María Isabel Bayonas, pionera defendiendo a las personas con autismo: "Fundé en mi casa la primera asociación en 1976"

"En 1976 fundé en mi propia casa la primera asociación de autismo en España –Asociación de Padres de Personas con Autismo, APNA–. Nadie sabía lo que era el autismo y tenía que explicarlo para que la gente lo aceptara y a los políticos preguntarles por qué no los consideraban como personas cuando tienen los mismos derechos que los demás".

María Isabel Bayonas vive en Madrid, hoy tiene 79 años y cuatro hijos. El mayor, David, tiene 56 y es autista. "Él tiene cierta autonomía pero depende de nosotros. Mi marido ya murió y vivimos juntos tres hijos y yo, el otro está independizado. He conseguido que David sea conocido en todo el barrio, todo el mundo lo quiere y lo respeta. Trabaja por la mañana en el quiosco de prensa y por la tarde en la tintorería, hace el reparto con el dueño. Es importante tener el tiempo ocupado. David tiene una memoria alucinante y sabe qué periódicos compra cada uno, en cuanto ve venir al cliente tiene preparado su periódico", dice María Isabel sonriendo. "También les pregunta a todos su cumpleaños y cuando llega el día los felicita. Un día un señor que no conocía me paró por la calle y me dijo enhorabuena por el hijo que tiene, gracias por darnos el honor de tener un vecino como él. Cuando te pasa algo así, te llena de emoción".

María Isabel consiguió que el barrio conociera a David porque se lo presentaba a todo el mundo. La presentación incluía decir que era autista. La pregunta de rigor era siempre la misma: ¿eso qué es? Y ahí María Isabel procedía a explicarlo. "Recuerdo un día, David era pequeño e íbamos por la calle. Él se autolesionaba o iba dando saltos o gritaba y una madre dijo mira qué educación le dan a los hijos hoy en día… Yo le dije mi hijo no es un mal educado, mi hijo es autista. Como me dijo que no sabía lo que era, le dije siéntese en este banco, que se lo voy a contar. Y así le daba la conferencia a todos los vecinos", recuerda riéndose. "Ahora ya todo el barrio sabe lo que es el autismo".

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"Fundé el primer centro para autistas de España, se llama Leo Kanner, y también han creado una residencia para adultos que lleva mi nombre. Hay adultos que los papás ya son mayores y no pueden cuidar de sus hijos, un sitio así es para que estén bien atendidos. En total he fundado veintiocho asociaciones en toda España".

El país pronto se le quedó pequeño y empezó a viajar a distintos lugares del globo. Aprovechaba que su marido era piloto y tenía derecho a varios vuelos gratis al año. "Yo en vez de ir de vacaciones me iba a países donde sabía que tenían muchas dificultades con lo del autismo". Visitó dieciocho países latinoamericanos fundando organizaciones y organizando congresos. Ha estado implicada también en la fundación de organizaciones internacionales de autismo como Autismo Europa y la Organización Mundial de Autismo. "Y eso que mi profesión no tiene nada que ver, que yo era rejoneadora, una de las diez mujeres que ha habido en toda la historia. Hace cincuenta años no querían a las mujeres para nada y me decían no puedes ser rejoneadora... y yo mira, vamos a ver si puedo o no puedo".

Así que lo de pelear no le venía de nuevas. "Toda mi vida he luchado, desde pequeña contra el machismo que había entonces. Mi padre me decía hay que ser fuerte, y ahí aprendí a luchar. He podido casi con todo", recuerda con una sonrisa. "He luchado también mucho con los políticos para conseguir subvenciones para el autismo, por ejemplo. Mi hija me dijo un día ¿has escrito a la NASA? Y yo no, ¿por qué? Porque ya no te quedan sitios para ir, así que mejor que te manden al espacio", dice riéndose.

Su lucha por el autismo comenzó porque estaba cansada da ir a psiquiatras para que le dieran un diagnóstico a David. "Nadie sabía, uno me dijo está loco, métalo en un manicomio. Otro que era sordomudo y que por eso no hablaba. Barbaridades, me decían de todo. Yo me empeñé en saber qué tiene mi hijo porque nada de lo que me decían era verdad, una mamá no puede vivir con la incertidumbre de no saber qué le pasa a su hijo. Él no anduvo hasta los dieciocho mes ni habló hasta los 9 años, que dijo pan. Te planteabas dios mío, qué hago. Conseguí organizar el primer congreso internacional de autismo en España, me traje a especialistas de Estados Unidos y lo presidió la reina Sofía. A partir de ahí empecé a conseguir cosas".

Cedida por María Isabel Bayonas

Cuando María Isabel comenzó su lucha dice que estaba todo muy mal porque nadie sabía lo que era el autismo. "Por eso iba persona por persona explicándolo. Estas personas tiene unas cualidades que nosotros no tenemos y se les pueden enseñar muchas cosas. Mi hijo, por ejemplo, tiene una memoria visual increíble".

María Isabel nunca se ha sentido sola porque ha contado siempre con el apoyo de su familia, pero sí indefensión, sobre todo por lo que ha tenido que luchar con políticos y médicos. Las cosas en España ya están mejor a nivel de autismo. "Estamos a nivel de otros países que están avanzados como Inglaterra y Estados Unidos. Los principales retos hoy son que los profesionales comprendan que tienen que colaborar con las familias, los políticos tiene que entender que son personas a las que hay que atender política y económicamente porque se hacen mayores y qué pasa, no puede haber residencias que sean muy costosas. Todavía quedan muchas cosas que hay que solucionar".

David siempre se presenta diciendo "soy David, soy una persona con autismo y no pasa nada". A veces participa con su madre en alguna de las conferencias que da, él apoyado por pictogramas. Además de sus trabajos, en casa también tiene obligaciones como hacer su cama, barrer los jardines, ducharse, poner la mesa, quitarla o fregar los platos.

Yo le digo que algún día me tendré que morir pero él me dice que no porque me va a cuidar siempre

María Isabel va cumpliendo años pero está tranquila porque David está seguro en el barrio y en casa. "Mis hijos me dicen, si algún día te mueres, que no lo creo", dice riéndose, "David va a estar con nosotros. Y David me dice que cuando sea mayor me va a cuidar siempre. Yo le digo que algún día me tendré que morir pero él me dice que no porque me va a cuidar siempre, así que no me voy a morir", dice con una sonrisa.

"Detrás de la barrera no he estado nunca ni voy a estar. He dejado las presidencias de muchas asociaciones, ya solo las honoríficas, pero sigo en contacto con todas y si necesitan algo, que cuenten conmigo”. Los mayores disgustos se los han dado los políticos cuando no le hacían caso y su mayor satisfacción es que “se reconozca el autismo en España, que se sepa qué es y qué necesidades tienen. Tienen que respetarlos y tratarlos como una persona más. Son personas igual que usted". 

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