Las madres y padres de niños con discapacidad deben transitar por un duro proceso emocional. Muchas de estas familias dedican su vida al cuidado de sus hijos, algo que puede tener repercusiones en su salud mental e incluso física. "Si no se toman las precauciones necesarias, se busca apoyo para compartir el cuidado y se dedica tiempo a uno mismo, el cuidador puede sufrir un desgaste y agotamiento físico, emocional y social, que es lo que conocemos como el síndrome del cuidador quemado", aseguró Julio Maset, médico de Cinfa, en una entrevista con 20minutos.

Tras recibir el diagnóstico de discapacidad, estas familias se enfrentan a un proceso de duelo. Las expectativas que se habían creado sobre la idea de maternidad o paternidad se rompen y deben reconfigurarlas. Durante las primeras fases del luto, pueden desarrollar sentimientos de culpa, que puede derivar, en ocasiones, en cuadros de ansiedad e incluso depresivos.

La depresión puede aparecer, además, en una de las últimas fases del duelo, el agotamiento, cuando los padres ya tienen la certeza de que la discapacidad es un problema que va a persistir y que, aunque ayuden a su hijo, no van a poder 'solucionarlo'. Es la fase en la que las familias deben hacer el luto por el hijo que pensaban que iban a tener y no tuvieron, tal y como explica Elena Benítez, psiquiatra. Leonor, Gloria y Ana son tres ejemplos de madres cuidadoras de niñas con discapacidad que han vivido esta situación.

De la alarma al afrontamiento, las fases del luto tras recibir el diagnóstico de discapacidad de un hijo

Continuar con la vida profesional, a pesar de la culpa

Leonor es madre de Sara, de 12 años y Ana, una niña de 9 años con autismo. Ella fue quien comenzó a notar que su hija no tenía un desarrollo normal: "A partir del año hubo un bloqueo en lo cognitivo, dejó de balbucear y el lenguaje se estancó. En el CDIAP, el centro de atención temprana de Cataluña, nos dijeron que tenía retraso generalizado del desarrollo y ahí empezamos con estimulación", cuenta.

"A mi marido le costó un poco verlo de entrada, pero luego se adaptó muy bien a la nueva situación. A mí, en cambio, me costó más. Hice un proceso de duelo de lo que yo esperaba que iba a ser mi segunda maternidad. Al principio era incapaz de mirar a Sara sin compararla con la niña que yo creía que tenía que haber sido de alguna manera", explica la madre, médico de profesión, quien cuenta que fue un periodo en el que "se abrieron muchas incógnitas y el día a día de mi hija era tan difícil que yo me sentía incapaz de ser buena madre y llegué a tener la sensación de que no lo iba a conseguir nunca".

CEDIDA

Leonor comenzó entonces a desarrollar sintomatología depresiva: "Durante toda mi vida, si invertía esfuerzo en mis estudios o en mi trabajo tenía resultados y con Sara me cuestioné mi capacidad de ser madre, dudaba de que tuviera las cualidades personales para afrontar una situación de una hija con una dificultad. Me generó mucha inseguridad y un sentimiento de culpabilidad si continuaba con mi carrera profesional".

Sin embargo, gracias a la ayuda de su marido, quien "me dijo que nuestra hija necesitaba una madre feliz y no solo una madre absolutamente dedicada a ella, que siempre iba a tenerme, pero que no abandonara todos mis compromisos profesionales porque al final tampoco iba a estar bien para ella", Leonor decidió no dejar su trabajo y mantiene, a día de hoy, una vida laboral activa.

Vemos que va adquiriendo habilidades que le van a hacer la vida más fácil y que tiene sus dificultades, pero también sus fortalezas

Fue precisamente a sus compañeros de trabajo a los que recurrió Leonor para pedir ayuda, tanto farmacológica como psicológica. "La terapia me ayudó a validar mis emociones y a entender que no son un defecto. También a no anclarme en ese sentimiento negativo". La madre de Sara, cuenta, ha retomado el tratamiento en ocasiones: "Siempre mi estado de ánimo ha estado bastante ligado a las dificultades de Sara". 

Sin embargo, asegura, ahora se encuentra mucho mejor: "Me ha ayudado mucho el apoyo de mi marido, no pensar en el futuro y compartir y apoyarme en otras familias para no sentirme sola". También referentes como Magüi Moreno, madre de un niño del mismo perfil que su hija, y una persona muy activa en redes sociales. Pero, sobre todo, confiesa, ver que Sara es una niña feliz ha sido determinante en su recuperación: "Al principio fue lo que más me costó. Solo me anticipaba a sus problemas y dificultades, hasta que una pediatra me dijo: 'Siéntate, para y mira tu hija. ¿Qué ves, una niña feliz, ¿no?'. Y así es, veo una niña feliz. Vemos que va adquiriendo habilidades que le van a hacer la vida un poquito más fácil y que tiene sus dificultades, pero también fortalezas, y no todo es tan incierto".

Al cuidado de personas con discapacidad: "Mis hijos insisten en que pida ayuda, pero yo cuido bien a su padre y quiero seguir haciéndolo"

Sentirse orgullosa de su labor como madre

Gloria también es madre de una niña con autismo: Mía, de 5 años, quien además tiene una enfermedad rara, el síndrome de Cowden, caracterizado por la formación de tumores benignos llamados hamartomas y un riesgo más alto de padecer cáncer. El diagnóstico del autismo no supuso un problema grave para la madre, "porque tenía las herramientas para poder ayudarla y lo llevaba bien". Sin embargo, Gloria, recién separada del padre de su hija, tuvo que comenzar a trabajar para poder pagar las terapias de la niña: "No la veía mucho, no podía disfrutar de ella y eso me afectó muchísimo. No tenía ganas de salir, pero no lo asocié con depresión en ese momento".

