Abre en Madrid el primer instituto médico en España especializado en discapacidad intelectual de origen genético

La ley establece nuevas figuras que sustituyen la tutela y la patria potestad.
Imagen de archivo de una persona con un menor discapacitado.
Getty Images
La ley establece nuevas figuras que sustituyen la tutela y la patria potestad.

La Fundación Jérôme Lejeune abre el primer Instituto Médico especializado para  pacientes con discapacidad intelectual de origen genético en España. El centro se situará en la calle Esparteros número 11 de Madrid y cuenta con más de 600 metros cuadrados. Los pacientes que lo deseen ya pueden pedir cita  a través de la página web de la fundación

Desde Jérôme Lejeune se han propuesto alcanzar un objetivo a largo de plazo: llegar a tener 4.000 consultas al año. A parte de presar ayuda médica, el Instituto también tiene otras finalidades como servir de espacio formativo para personal sanitario, familias y los propios pacientes, en el que profesionales puedan asesorarles sobre temas que les afectan de manera directa. 

El instituto Médico de Madrid se inspira en el trabajo del instituto de París, el cual abrió sus puertas en 1997 y por el cual han pasado ya más de 12.000 personas. Desde el instituto se busca poder dedicar tiempo a todos los pacientes, aportarles una atención global a lo largo de su vida y poder alcanzar una relación entre la observación clínica y la investigación. 

La doctora Pilar García será la encargada de liderar un amplio grupo de profesionales en el que se encuentran tanto médicos especializados como trabajadores sociales y terapeutas que asegurarán el bienestar de los pacientes. García ha explicado que en la salud del paciente "no solo afectan temas médicos", por eso asegura que preparan las consultas "teniendo en cuenta todos los ámbitos" pues es "la única manera de cuidarles".

“Contamos con un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a todos los pacientes." , añade por su parte Pablo Siegrist, director general de la Fundación en España. Siegrist también ha contado que desde el instituto trabajarán con un programa de becas para poder ayudar al mayor número de personas. "La idea es que sea accesible para todo el mundo".

Según la fundación, España cuenta con al menos 35.000 pacientes que sufren Síndrome de Down. Además, se añaden otras discapacidades menos conocidas como Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis y no se puede dejar a quienes las padecen de lado. 

Fundación Jérôme Lejeune

La fundación nace en Francia en 1995 tras la muerte del doctor Jérôme Lejeune, el cual es considerado padre de la genética moderna tras descubrir la causa del síndrome de Down. 

En 2015 la asociación llega a España. Desde entonces se han destinado al menos 2.5 millones de euros a la investigación clínica y básica en España. Además, también han colaborado con la Universidad Francisco de Vitoria para ofertar el Máster Universitario en Biotécnica.

El propósito de la fundación es "cuidar con forma integral y científica a las personas con discapacidad intelectual de origen genético". Para poder alcanzarlo se trabaja en tres misiones: promover la investigación, generar una atención médica especializada y defender la dignidad humana. 

20minutos

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