Bostezos, caras de sueño, pocas ganas de hablar. A las nueve de la mañana de un martes de diciembre, en la terminal 1 del aeropuerto de Barajas, un grupo de niños desconocen que están a punto de ser protagonistas de una gran sorpresa. Sus padres les han traído hasta aquí bajo diferentes excusas e ignoran que van a poder dejar atrás una rutina marcada por hospitales, medicaciones y malos momentos. Durante un par de días, recuperarán esa infancia que la enfermedad les ha arrebatado.

La primera en saber la verdad es Elsa. A esta pequeña de siete años le diagnosticaron un tumor cerebral en agosto. Con mascarilla y la cabeza cubierta por un pañuelo, los ojos se le iluminan cuando Cristina Pozo, de la Fundación Pequeño Deseo, le cuenta que no es cierto que vaya a viajar a Galicia, como le han hecho creer. El destino es otro bien distinto: Disneyland París, a donde siempre ha querido ir. "Han cumplido mi deseo", acierta a decirle emocionada a su madre, Laura Gómez, y hunde la cara en su vientre ruborizada ante la atención que suscita.

Pequeño Deseo hace realidad los sueños de menores que reciben largos tratamientos o pasan mucho tiempo hospitalizados a causa de dolencias graves o crónicas y que en ocasiones provocan una discapacidad sobrevenida. Creada en el año 2000, lleva cumplidos 6.115. Hace diez años inició una colaboración con Ryanair y gracias a los más de 500.000 euros recaudados por la aerolínea se han podido materializar más de 400 deseos. Para celebrar esa década de cooperación, ambas han organizado este viaje para una veintena de familias al parque temático. Con esta iniciativa cumplen el anhelo de Elsa, y les dan una sorpresa extra a otros pequeños que ya tuvieron la suya.

A esos otros niños se les comunica el verdadero motivo por el que están en Barajas a penas una hora antes del embarque, y donde antes predominaba el silencio estallan los gritos, los aplausos, las risas, los saltos y hasta alguna que otra lágrima. "La alegría tiene que formar parte de los tratamientos. De hecho trabajamos mano a mano con los equipos médicos y son ellos los que nos derivan a los pacientes cuando consideran que están con el ánimo bajo y que el deseo les va a venir bien. Buscamos un empujón anímico, generar en ellos emociones positivas que les puedan servir para coger fuerzas para continuar con el tratamiento y sobrellevarlo. Cuando el estado de ánimo es bueno, la adherencia a los tratamientos mejora", explica Pozo, directora de Proyectos de la fundación. Eso que ella y el resto de la organización perciben día a día quedó constatado en un estudio que realizaron en 2012 y que ahora quieren actualizar.

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"Yo no sabía que podía haber tanta gente dispuesta a ayudarnos y animarnos. Esto supone un punto de apoyo enorme y te permite ver más allá de la enfermedad. Porque cuando llega algo así a tu casa, te metes en ello y no hay más. Esto nos permite ver que sigue habiendo un poco de ilusión, de vida", comenta la madre de Elsa, ya en el vuelo chárter hacia París. "Consiguen que los niños vuelvan a ser niños, porque con la enfermedad dejan de serlo. Nos dan un respiro, un chute de energía. A ellos y a los padres. Te metes en la fantasía", coincide Carolina Musallam, sentada un par de filas más atrás.

A su hijo Nandete le diagnosticaron leucemia en 2018, cuando tan solo tenía cuatro años. Su hermana Sara, siendo aún un bebé, fue su primera donante pero a los 19 meses sufrió una recaída. Al no funcionar la inmunoterapia fue necesario un segundo trasplante, esta vez con médula del padre. Aquella operación tuvo lugar el 5 de marzo de 2021 y desde entonces todo va bien. "Están a punto de cumplirse los dos años y esa es una meta muy importante. Los hematólogos tienen muy marcados los 24 meses porque ahí la estadística empieza a jugar a nuestro favor. El índice de recaída baja mucho", afirma Gerardo Rodríguez esperanzado.

A Nandete le encantan los piratas y para él, Pequeño Deseo alquiló el castillo de Manzanares el Real, en Madrid, y lo llenó de corsarios que le prepararon una yincana. "Nos disfrazamos los cuatro y alucinamos cuando nos recibió Jack Sparrow y empezó a pasarnos por todos los salones. Fue un espectáculo. Una locura de sorpresa", recuerda el padre. "No es solo la alegría de ese momento. También está la ilusión mientras lo estás preparando y la emoción de los días posteriores", apostilla la madre poco antes de aterrizar.

Una vez en tierra y sin haber llegado aún a Disney, Marco no puede disimular el entusiasmo tras su primer viaje en avión: "Ha sido el mejor día de mi vida. ¡Miraba a todos lados y solo había nubes!". Este enérgico pequeño tiene siete años y ya ha pasado por el trance de sufrir un sarcoma de ewing en la tibia izquierda. Después de la quimio y de una operación el pasado mayo en la que le injertaron el peroné de la pierna derecha, el tumor ha desaparecido. Aún cojea pero apoyado en sus muletas se mueve rápido entre la gente. Ya en el parque, alquilan una silla de ruedas para que se pueda sentar de vez en cuando y en aquellas atracciones a las que no puede llegar con ella, si es necesario le aúpa su padre.

