica muy rara con una incidencia de 1 entre 40 millones y el único caso que existe en España. 

Normalmente esta enfermedad se desarrolla con un sarpullido que posteriormente desaparece sin necesidad de tratarse pero en menos del 1% de los casos afecta a órganos vitales. En el caso de Macarena se vieron afectados el hígado, la médula ósea, el bazo y los riñones. El tratamiento incluye inmunosupresión y quimioterapia. 

Debido a la rareza de la enfermedad y la poca investigación que existe actualmente sobre el cáncer infantil, Macarena tardó más de 3 meses en ser diagnosticada no fue hasta que le extirparon el riñón izquierdo cuando supimos qué es lo que le pasaba a nuestra hija. 

La familia creó una asociación llamada "La Nena Macarena" para dar visibilidad a las enfermedades raras y al cáncer infantil, a través de redes sociales. Su intención es mantenerla en funcionamiento para donar todo lo que reciban al Hospital La Fe de Valencia, donde atienden a la menor.

20minutos

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