Irene León, terapeuta ocupacional: "Poder apoyar a personas con autismo para mí es muy importante, lo vivo como un privilegio"

  • León es experta en autismo y profesora en la Univerdad Oberta de Catalunya. 
  • "En las profesiones sanitarias, si no sigues formándote, estás perdido".
Irene León, en el centro EDAI, donde trabaja.
Irene León, en el centro EDAI, donde trabaja.
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Irene León, en el centro EDAI, donde trabaja.

En cuanto descubrió en qué consistía la profesión, Irene León Frade tuvo claro lo que quería ser en la vida: terapeuta ocupacional. Ahora, unos años después, ya lleva casi diez dedicada a una profesión que adora y se ha especializado en algo que le apasiona: el autismo

Directora del centro EDAI, una organización que trabaja con niños y familias que tienen trastornos o dificultades en el desarrollo, es, además, profesora en el master de dificultades de aprendizaje en la UOC (Universidad Oberta de Catalunya).

¿Por qué decidió convertirse en terapeuta ocupacional?Conocí la profesión por un familiar mío que necesitó terapia ocupacional, y, a pesar de que hace unos años no era tan fácil encontrarte con esta figura, en ese momento decidí que era a lo que me tenía que dedicar. Antes, lo que tenía claro es quería dedicarme a algo que tuviera que ver con personas, y estaba moviéndome entre medicina, enfermería, psicología… Todos los sanitarios buscamos mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, pero hacerlo desde la ocupación y desde las necesidades que tengan las personas en su vida diaria me pareció que era la pieza del puzle que yo quería… 

¿Desde cuándo se dedica a la terapia ocupacional?
Terminé de estudiar en el 2014, y desde entonces prácticamente no he dejado de trabajar, pero es cierto que al principio las condiciones laborales eran bastante precarias. Por suerte, tras mucho trabajo para que se valore más nuestra profesión, ya se va conociendo más nuestra disciplina y nos entienden más. 

¿Dónde trabaja ahora mismo?
Sobre todo, en EDAI, una organización que trabaja con niños y familias que tienen trastornos o dificultades en el desarrollo, pero sobre todo estamos especializados en TEA. Yo combino varias cosas. Por un lado, trabajo como terapéutica ocupacional (parte clínica), soy directora (parte de gestión) y además soy docente en el máster de dificultades de aprendizaje en la OUC, pero también sigo recibiendo formación, porque en las profesiones sanitarias, si no sigues formándote, estás perdido. 
También intentamos dedicar tiempo a la investigación, porque trabajamos con personas y todo lo que hagamos tiene que estar basado en la evidencia. Cada vez hay más pseudociencias, y especialmente en temas como el autismo, se intentan venden una serie de pseudoterapias que no tienen ninguna base científica. Trabajar con terapias basadas en la evidencia no es fácil, tienes que tener en una organización que te apoye para investigar.

En la ponencia del acto institucional organizado por Autismo Madrid decía que podía estar horas hablando de TEA. ¿Por qué? ¿Qué relación tiene con él?Es un tema que me apasiona, me ha apasionado desde que empecé a dedicarme a esto, y me apasiona tanto que incluso estoy planteándome hacer mi tesis doctoral de este tema. Me apasiona porque para mí, como dicen muchos, el autismo es una forma de ver el mundo, y además soy familiar de personas con autismo, tanto diagnosticadas como sin diagnosticar y he podido comprobar durante todos estos años esa variabilidad de la que hablaba en la ponencia. Poder apoyarles, tanto profesional como personalmente, para mí es muy importante, lo vivo como un privilegio. 

Especialmente en el autismo, se intentan venden una serie de pseudoterapias que no tienen ninguna base científica

Se habla mucho, sobre todo en la etapa de la atención temprana, de psicoterapia, estimulación… incluso fisioterapia, pero menos de la terapia ocupacional en TEA. ¿Por qué?Yo creo que no se conoce mucho porque, por ejemplo, y hablo de la Comunidad de Madrid que es lo que yo conozco, en atención temprana se establecen una serie de disciplinas: fisioterapia, psicoterapia, estimulación, logopedia… pero no se habla de terapia ocupacional. De hecho, la meten dentro del ‘cajón de sastre’ de la estimulación, pero depende de la entidad, de si quiere meter ahí a un terapeuta ocupacional. Sin embargo, si ya hemos visto que terapia ocupacional la ayuda tanto, debería establecerse como un servicio más dentro de la atención temprana. No conozco lo que pasa en todas las comunidades, pero me consta que, por ejemplo, en Galicia, sí se incluye cada vez más como una terapia tal cual, no dentro de ‘estimulación’.

¿En qué puede ayudar la terapia ocupacional a las personas con autismo?Puede ayudar muchísimo, no hay que ver la propia definición de la terapia ocupacional, una disciplina que se ocupa de apoyar a las personas cuando hay alguna dificultad en el desempeño de la vida diaria: desde el autocuidado, el ocio, la participación social… 

Dependerá de cada persona, pero, ¿la terapia ocupacional en las personas con TEA puede ser para toda la vida? ¿Cuándo cree que es más importante?Sobre todo, es importante que sea temprana, porque una intervención temprana mejora mucho la calidad de vida a largo plazo. Y en ese sentido cada vez se conocen cada vez más signos muy tempranos que nos pueden hacer predecir que puede aparecer el autismo, incluso en los primeros meses de vida. Si ya conocemos el riesgo, lo ideal sería empezar a trabajar ya con ellos, aunque luego se confirmara que no es autismo.
Y, aunque, efectivamente, depende de la persona, sí es habitual que tengamos que trabajar a lo largo de toda la vida de la persona, porque nosotros trabajamos cuando hay alguna limitación es un desempeño ocupacional. Como en el autismo también nos encontramos con personas que son completamente funcionales, en este caso es cierto que no necesitarían nuestra ayuda, sino quizás más la de un psicoterapeuta para ayudarles más con un acompañamiento emocional y no tanto a nivel de actividades.