"Todavía tiene poca masa muscular en la pierna afectada pero se va recuperando. Lleva una órtesis y eso le protege mucho. Ya empieza a hacer cosas. Con lo que le gusta el fútbol ya ha empezado a jugar con el balón. Nos han dicho que podrá hacer una vida normal", apunta Enrique Sánchez. Preguntado por qué sorpresa le gustó más, si esta o la de conocer a Casemiro cuando aún era jugador del Real Madrid, Marco no sabe qué contestar. "Las dos. Han sido distintas", dice finalmente.

Aitana también necesita apoyo para caminar. Hace tres años, cuando tenía cuatro, sufrió una meningitis bacteriana que provocó que tuvieran que amputarle la pierna izquierda casi a la altura de la rodilla. Le colocaron una prótesis pero se cansa enseguida y por eso sus progenitores se han hecho igualmente con una silla de ruedas para recorrer el complejo recreativo, que el miércoles amanece nevado. El deseo inicial de esta niña había sido venir a Disney, pero la pandemia lo impidió y su sorpresa se reestructuró en una visita a una granja infantil con Elsa, Anna y Rapunzel. Aquella fue la forma de unir sus dos pasiones: los animales y las princesas. Este es ahora el viaje que cierra el círculo.

"Es el segundo deseo, de la niña y de la madre", reconoce Joana García con una sonrisa. "La visita a la granja fue un soplo de aire fresco porque no salíamos. Se juntó todo: la pandemia, el miedo a que le pasase algo, que se adaptase a la prótesis... Vamos a fisioterapia para que aprenda a manejarla y gane en autonomía. Ella lo ha asimilado. Lo lleva de forma natural y no tiene ningún problema en hablar de ello", continúa. Aitana refleja esa naturalidad en una conversación con Marco. Los dos tienen una órtesis y hablan de ello sin tapujos.

Porque este viaje también sirve para forjar amistades. "Me lo he pasado muy bien y además he hecho amigos", corrobora Icíar en el vuelo de vuelta. "Después del año tan duro que he vivido esto es muy emocionante", añade. Esta adolescente de 12 años lleva desde el verano de 2021 luchando contra una leucemia linfoblástica a la que le va ganando la batalla. Su primer contacto con Pequeño Deseo la llevó a asistir a la grabación de la edición especial de Navidad de Masterchef Celebrity. "Es un programa que veíamos mucho desde el hospital y de repente estar allí, en el plató… no se lo creía. Se hizo fotos con todos", interviene su madre, Montse Sánchez.

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La sorpresa de Diego también estuvo relacionada con Masterchef y le permitió conocer al jurado y al cocinero David Muñoz. "Me gusta mucho cocinar. Lo poco que he hecho se me da bien", asegura con timidez. Él también tiene 12 años y arrastra un sarcoma de ewing en la pared costal desde hace año y medio. Después de la quimio pasó por el quirófano, donde le quitaron cuatro costillas. Tres se las han implantado de titanio pero la cuarta la ha perdido. Este viaje le ha permitido salir de la rutina del hospital. "Me olvido un poco de la enfermedad", asevera, cansado pero feliz.

El papel de los hermanos

"Este tipo de cosas, después de un proceso así, son muy importantes. Porque pasamos tanto tiempo separados como familia… Tenemos también a Alba, que es más pequeña, y o mi mujer o yo estamos en el hospital, los hermanos tampoco están juntos… Además nos ha pillado la pandemia y por los problemas de defensas hemos tenido que pasar mucho tiempo en casa. Es una sensación de aislamiento social. Con actividades como esta hemos conseguido que Diego, que es un niño muy introvertido, empiece a relacionarse", apunta su padre, Luis Mariano Bayón.

La enfermedad cambia la vida de toda la familia y conlleva muchas complicaciones a las que los hermanos no son ajenos, por mucho que se quiera protegerlos. "Ha sido un campeón al lado de su hermana. Siempre he pensado que llevaba bien su enfermedad hasta que, en un momento dado, nos dimos cuenta de que no era así. Ha ido aguantando sobre todo la separación, porque cuando pasaba cualquier cosa le llevábamos a casa de la tía, de un amigo… Ahora ha exteriorizado que le hemos apartado cuando más nos necesitaba. Tiene un año y medio menos que Icíar y le ocultamos cosas para evitarle sufrimiento, pero si pudiese rebobinar le involucraría más", admite Montse.

Ha exteriorizado que le hemos apartado cuando más nos necesitaba. Le ocultamos cosas para evitarle sufrimiento, pero si pudiese rebobinar le involucraría más

"En la medida que la logística del deseo lo permite tratamos de involucrar a los hermanos. Es más enriquecedor. Son enfermedades que sufre toda la familia", incide Cristina Pozo. "Entramos en una familia de la que no somos parte en un momento muy concreto. No todas las personas sufren de la misma manera y tenemos que ser muy respetuosos. Si no quieren que trabajemos con ellos nos retiramos. Si aceptan, los padres se vuelven cómplices en la preparación de la sorpresa", explica Cristina Cuadrado, directora de la fundación.

En el asiento de atrás, Elsa merienda mientras cuenta cómo se siente. "Mi sueño era venir a Disney con mis hermanas y mis padres. Ha sido perfecto, mejor de lo que esperaba", concluye sobre una experiencia con la que se ha pretendido que tanto ella como el resto sigan confiando en que, a pesar de que a veces sacude con fuerza, la vida sigue teniendo cosas buenas.

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