Carmen Verdeal sueña con una silla de ruedas eléctrica para su hijo Diego: "Llevo 39 años empujando una, no conozco otra cosa"

"Llevo 39 años, desde los 18, empujando una silla. Prácticamente no conozco otra cosa". Carmen Verdeal es la madre de Diego, 39 años y parálisis cerebral. Son gallegos y viven en la provincia de Pontevedra. Diego tiene una hermana que dentro de poco se mudará a su propio hogar. Él no es el único que necesita ayuda en casa, pero sí el que necesita más. Su padre ha desarrollado una discapacidad y ahora también está con ellos su abuelo, que acaba de tener un ictus.

Carmen sueña con una silla eléctrica para Diego, la que tienen es manual y hay que empujarla. "La he pedido bastantes veces, erre que erre y nada. El fisioterapeuta del hospital, que es quien la autoriza, dice que es una vergüenza que no nos la den".

Diego tiene grandes necesidades de apoyo, necesita ayuda las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana. Diego no es el único en esta situación, Aspace denuncia que el Sistema Nacional de Salud deniega sillas de ruedas eléctricas a personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. 

"Nos dicen que Diego no cumple los requisitos, que tiene que ser él quien maneje la silla", cuenta Carmen. "Me parece una injusticia que por tener más discapacidad que otros, porque no maneja las manos ni los pies, no le den la silla. Pero es que la silla la manejamos nosotros, sus padres, que somos sus manos y sus pies, siempre lo hemos sido".

Aspace denuncia que la exigencia del manejo autónomo de la silla choca con la realidad del 80% de las personas con parálisis cerebral, que tienen grandes necesidades de apoyo. La confederación pide que se modifique el catálogo común de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud para que quede así: "Suficiente capacidad visual, mental y de control que les permita el manejo de sillas de ruedas eléctricas por sí mismas o con el apoyo de otra persona y ello no suponga un riesgo añadido para su integridad y la de otras personas2. Lo que marca la diferencia es que se reconozca el apoyo de otra persona, un apoyo que necesitan sí o sí.

"Sospechamos que no quieren hacerlo porque si nos autorizan a nosotros muchos colectivos la van a reclamar también, como mayores a los que les ha dado un ictus, por ejemplo. Que si nos abren un poquito la puerta a nosotros, pues que por ahí van a entrar todos los demás que lo necesitan y eso es mucho dinero para la Administración. Pero es que esos colectivos también tienen derecho a una silla eléctrica, tendrían que quitar de otros lados para esto", reclama Carmen.

La salud de quien empuja la silla

Carmen tiene un hombro operado y se tiene que operar el otro. Está en lista de espera para las carpianas, también tiene mal rodillas y espalda. No solo de empujar la silla, sino también de coger a Diego. "Paso unos dolores terribles, con la edad te vienen los achaques y de cuidadora más", cuenta Carmen.

"Diego pesa 52 kilos, a él le gustan los dulces pero intento no darle muchos para que no engorde porque si engorda no puedo con él. Soy pequeñita, apenas metro y medio, llamo la atención cuando lo cojo".

Donde viven todos son cuestas. "A veces las bajadas son peores que las subidas, no sabes la velocidad que coge. Tengo pánico a que se te resbale un pie y te vas tú y la silla".

Carmen tiene un trabajo a través de una ETT. "Tengo dos trabajos porque cuando llego a casa es cuidar a mi hijo. Cuánto dinero le ahorro a la Administración, de tener a mi hijo en casa y a la vez estoy cotizando con mi otro trabajo fuera. A las cuidadoras nos deberían jubilar antes. Tengo 57 años, no sé lo que son vacaciones, te acostumbras pero te da rabia que un poquito que pides no te lo den".

Gastos y más gastos

Aspace estima que el precio de una silla eléctrica alcanza los seis mil euros más las posteriores reparaciones cuando sea necesario.

"Mi marido no está ni jubilado, tiene una pensión bien pequeñita, mil euros redondos ganamos", cuenta Carmen. Dice que ni sabe lo que vale una silla eléctrica, pero que seguro que es una barbaridad y no la pueden pagar porque además hay que hacérsela a medida según las necesidades específicas de Diego que, por ejemplo, no puede mantener la cabeza por sí mismo. "No te imaginas lo que nos gastamos en ortopedia y cosas así, es una barbaridad son artículos de lujo".

Recientemente han comprado un coche y lo han adaptado. Antes tenían una furgoneta que adaptó la propia Carmen con piezas que le dieron de una ambulancia y elementos de tunning. "Ahora tenemos una rampa que es una maravilla", cuenta contenta. "Como dice la Shakira, yo me adaptaba con un Twingo, pero por mi hijo no puede ser2. El coche les costó 32.000 euros y hacerle la adaptación específica para Diego 10.000. "Es un gasto que teníamos que hacer, pero ¿cuándo acabaré de pagarlo?".

'La rampa más llana del mundo'

En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral y otras discapacidades que implican grandes necesidades de apoyo. Aspace ha lanzado una campaña y recogida de firmas: La rampa más llana del mundo. Las firmas son para cambiar la legislación y poder acceder a las sillas eléctricas.

Carmen forma parte de la campaña. "Hasta le escribí al defensor del pueblo… Se me acababa de caer Diego en la rampa para entrar en casa… me fallaron las manos. Él no tiene ese acto reflejo de cuando te caes poner las manos y ¿tú sabes el golpazo que se dio? Lloré todo el día. Ahí dije voy a donde sea, doy la cara donde sea, pero mi hijo no se da otro golpe. Escribí al defensor del pueblo y nos dio la razón, pero que mientras no se cambie la legislación nada", se queja Carmen.

"No se trata de que tú vengas y me compres una silla, ya sé que me cambiaría la vida, pero no es solo mi hijo y yo estoy luchando por todos los que son como mi hijo porque tienen derecho", reclama Carmen.

Estoy luchando por todos los que son como mi hijo porque tienen derecho

Lo peor de no tener una silla eléctrica es no tener la libertad de salir de casa. Carmen llega del trabajo cansada. "Ahora ya nos quedamos y no salimos para nada. A él le gusta salir, pero estoy tan reventada que pensar en empujar la silla…". Diego va a un centro y es todo lo que sale, del centro a casa y de casa al centro. "Un centro que casi tenemos que pagar nosotros", apostilla Carmen. La silla eléctrica sería un alivio. "Poder sacarlo a tomar el sol, que está muy blanquito, y poder hacer algo de vida familiar, que a mi familia no la veo".

“Los tiempos que estamos y que haya esta discriminación, ¿no dicen que todos los colectivos tienen los mismos derechos? ¡Es una injusticia! Siempre me quedo mirando cuando veo a alguien con una silla eléctrica, qué maravilla, no tienen que empujar…”.