Para Gloria, lo peor vino con el diagnóstico del síndrome de Cowden, cuando Mía tenía tres años. A raíz de la noticia, la madre tuvo varios ataques de ansiedad que le obligaron a cogerse una baja por trastorno ansioso-depresivo. "No dormía nada por las noches, estaba paranoica y, aunque ya estaba con mi actual pareja entonces, me sentía súper sola", relata. El desconocimiento sobre esta enfermedad, la sintomatología agresiva de la niña, unido a las demoras del sistema público de salud, asegura Gloria, agravaron la situación.

CEDIDA

La madre solo recibió ayuda farmacológica; no pudo permitirse acudir a terapia debido a los grandes gastos derivados de la enfermedad de su hija. "No le voy a quitar a mi hija para para mí", pensaba. Su recuperación se produjo, cuenta, porque "mi pareja me dio un ultimátum y, justo al dejar la medicación, me quedé embarazada. Entonces, me vi más obligada aún a centrar la cabeza, a estar bien y hasta hoy".

Mía, cuenta su madre, "es una niña muy feliz y cariñosa". La pequeña se somete a revisiones cada seis meses para confirmar que no existen células malignas: "Ahora no me lo tomo tan mal, es como que ya lo tengo superado". Gloria no trabaja actualmente, después de que la despidieran de su último trabajo, pero se encuentra con fuerzas de retomar su vida laboral: "Me inscribo a muchas ofertas, tengo ganas y busco porque quiero trabajar, pero luego, entre que Mía requiere mucha atención y terapias y que tengo a la bebé, de 5 meses, me cuesta combinarlo".

Mía me está enseñando a ser una buena madre y, en cierta forma, te sientes orgullosa de cómo lo estás haciendo

Para sobrellevar situaciones similares a la suya, Gloria considera importante que las familias de niños con discapacidad "tengan información verídica, porque te sientes muy perdida, la incertidumbre te vuelve loco; tener una red alrededor que te apoye, desde la familia hasta el trabajo. Pero, sobre todo, pedir ayuda". La madre de Mía finaliza con un mensaje positivo: "Mi hija me está enseñando a ser una buena madre y, en cierta forma, te sientes orgullosa de cómo lo estás haciendo".

Conocer y ayudar a otras familias

Ana es madre y cuidadora de Martina, una niña de 7 años con una diabetes que le hace dependiente siempre de un adulto. "Sobre esta enfermedad casi todo el mundo tiene una idea errónea, de que no es grave y ya se estabilizará. Es un poco más complicado que todo eso. De hecho, Martina tiene una discapacidad que condiciona la vida de toda la familia. Al inicio, tenía que entrar cada hora a su clase a hacerle un control de glucosa. Ella necesita que alguien controle sus niveles, calcule los hidratos de cada comida y ajuste la dosis en función de los niveles, lo que vaya a comer o la actividad que vaya a realizar", explica Ana.

CEDIDA

Ana dejó de trabajar para cuidar a su hija, y solicitó la prestación por el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como ayuda CUME. "Me he sentido muy presionada para volver a trabajar, pero ella necesita a alguien pendiente constantemente", comenta la madre. Aparcar su vida por el cuidado de su hija, sumado a "una sensación de peligro constante y un estado de alerta permanente", provocaron que comenzara a desarrollar un trastorno ansioso depresivo: "Tu vida cambia tal y como era, tu hija necesita cuidado y atención permanente y no tienes recursos para afrontar la situación".

En ese momento, cuenta, "tanto el endocrino como la educadora que teníamos, experta en diabetes, enfermera y nutricionista, nos ayudaron muchísimo, pero no tienes soporte psicológico de un profesional en los inicios y te sientes muy solo. Tuvimos mucha suerte porque desde el hospital nos vincularon con una asociación de diabetes de Cataluña donde hay gente con experiencia que te acompaña y te da mucha seguridad", explica.

Al final todo pasa, acabas controlando la situación, pero hay que pedir ayuda y rodearse de personas que te aporten

Con ayuda farmacológica y psicológica fue superando, poco a poco, la sintomatología depresiva: "Me fue muy bien para poner las ideas en orden, pero otra cosa que me ayudó mucho fue rodearme de otras mamás con realidades distintas, pero que estaban viviendo la misma situación. Todas sentíamos el abandono de la administración". "Al final todo pasa, la situación que te está desbordando acabas controlándola, pero hay que pedir ayuda y hay que rodearse de personas que te aporten y que te sumen. Lo positivo de esto es que te da la oportunidad de conocer gente fantástica y te tienes que quedar con eso, y con lo que tú puedas hacer para ayudar a las familias que vengan detrás".

Con el paso del tiempo, cuenta Ana, el objetivo es que Martina sea capaz de gestionar su diabetes: "Ella lo pone muy fácil y es consciente de lo que puede y no puede hacer, pero ahora queremos empezar a trabajar un poco la autonomía. Yo, como madre, siempre estaré pendiente, pero llegará un momento en que ella tendrá que hacerlo por sí misma".

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