El 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una fecha que se estableció hace una década de la mano del colectivo Active Citizenship Network (ACN). Su objetivo: mejorar la participación de los ciudadanos en las decisiones políticas y sanitarias que les afectan reivindicar y recordar los derechos que todos los ciudadanos tienen como pacientes, que son: el derecho a la información (sanitaria, asistencial...), a la historia clínica, a decidir sobre su salud, a la intimidad y privacidad, a que se respete su voluntad y a reclamar.

Estos derechos son aplicables a todas las personas, y muy especialmente a las personas con discapacidad, por tratarse, como recuerda Daniel Aníbal, miembro de la Comisión Ejecutiva de COCEMFE, de un colectivo vulnerable "que requiere una protección especialmente sensible para intentar acabar con esa vulnerabilidad", recuerda.

Los derechos de las personas con discapacidad se reflejan sobre todo en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se aprobó a finales de 2006 y que ratificó España poco después. En este convenio, como explica Aníbal, el derecho a la salud de las personas con discapacidad se menciona expresamente en dos artículos, en el 25 y el 26, en los que se reconoce, por un lado, el derecho a la salud en sí y, por otro, el derecho a la rehabilitación, "la discapacidad es una condición de salud, por eso para ellas el derecho a la salud es especialmente relevante, un derecho que se reconoce en la convención de los derechos de las personas con discapacidad y pide una protección incluso mayor para estas personas. En esta misma Convención encontramos el derecho a la rehabilitación precisamente para disminuir esa discapacidad. Si atajas bien la base de la salud, disminuyes la discapacidad, con todo lo que se implica". 

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Sin embargo, aunque la legislación española es muy avanzada, como reconoce Óscar Moral, asesor jurídico de CERMI, ni su derecho a la salud por un lado, ni sus derechos como pacientes se cumplen aquí tan plenamente como deberían, "lamentablemente, tenemos que reconocer que la discapacidad es irrelevante en los sistemas de salud, no es un tema que aparezca con claridad. El modelo de gobernanza es deficiente y los usuarios con discapacidad no participan ni son escuchados de verdad. Tenemos un papel completamente pasivo y las entidades representativas tampoco son tenidas en cuenta de manera clara", dice tajante.

Falta de accesibilidad

Uno de los escollos más grandes con lo que se encuentran las personas con discapacidad en el sistema sanitario es la falta de accesibilidad que todavía existe, ya sean en los propios centros en sí, como a determinados tratamientos o pruebas, "la accesibilidad física ha mejorado mucho, pero sigue habiendo problema. Por ejemplo, hay un número muy reducido de máquinas accesibles para tratarlos, atenderlos… y suele ocurrir que no estén disponibles o hay mucha lista de espera", cuenta Aníbal.

Así, aunque desde fuera parezca que, por ejemplo, los centros sanitarios son accesibles, la realidad es otra, "damos por hecho que un hospital es accesible y no es así. Aún nos encontramos con habitaciones de hospital sin baños adaptados y, por tanto, si una persona con discapacidad está hospitalizada no puede acceder al baño en condiciones de igualdad y seguridad", se queja Óscar Moral. Y lo mismo ocurre, según reconoce, cuando van a hacerse pruebas diagnósticas, "en muchos casos son inaccesibles, las camillas no tienen el tamaño adecuado… Y esto por no hablar de discapacidades menos evidentes, con discapacidad intelectual, autismo, que necesitan apoyos muy específicos, no pueden esperar..."

La vulneración de sus derechos es flagrante, y puede suponer un grave quebranto para su seguridad y para su salud

Esto es especialmente fragrante en el caso de las mujeres, "desde hace años las mujeres con discapacidad se quejan de la falta de accesibilidad del material obstétrico y ginecológico, esto ha dificultado mucho su acceso al derecho a la salud reproductiva, porque los servicios de ginecología son muy importantes", alerta Daniel Aníbal.

Tampoco, como advierte Moral, se tiene en cuenta la vertiente de género, "hay más mujeres, tanto con discapacidad como cuidando a personas con discapacidad, y están más excluidas, y en muchas ocasiones en cuestiones importantes, como la salud ginecológica, las mamografías, no están lo suficientemente adaptadas… la vulneración de sus derechos es flagrante, y puede suponer un grave quebranto tanto para su seguridad como para su salud".