Irene León en su puesto de trabajo.
Irene León en su puesto de trabajo.
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¿Qué se trabaja en cada etapa?Más que en etapas, yo me centraría en toda su vida en acompañar su adquisición de autonomía. Por ejemplo, en atención temprana, trabajamos desde problemas de alimentación, incontinencias, retirada del pañal, aspectos sensoriales, rutinas, el uso -junto con las logopedas- de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, el tema de la higiene... En unas etapas un poco mayores, en la escolarización, tenemos que estar en continua coordinación con los colegios, sobre todo en los colegios ordinarios, para dar a los profesores las herramientas para saber cómo trabajar con niños con autismo. 

Lo ideal sería empezar a trabajar con niños con autismo en cuanto hubiera signos, y cada vez se conocen signos más tempranos

Una de las cosas que más caracterizan a las personas con TEA son las alteraciones del procesamiento sensorial. ¿Qué se encuentra más en su día a día, casos de hipo o de hipersensibilidad?De todo, porque además son muy variables, y tan frecuentes que el tema de la hiper e hiposenbilidad ya se ha incluido como criterio diagnóstico. Y no solo en los sentidos tradicionales: oído, gusto, olfato, tacto y vista, sino con otros menos conocidos con los que nosotros trabajamos: la propiocepción, que es la capacidad que tenemos de sentir nuestro propio cuerpo y como está en el espacio; el vestibular, que es la capacidad de sentir cómo nos estamos moviendo; e incluso hay autores que hablan de un octavo, que es la interocepción, la capacidad de conocer nuestros estados internos: si tenemos hambre, ganar de ir al baño… Todos estos sentidos pueden estar alternados en las personas con autismo incluso en los extremos, o sentirlos mucho y ser extremadamente molestos para ellos, o sentirlos muy poco, y que busquen maneras de sentirlos más. Cuando no logran recibir el estímulo sensorial necesario, o bien no responden a ellos, están más ausentes, menos activos… o bien buscan ese estímulo, por ejemplo, apretándose, apretando a otras personas, dándose golpes, andando de puntillas… con acciones que conocemos como ‘autorregulatorias’.

¿Pueden presentarse ambas cosas a la vez, hipo e hipersensibilidad? (Por ejemplo, un niño que tenga hipersensibilidad auditiva e hiposensibilidad para sentir el frío…)Sí, se pueden dar a la vez o en cada uno de los sentidos, es muy variable. Incluso puede fluctuar a lo largo del tiempo, y dependiendo de cómo esté esa persona, tener una respuesta más o menos exagerada al mismo estímulo. La idea es, por tanto, que esa respuesta pueda ir evolucionando, mejorando, con la terapia… 

Debería haber más terapeutas ocupaciones en hospitales, atención primaria... e incluso en los colegios

¿Con integración sensorial?Sí, estas alteraciones en el procesamiento sensorial deben ser abordadas por un terapeuta ocupacional especializado en integración sensorial, pero quiero que quede claro que el modelo de integración sensorial es una herramienta más, porque hay mucha confusión con eso. La integración sensorial es un modelo dentro de todos los que trabajamos desde la terapia ocupacional en la búsqueda de la autonomía, es solo una parte de nuestro trabajo, no somos exclusivamente integradores sensoriales. 

Muchos terapeutas ocupacionales se quejan de que hay pocos en la sanidad pública...Totalmente de acuerdo, hay poquísimos, pero tanto en la sanidad como en la educación públicas. Se van viendo más, pero muy lentamente. Recuerdo presentarme a una oposición para que la había tres plazas…

¿Dónde habría que ponerlos?En muchos sitios. Claramente en hospitales, en rehabilitación, especialmente en neurorrehabilitación, con personas que han sufrido ictus, daño cerebral… En estos casos, el terapeuta ocupacional juega un papel fundamentan en la recuperación del paciente, porque es la pieza central en la que se encaja el resto del puzle, que es conseguir la mayor autonomía de la persona. También, aunque sé que es idealista, deberíamos estar en atención primaria, sobre todo a nivel preventivo, porque si nuestra labor es ayudar en el desempeño ocupacional de las personas en su vida diaria, podemos ayudar a ralentizar e incluso evitar el deterioro funcional de las personas. Esto, ya en clave política, a la larga, ahorraría mucho dinero al estado en gasto sanitario, dependencia…

Y también como he dicho antes, en atención temprana y en educación porque, por ejemplo, hay muchos niños con dificultades en la escritura manual, manejo de tijeras… Son problemas que muchas veces pasan desapercibidos y si no lo atajamos, los desanima mucho, rechazan escribir, se quedan atrás... También, por ejemplo, podemos ayudar a niños con TDAH, para que se regulen con rincones de la calma… trabajamos las habilidades psicomotrices… Son problemas que, si los atajamos a tiempo, podríamos conseguir muchas cosas, evitar problemas de conducta…

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