Las familias de niños con cáncer piden criterios homogéneos y más facilidades para obtener el grado de discapacidad

Cuando un menor enferma de cáncer, tanto él como su familia tienen que enfrentarse, ya no solo a la dureza de la enfermedad y de tratamiento, sino también a una serie de repercusiones psico-sociales que se derivan de este diagnóstico. Esto hace necesario que las familias reciban una atención integral que contemple aspectos como información, atención psicológica, apoyo social, económico, educación...

Para hacer frente a estos y otros aspectos, la ley contempla en el RD 1971/1999 de 23 de diciembre que, seis después de la cirugía o del tratamiento, los menores pueden ser valorados y, si procede, se les sea reconocido algún grado de discapacidad. Si es este grado es igual o superior al 33%, el menor y la familia al completo podrán acceder a una serie de beneficios que ayuden a paliar una situación que, de media, se prolonga unos dos años.

Sin embargo, desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer consideran que la ley actual no se ajusta a las necesidades de este colectivo y que este reconocimiento debería hacerse tras el diagnóstico, pues desde el primer día de tratamiento la enfermedad impacta de manera directa en la vida diaria de estas familias.

Este reconocimiento tardío priva a los niños y a sus familias del acceso a los servicios y prestaciones a las que tienen derecho, como ayudas para rehabilitación o asistencia sanitaria y farmacéutica y supone una carga de estrés añadido, en un momento en el que las familias están haciendo frente a esta nueva y complejo escenario.

Para reflejar a situación de estas familias, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer acaba de hacer público el DISCAIN, ‘Estudio sobre Discapacidad en Menores y Adolescentes con Cáncer en España 2014- 2020’, una investigación basada en la información aportada por 1.168 familias, en la que se ha analizado cómo y en qué condiciones se cumple este derecho en España en su conjunto y las cosas que deberían cambiar para mejorar la calidad de vida de las familias.

Mucha desigualdad entre comunidades

Aunque se contemple este derecho, no todas las familias deciden solicitar la revisión del grado de discapacidad de sus hijos, pues de las que han aportado información para el estudio, lo han solicitado el 87,3%.

De todas las valoraciones, el 81,5% consigue un reconocimiento superior al 33% y solo el 18,4% de los casos no consigue reconocimiento o este es inferior al 32%, lo que les priva del acceso a los servicios y prestaciones. En el 55,8% de los casos, se concede un grado de discapacidad de entre el 33 y el 64%.

Este reconocimiento se concede en todas las edades, pero es entre los 15 y los 19 años cuando más solicitudes se desestiman y entre los 1 y 4 años la franja de edad en la que más se reconoce una discapacidad igual o superior al 33%.

En cuanto a las comunidades autónomas, que son las encargadas de evaluar el grado de discapacidad, aunque en casi todas ellas la mayoría de los reconocimientos se encuentran entre el 33 y el 64%, hay bastante disparidad entre una y otras, especialmente en las concesiones de los grados de discapacidad. Así, mientras que en Comunidad Valenciana el 56,9% de los niños evaluados son reconocidos con un grado de discapacidad superior al 64%, en Castilla-La Mancha este grado de discapacidad lo reciben solo el 7,9% de los niños, y en La Rioja el 62 % de los casos son desestimados y no se les reconoce ningún grado de discapacidad.

Algo menos de disparidad encontramos en el tiempo de espera desde que presentan la solicitud hasta que son evaluados, que es de 2,1 meses de media. Andalucía, la Rioja y la Comunidad Valenciana son las comunidades en las que menos se ha tardado en resolver la valoración de la discapacidad -entre 1,3 y 1,7 meses de media-, mientras que Aragón, Navarra y Murcia son las que más, con entre 3 y 2,6 meses.

En muchas comunidades -excepto en Andalucía, Galicia, Madrid, País Vasco y La Rioja- hay un 14% de menores que tienen que esperar entre 7 y 24 meses o más para tener la resolución. Esta situación retrasa el acceso a los derechos que el reconocimiento de la discapacidad otorga e incide muy negativamente en la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias.

Leucemias y  renales, los tumores con más discapacidad 

El grado de discapacidad que se les concede a los niños con cáncer también varía de un tipo de tumor a otro (los que más discapacidad ocasionan son los renales, las leucemias y los óseos), del tipo de tratamiento que reciben y de las secuelas que les dejan, tanto la enfermedad como los tratamientos. En todos los tratamientos el mayor porcentaje de casos tienen una valoración de discapacidad del 33-64%, pero en caso de ser tratados con quimioterapia, trasplante o cirugía, hay más probabilidades de que desestimen la discapacidad que si reciben radioterapia, rehabilitación o están en un ensayo clínico.

En cuanto a las secuelas, las más frecuentes son las físicas, pues constituyen el 54% de todas las secuelas producidas por el tratamiento o la enfermedad. Les siguen las psíquicas (un 28%) y las sensoriales (un 18% del total de secuelas registradas). Las que más discapacidad producen con las físicas, pues en el 45% de los casos dan lugar a una discapacidad es superior al 33% e incluso al 65%.

Una demanda histórica de las familias

Con este estudio, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) quiere poner sobre la mesa la situación real de las familias con hijos menores con esta enfermedad en España y sugerir mejoras y soluciones. En primer lugar, reivindican una demanda histórica, que la ley contemple la situación en la que se encuentra el menor al ser diagnosticado, no esperar a la finalización del tratamiento para recibir el reconocimiento de su discapacidad porque la legislación actual "no se ajusta a las necesidades de este colectivo y les está privando del acceso a los servicios y prestaciones a las que tienen derecho". 

A este respecto, la federación lleva años haciendo propuestas, tanto a nivel estatal como autonómico, que, aunque han dado sus frutos, estos siguen siendo insuficientes y, sobre todo, muy desiguales entre comunidades. Para que la situación sea más equitativa y justa solicitan:

• Indicaciones específicas para que, tras el diagnóstico y durante el período de tratamiento y por criterios de urgencia, se les conceda al menos un grado de discapacidad del 33% con carácter retroactivo y revisable.

• Criterios homogéneos en todas las comunidades autónomas para determinar el porcentaje de discapacidad que se concede y establecer los tiempos que se tardan en conceder la cita de valoración y en comunicar la resolución.

• Valoraciones no presenciales de la discapacidad en los centros base, con objeto de evitar riesgos a los afectados inmunodeprimidos.

•Concesión de la tarjeta provisional de estacionamiento desde el diagnóstico.

Según su criterio, siguiendo estas cuatro recomendaciones, se compensarían las desventajas sociales que la discapacidad implica y proporcionaría el acceso a derechos y prestaciones de distinto tipo en todo el territorio nacional.