El 24 de enero es el Día Internacional del Síndrome de Moebius, una enfermedad rara de la que apenas hay en España 200 casos, ya que solo nacen unos 3 o 4 niños cada año afectados en nuestro país, uno de cada 120.000 nacimientos.

Al tratarse de una enfermedad tan rara, la falta de investigación provoca que no exista ni cura ni se sepa con exactitud qué la causa, solo se sabe que es congénita -se nace con ella-, pero no hereditaria, puesto que no parece tener un origen genético.

Aunque existe mucha variedad dentro del síndrome de Moebius, hay una serie de características comunes causadas por la agenesia, la falta total de desarrollo o desarrollo defectuoso de los núcleos de los nervios craneales VI y VII que provoca, en mayor o menor medida, la parálisis de los nervios faciales. De hecho, los niños que tienen este síndrome no pueden expresar las emociones a través de la cara, por lo que se les conoce como ‘los niños sin sonrisa’.

Carlos Moriana, un madrileño de 43 años, fue uno de esos ‘niños sin sonrisa’, al menos por fuera, pero no fue hasta los 15 años cuando pusieron nombre a lo que tenía, "cuando nací, y hasta entonces, simplemente me dijeron que tenía una malformación congénita, pero nada más. Un día, salió en el programa Quién sabe dónde una familia hablando de su hijo, que tenía este síndrome, y pensamos que yo podía tener lo mismo. Y así fue", explica.

‘Un Moebius light’

Además del desconocimiento de Moebius por muchos profesionales, Carlos achaca el retraso del diagnóstico a que el suyo es un "Moebius light", porque, aunque siempre ha tenido muchos problemas, reconoce que hay personas que están mucho más afectadas que él, "además de la parálisis facial característica del síndrome, me afectó mucho al oído. De hecho, tengo sordera y para escuchar llevo un audífono. También de niño tuve que trabajar mucho en el logopeda, porque tenía muchos problemas para tragar y respirar, no podía cerrar la boca. Ahora, después de años de terapias, respiro mejor y puedo cerrar la boca, aunque me afecta bastante al habla", asegura.

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Aun así, se considera afortunado, pues es consciente de que el síndrome de Moebius puede ser mucho más duro, "sé que hay personas que están mucho peor que yo, que tienen además muy afectados los pies, las piernas, tienen que ir en silla de ruedas, que no pueden pestañear, que tienen problemas en los ojos…", reconoce.

Esta versión del Moebius, a pesar de provocarle más de un 70% de discapacidad, sobre todo por la sordera, no le ha impedido ni trabajar ni desarrollarse plenamente como persona: "Soy muy independiente y trabajo desde que tengo 23 años".

Me considera afortunado, sé que hay personas con Moebius que están mucho peor que yo, que van en silla de ruedas, que tienen problemas en los ojos…

Además, aunque vive con su madre, asegura que puede desenvolverse bastante bien en su día a día, "hago cosas de la casa, cocino a veces y no necesito mucho apoyo… Y me he ido a muchos festivales de cine y puedo ir perfectamente yo solo, aunque allí luego me encuentre con amigos. A nivel social, a veces tengo que explicar que no es que sea serio, sino que tengo una parálisis facial y no puedo sonreír, pero en cuanto me conocen en seguida se dan cuenta de que soy un guasón, no me importa explicarlo", dice riendo.

Un cineasta reconocido

Su carácter optimista y alegre ha sido el motor que le ha empujado a vivir una vida lo más normalizada posible y a luchar por sus sueños, por eso el síndrome de Moebius no solo no le ha impedido llevar una vida plena e independiente, sino que ha podido además dar rienda suelta a su gran afición: el cine, "como siempre me ha gustado, me apunté a un taller y decidí empezar hace un tiempo a hacer cositas en plan aficionado, a dirigir y a escribir mis propios cortos", explica. De hecho, ya tiene siete, los dos últimos de manera muy profesionalizada, "tengo cinco cortos así cortitos que hice yo solo y que podéis ver en mi canal de Youtube. Después conocí a otro chico, a Raúl Cerezo, y empezamos a hacer más cortos a nivel profesional", cuenta.

El primero de los cortos que hizo en plan profesional fue La habitación Blanca, una historia que dirige y que coescribió junto a Raúl Ansola y que está protagonizada, entre otros, por Nacho Guerreros, uno de los actores de la serie La que se avecina. La obra, que es un drama de 12 minutos, tuvo mucho éxito en festivales hace ahora cuatro años, "se estrenó en 40 y consiguió cuatro premios", dice orgulloso.

Este éxito, le llevó a probar suerte dos años después con El semblante (arriba, el tráiler), una historia de terror inspirada en la época de la Inquisición que ha dirigido junto a Raúl Cerezo y que protagonizan actores, como Daniel Ortiz, Carlos Santos y Lucía Díez. Y la verdad es que está teniendo mucho éxito, "ya se ha estrenado en más de 100 festivales y ha ganado 30 premios". Un triunfo que, sin duda, le anima a continuar, "mi idea es seguir y ya tengo alguna idea pensada, pero aún no es firme porque para hacer cortos se necesita mucha financiación", reconoce.

Mientras tanto, seguirá compaginado su pasión con su trabajo en la aseguradora sin pensar, como siempre ha hecho, demasiado en el síndrome, "lo he llevado con mucha naturalidad porque soy una persona muy optimista y nunca he pensado mucho en que tenía Moebius, la verdad. He llevado una vida feliz, lo he asumido bastante bien", asegura.

Y ese es su verdadero triunfo: demostrar que, de un modo otro, sí se puede, pues tal vez a Carlos Moriana los músculos de la cara no le permitan sonreír a través del rostro, pero de lo que no cabe duda es que de que no tiene problemas a la hora de expresar emociones y sentimientos a través del arte. 

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