¿Cuántas personas hay en España con epilepsia?El último informe que se realizó es de 2014, el estudio Epiberia, y apuntaba a que había unas 400.000 personas con epilepsia en España, pero cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos asociados a múltiples causas, si sumamos, ahora puede haber medio millón de personas al menos. El diagnóstico de la epilepsia es complejo ya que hay mucha gente que ni siquiera está diagnosticada porque desconoce que la tiene. Existen 63 tipos de crisis, y no todas cursan con una convulsión, la sociedad asocia la epilepsia con las convulsiones y al manifestarse en otra de sus formas no la reconoce. Un dato que sí está claro es que la prevalencia es mayor en niños y ancianos.

¿Y por qué ocurre esto?En personas mayores, la epilepsia va más asociada a enfermedades como Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas que están asociadad a la edad. En la infancia puede ir asociada a enfermedades poco frecuentes, nacimientos prematuros, problemas durante el parto, etc. Es cierto que se ha avanzado mucho en las unidades de neonatología y los medios humanos y técnicos permiten una mejor atención infantil. Es importante dejar claro que la epilepsia puede aparecer en cualquier momento de la vida y está asociado a múltiples causas: puede ser hereditaria, también está asociada a enfermedades raras… 

¿Qué relación existe entre la epilepsia y la discapacidad?Entre el 70 y eñ 80% de las personas con epilepsia hacen una vida totalmente normal y pueden trabajar o estudiar con toda normalidad, por eso son muchas las que ni siquiera solicitan que se les evalúe la discapacidad, aunque puedan tener algún tipo de dificultad. En otros casos, en cambio, sí lo solicitan porque ya sea por el número de crisis que puedan tener a lo largo del día, incidencia de los fármacos, sí pueden presentar algún tipo de dificultad en el manejo de su día a día.
Por otro lado, entre el 20% y el 30% de las personas con epilepsia tienen lo que denominamos una epilepsia refractaria o fármacoresistente, esto quiere decir que no responden a los fármacos. Son personas que, aun tomando medicación o habiendo probado diferentes alternativas siguen teniendo sus crisis sin control. Cuando esto ocurre, sí que puede ser común, aunque no siempre, tener altos grados de discapacidad, especialmente si la epilepsia va asociada a un gran daño cerebral o discapacidad intelectual. Si no se produce este tipo de daños a nivel cerebral es más habitual que puedan llegar al 33%, al 50%, que no son grados de discapacidad muy elevados.

Además, es una discapacidad invisible…Eso es, la discapacidad que provoca la epilepsia es una discapacidad orgánica, una discapacidad que no se ve y cuando se ve, que es cuando hay una convulsión, causa rechazo y miedo. Yo a lo mejor tengo crisis de ausencia o auras un tipo de crisis que no son visibles, estoy hablando contigo y de repente mi cerebro de desconecta (ausencias), se para… pero es algo invisible, la otra persona no se da cuenta o se asocia a faltas de atención, despistes… Por eso comentaba al principio que hay mucha gente que tiene epilepsia y no lo sabe hasta que en algún momento, no siempre, ocurre la crisis convulsiva y vamos al médico.

¿En qué cosas, aunque no provoque directamente una discapacidad, puede limitar la epilepsia?Por ejemplo, hay una serie de puestos de trabajos a los que las personas con epilepsia no pueden acceder, como todos aquellos que impliquen llevar armas (policía, ejército…), bomberos, manejar cierto tipo de máquinas o cualquier trabajo que conlleve un riesgo físico para nosotros mismos o para otras personas. También, por ejemplo, para poder conducir, tenemos que estar un año sin crisis y sin medicación… Pero debemos ser optimistas y centrarnos en las cosas que sí podemos hacer que son muchas y seguir adelante. Somos conscientes de que hay ciertos trabajos o deportes que no vamos a poder hacer o que vamos a tener que hacer acompañados, pero hay muchísimos otros que sí.

La epilepsia no es una enfermedad, es un síntoma. ¿Qué enfermedades son las más comunes asociadas a epilepsia?Así es, la epilepsia no es una enfermedad es sí misma, sino un síntoma que puede ir asociado a muchas enfermedades o trastornos neurológicos. Por ejemplo, se calcula que entre el 30 y el 33% de las personas con autismo pueden desarrollar epilepsia en algún momento. La epilepsia es una manifestación de que existe algo en el sistema nervioso central, de que, por los motivos que sean, algo no está funcionando bien. 
Por ejemplo, además del autismo, es frecuente en algunos casos tras sufrir un ictus -un accidente cerebrovascular con daño cerebral-, se puede desarrollar como secuela una epilepsia. También en las enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer, Parkinson…) y, en general, cualquier condición que, de alguna manera, pueda dañar el cerebro. Incluso el estrés puede llegar a ser un desencadenante si existe predisposición a sufrir una crisis epiléptica… Y, como te decía, la epilepsia puede aparecer a lo largo de la vida, en cualquier momento y a cualquier persona, no discrimina ni por sexo, ni edad, ni condición social.

¿Cree que falta conocimiento y concienciación sobre la epilepsia?Hay un desconocimiento absoluto, y eso lleva a fomentar el estigma y el rechazo de la sociedad a quienes vivimos y convivimos con la enfermedad. Todo el mundo que piensa en epilepsia tiene la imagen de alguien en el suelo convulsionando y echando espuma por la boca cuando eso es uno de los muchos tipos de crisis pero no todas, por eso necesitamos que la sociedad tenga más conocimiento sobre qué es la epilepsia, cómo se manifiesta, cómo manejar una crisis convulsiva, etc. A pesar de ser una enfermedad muy común equiparable al cáncer de mama y que es muy habitual su atención en los servicios de urgencias y emergencias, existe todavía mucho estigma, falsos mitos y mucha desinformación alrededor de ella. Si hubiera una mejor calidad de información y formación, muchas personas que tienen epilepsia y no lo saben probablemente acudirían al médico. De este modo, se detectaría más precozmente, con todo lo que eso conlleva, y se erradicarían falsos mitos que aún perduran.

Quedan dos semanas para el Día Internacional, ¿qué te gustaría reivindicar para ese día?Sí, siempre es el segundo lunes de febrero desde el año 2014, este año es el 13. Aprovechando esta fecha, el Bureau Internacional de la Epilepsia (IBE) ha lanzado la campaña ‘50 millones de pasos por el estigma’. Yo siempre digo lo mismo, que duele más el rechazo que la propia enfermedad, porque el rechazo que sentimos las personas con epilepsia y sus familiares es enorme y duele mucho. Esto nos hace entrar en la paradoja de que, para evitar ese rechazo, no decimos que tenemos epilepsia. Como no decimos que tenemos epilepsia, no se normaliza y seguimos con esa situación tan estigmatizante, en un círculo erróneo que creo que tenemos, debemos, romper. 
Tenemos que atrevernos a decir: 'tengo epilepsia' y empezar a formar e informar a la gente, porque en base a una información y formación adecuadas  iremos poco a poco cambiando y normalizando. Tenemos que empezar por nosotros mismos y quienes nos rodean para provocar ese cambio, pero también necesitamos ese pequeño empujón y esa pequeña reacción por parte de la sociedad.
La información sobre epilepsia que encuentras habitualmente en Internet en muchos casos es errónea o está sesgada, y debemos acudir a fuentes fiables y, por supuesto, a nuestro médico. Todos tenemos cerebro y todos podemos desarrollar epilepsia en algún momento de nuestra vida.