Nacho, con TEA y sin palabras: "En su colegio de Educación Especial está aprendiendo sistemas de comunicación alternativa"

Nacho tiene seis años, tiene autismo y su madre, Marieta Martín, está orgullosísima de él, "Nacho nos enseña un montón de cosas cada día. Puede que haya cosas que no puede hacer, pero para otras tiene un don, es un superdotado, igual que todas las personas con autismo", nos contaba días después de haber superado una otitis bastante fuerte, "fuimos a urgencias porque tenía mucha fiebre y vimos que le supuraba el oído, pero el pobre ni se quejaba", añade sorprendida.

El diagnóstico de ‘Nachete’, como lo llaman cariñosamente, fue temprano, pues el autismo va asociado a una enfermedad rara que le detectaron con menos de dos años, cuando empezó a tener convulsiones, "el neurólogo nos hizo el estudio y salió que tenía una microdeleción en un gen, una enfermedad ultrarrara, la 2Q23.1, de la que apenas hay 100 casos en el mundo. Esta enfermedad, además del autismo, le provoca epilepsia, retraso motor, cognitivo… y alguna cosa más", explica.

Un diagnóstico precoz es calidad de vida para el niño y para toda la familia. Cuando antes se detecte, antes tendrá los apoyos que necesita

Este diagnóstico fue doloroso, pero tanto Marieta como el resto de la familia decidieron coger el toro por los cuernos y mirar hacia el futuro, "soy de coger las cosas como vienen, encajarlas y tirar para adelante. A veces, lo que nos ocurre a los padres de niños con discapacidad es que negamos la realidad, porque es duro tener que asumir una verdad que va a afectar tanto a tu vida y a la de tu familia", reconoce.

Este error, por otro lado tan comprensible, lleva muchas veces a que se retrasen diagnósticos, "en España, si lo comparamos con otros países, el autismo se diagnostica bastante tarde, por eso yo aconsejo que, ante cualquier cosa que no vean clara, vayan al pediatra, que se va a dar cuenta enseguida si hay algo en su desarrollo que no va a ir como debería. Un diagnóstico precoz es calidad de vida para el niño, pero también para los padres y para toda la familia. Cuando antes se detecte, antes tendrá los apoyos que necesita", advierte Marieta.

'Mejor sonreír que hablar'

Gracias a la forma de encajar las cosas de su madre, Nacho recibe, desde muy niño, los apoyos que necesita, "en la actualidad, va a un colegio de educación especial específico de autismo, CEPRI, donde tiene logopedia y fisioterapia. Es un niño no verbal, pero allí está aprendiendo sistemas de comunicación alternativa". 

Además, le llevan a una terapia con caballo específica, y le encanta, "allí trabaja mucho las partes propioceptiva y vestibular. Y ahí vuelve a demostrar sus superpoderes, jajaja… debería vivir encima de un caballo", dice su madre riendo.

Subir a caballo y aguantar el dolor no son los únicos ni los principales superpoderes que posee Nacho, pues según su madre, es capaz de detectar la bondad en las personas, "si estamos en un grupo de 10 personas, se coge de la mano de los buenos, tiene una gran sensibilidad y así se lo digo a la gente cuando la ‘elije’, jajaja… así que esas personas se sienten especiales, porque Nacho es un niño también muy especial", dice orgullosa.

Otro de sus ‘dones’: la risa, "se hace querer mucho. Es muy risueño y feliz. Yo ahora repito mucho una frase que me dijeron vez, que 'es mejor sonreír que hablar'. Y eso se cumple con él, un niño maravilloso y feliz que nunca se queja, no nos exige, no nos juzga… Nos hace mejores a los que lo rodeamos".

Nacho es un niño maravilloso y feliz que nunca se queja, no nos exige, no nos juzga… Nos hace mejores 

Una de las personas a las que Marieta asegura que más ha ‘contagiado’ su bondad es Lucas, su hermano mayor, "tiene cinco años más y tienen una relación brutal, y sin hablar. Tienen un lenguaje que no es el habitual, pero se entienden a la perfección, tienen como un código secreto. Lucas lo entiende mejor que yo. Los dos son muy felices, y son muy felices juntos". La condición de Nacho ha hecho, además, a Lucas tener una sensibilidad y empatía especial, "ha desarrollado un don que creíamos que podía aprovechar, así que va a un colegio de inclusión donde van niños con Down, TDAH, autismo… Con otro tipo de ‘Nachos’, jajaja..."

Visibilización, aunque a veces cueste

Cuando Nacho nació, Marieta y su marido tuvieron una cosa clara, tenían que lichar por su integración y su inclusión en la sociedad. Él forma parte de la sociedad como cualquier otro niño y tenían que dejarlo ver, normalizarlo, "somos mucho de visibilizarlo", explica, vienen muchos amigos a casa y lo 'compartimos' mucho con los amigos de Lucas porque nos parece importante que conozcan su realidad, cómo es su hermano, y que tienen que convivir con él igual que conviven con otros hermanos".

Ese afán de normalización fue lo que les llevó a participar en la campaña Llamémoslo por su nombre, que lanzó la Confederación Autismo España con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Al principio, no estaban muy concienciados, "mi marido y yo somos los típicos que no autorizábamos que se usasen imágenes de nuestros hijos, no tenemos redes sociales… pero al final nos pudo la coherencia, porque igual que nos gusta llevarnos a Nacho a todas partes porque creemos que es importante para él, queremos que la gente sepa que existe. Por eso, nos pareció que era nuestra obligación decir que sí, aunque no sea lo fácil, pero la sociedad los tiene que ver. Si no mostramos a nuestros hijos, no podemos pedir a la sociedad que los incluya, que lo tomen como algo natural, que no nos juzguen", justifica.

Una de cada 100 tiene autismo, es mucha gente, y ya es hora de ponerse a pensar en ellos, mimarles un poco más

Esta campaña la llevó hasta el Congreso de los diputados para reivindicar los derechos de todos los ‘Nachos’ del mundo. Entre sus peticiones, que, al igual que adaptamos espacio para personas ciegas o en silla de ruedas, nuestras calles fueran también más amigables para las personas con autismo, "se deberían usar los pictogramas en espacios públicos porque muchos los necesitan para entender el mundo que les rodea, es su lenguaje, igual que lo es Braille para los ciegos. En AENA ya lo están haciendo. En España, una de cada 100 tiene autismo, es mucha gente y ya es hora de ponerse a pensar en ellas, mimarles un poco más, porque con un poco de ayuda, con capaces de hacer muchas cosas, no nos podemos rendir, hay que pelear por estos niños y su felicidad", afirma con rotundidad.

Porque como afirmó en el congreso de los diputados, delante de los políticos encargados de tomar decisiones que pueden cambiar la vida de estar personas, "necesitamos es una sociedad que les acoja (…) porque una sociedad es mejor cuando ayuda, apoya, mira sin distinción (…) es un deber nuestro apoyar a las familias, a los colegios y a los centros que impulsan a quien solo no puede"