De hecho, la mamografía es, según la guía, titulada 'Enfoque de género de la accesibilidad y los productos de apoyo para mujeres y niñas con discapacidad', la prueba médica menos accesible para las personas con discapacidad. Esto puede llevar a situaciones de discriminación acuciantes, como la que denunciaba Rosa María, en un vídeo que lanzó ASPACE con motivo del Día de la mujer, "tuve un cáncer de mama y me quitaron todo el pecho porque no me podían hacer las pruebas para saber lo que había y porque no podían hacerme el tratamiento adecuado por falta de adaptaciones", se quejaba.

Los centros sanitarios siguen siendo, por tanto, lugares ‘poco simpáticos’ para las personas con discapacidad: grandes distancias, falta de ayudas, falta de información…, "los sistemas no están adaptados, no son los suficientemente inclusivos… esa humanización sanitaria de la que tanto se habla a veces se da aún menos en las personas con discapacidad", asegura Moral.

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¿Se les escucha lo suficiente?

Según ambos expertos, rotundamente, no. Por un lado, porque la falta accesibilidad también afecta al acceso de información y, por otro, porque se las sigue infantilizando, "en muchos casos, los sanitarios siguen preguntando o dando la información directamente a su acompañante en lugar de a las personas con discapacidad y eso parte del paternalismo e infantilización con la que les sigue tratando", aseguran desde COCEMFE.

Además, la falta de adaptaciones hace que, por ejemplo, personas sordas, ciegas, con discapacidad intelectual o autismo no puedan acceder -o no hacerlo de manera completa- a una información que les atañe directamente. Esto les obliga, además, a tener que ir acompañados por tercero, aunque no quieran, "a lo mejor no quieren compartir con nadie esa información o, simplemente, quieren recibirla ellos, sin intermediarios, y decidir por ellos mismos". 

Cuando esto no ocurre, se pueden vulnerar varios derechos: el del acceso a la información, el de la intimidad y el del respecto a su voluntad, derechos que, según opina Óscar Moral, "está muy lejos de ser garantizados para muchas personas. El sistema parece diseñado para que se escuche más a la persona que lo acompaña que a la propia persona con discapacidad". 

El sistema parece diseñado para escuchar más a la persona que lo acompaña que a la persona con discapacidad

Se suele vulnerar también a veces el derecho al acompañamiento, tanto en sentido negativo como positivo. Es decir, que en algunas circunstancias que deberían tenerlo se les niega, y en otros, se les ‘obliga’ o se les mira mal si no lo llevan, "por un lado, se sorprenden si van solas, si pueden desplazarse o ir al médico de manera autónoma, se siguen sorprendiendo de que una persona con discapacidad puede tener autonomía y valerse por sí misma. Y por otro, durante la pandemia y, hasta hace poco, tuvimos que luchar mucho el tema del acompañamiento en hospitales, en los ingresos… Había momentos en los que se les ponían muchas pegas para que estuvieran acompañados, salvo casos de mucha dependencia, y tuvimos que trabajar mucho para que esto no fuera así, porque muchas personas necesitan tener acompañante, que esté presente su asistente personal, su tutor, su cuidador…".

Un abordaje especial y diverso para garantizar sus derechos

Para que estas vulneraciones de los derechos de los pacientes con discapacidad no se produjeran, la solución para por escucharlas y adaptar los espacios las distintas discapacidades, "nos sentimos a veces muy abandonados porque no hay un abordaje especial, que tenga en cuenta la discapacidad, las dificultades… se necesitan adaptaciones para acceder a algunos elementos", reconoce Aníbal.

"Esto tiene que subsanarse con una presencia más activa y participativa en la toma de decisiones y en los análisis y en los balances de cómo están los sistemas de salud", aseguran desde CERMI, "creemos que nuestro papel debería ser esencial para que estos sistemas de salud fueran más inclusivos, y no está siendo así".

Nuestra situación de discapacidad no debería impedir que recibamos una buena atención sanitaria

Si escucharan al movimiento asociativo podrían ser conscientes de la enorme diversidad de la discapacidad y proporcionar unos apoyos accesibles en todos los niveles y eliminar todas las barreras (físicas, sensoriales, intelectuales, sociales…) para que, "al menos, partamos de una situación de igualdad, para que nuestra situación de discapacidad no impida que recibamos una buena atención".

Los profesionales hacen lo que pueden, pero, como apunta Moral, no tienen la formación que deberían en materia de discapacidad, "el sistema en su totalidad tiene un déficit de conocimiento sobre la discapacidad, y eso puede llevar a situaciones de desigualdad que podrían evitarse con distintos protocolos y con actuaciones claras y concretas, no se pueden improvisar, por ejemplo, en caso de discapacidad intelectual, con TEA…". 

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