¿Qué implica el plan europeo contra el cáncer para los pacientes?Va a establecer una nueva era en Europa para los pacientes porque todo está hecho para ellos. Es la mejor oportunidad para que los Estados miembro se ocupen de la situación de esta enfermedad, que es una situación epidémica. Todo empezó hace tres o cuatro años, cuando la Comisión Europea decidió contar con una Misión Cáncer. La gente no lo entendió pero la Comisión decidió que en una situación global crítica no era suficiente con seguir haciendo investigaciones por separado y que había que conseguir mucho más dinero para la investigación. 

¿Por qué era tan importante contar con esa misión?Porque se estima que en 2030 el número de personas que padezcan la enfermedad aumente un 14%. Y sintieron que la única forma de frenar ese aumento era siendo más fuertes y llevando a cabo acciones conjuntas. Así fue como también surgió la idea de hacer juntos un plan europeo, un modelo que los Estados miembro deberían tomar en consideración si quieren cumplir con el llamamiento de la Comisión para salvar a tres millones de pacientes y ofrecerles una mejor calidad de vida de aquí a 2030. El plan tiene 35 páginas pero en ellas se recoge cómo proceder.

¿Qué es lo que más valora del documento?Lo más importante para los pacientes es el pilar de la calidad de vida. Porque esta es la primera vez que se tiene en cuenta. Ya no es tan importante cuántos años vivas después del diagnóstico, sino cómo de bien vivas durante la enfermedad. El cáncer ahora se puede curar. Tenemos en Europa unos 12 millones de personas que se han curado y no sabemos nada sobre eso. Solo sabemos que algunas de ellas sobreviven porque se les ha reconocido una pensión por incapacidad. Ese es el problema. Los aspectos sociales también debemos cuidarlos. 

¿Y cómo se abordan? Es la primera vez que se habla de la atención en la supervivencia, que la forma de curar a las personas y su rehabilitación significan prevenir los efectos secundarios. El 95% de los tumores de testículos, por ejemplo, se curan a los tres años del diagnóstico, pero durante los diez o quince años posteriores los pacientes tienen riesgo de desarrollar una gran cantidad de enfermedades metabólicas que debería prevenirse. Los pacientes deberían ser atendidos en unidades multidisciplinarias donde, además de un oncólogo, hubiera otros especialistas, como cardiólogos, neurólogos... 

El plan no es de obligado cumplimiento, ¿debería serlo?El problema es que por mucho que la UE haga una gran inversión son los Estados miembro los que deben asegurar que sí lo llevarán a cabo. Y los Estados de la UE, en general, no están involucrados activamente en la lucha contra el cáncer. La directiva de atención médica transfronteriza, por ejemplo, no está funcionando porque los gobiernos no la están facilitando. Al menos podría ser una realidad para los enfermos con cánceres raros, tumores sobre los que no todos los países tienen centros especializados. Esas personas necesitan poderse trasladar a otros países para ser atendidas adecuadamente.  

¿Confía en que los Estados implanten el plan?
Hay posibilidades si los gobiernos se toman realmente en serio lo que la UE les insta a hacer. El plan europeo de lucha contra el cáncer contará con una financiación de 4.000 millones de euros para financiar sus recomendaciones. Ese es un incentivo importante. Y es algo que se debe promover porque si no los pacientes ahora sentirán que como ya hay un plan todo se va a solucionar,  pero después verán que no tendrá continuidad.

Los pacientes aún no han empezado a sentir los beneficios de esto.Al menos ahora tienen algo por lo que luchar porque ahora sabemos que tenemos una referencia en Europa. Pero para que se empiecen a notar los beneficios al menos hay que cambiar algunas leyes. La Eurocámara ha decidido por ejemplo dar valor a la evaluación de los fármacos que hace la Agencia Europea del Medicamento, lo que debería armonizar las evaluaciones que después realizan las agencias nacionales. Y se debería actuar con otras enfermedades como se actuó con las vacunas contra la covid, que fueron compradas para toda Europa. Eso podría reducir el coste de los medicamentos más del 50%. La Comisión ya tiene prevista una revisión de la legislación farmacéutica pero se está posponiendo. 

¿La sociedad puede hacer presión?Sí. Estamos moviendo a los parlamentos, al europeo y a los nacionales, para que luego estos impulsen a los gobiernos. Todo esto abre un proceso para que puedan cambiar las cosas. Y está siendo posible por  el coronavirus. Al menos ahora sabemos que podemos luchar y que Europa puede ayudarnos frente a los Estados miembro. Pero España por ejemplo, igual que Italia, aún no cuenta con un plan nacional contra el cáncer que cuente con presupuesto para cada actuación.

¿Contó el Parlamento con la Coalición Europea de Pacientes de Cáncer para elaborar este plan?Sí, hemos estado muy involucrados. Y hemos estado publicando numerosos artículos. La voz de los pacientes es muy importante, la más fuerte. Esa es la razón por la que hemos podido empujar al Parlamento Europeo. 

¿Cuáles son los principales aspectos en los que están involucrados?
Hay un proyecto, en el que participo, con el que pretendemos centralizar todas las cuestiones del big data. Se trata de contar con datos de los pacientes a nivel europeo, lo que impulsaría la investigación. Se está invirtiendo mucho dinero en esta iniciativa. Lo tenemos todo listo para arrancar. Pero no funcionará hasta que cada uno de los 27 no desarrolle su propia plataforma. Ese es el problema. Entonces sentimos que tenemos que seguir luchando. Es un momento mágico para la oncología pero tenemos que trabajar dentro de los Estados.

Una de las principales quejas es que existen grandes desigualdades en la atención a los pacientes en función de donde vivan. Hay desigualdades de muchos tipos. En primer lugar, están las desigualdades en el acceso no solo a los fármacos sino también a la cirugía y a la radioterapia. Hay países que no cuentan con la innovación que otros sí lograron. Tenemos que solucionar esas inequidades aplicando el plan europeo. Lamentablemente esto lleva mucho tiempo. ¿Qué podemos hacer ahora? Algo concreto es extender los cribados. En el norte de Italia, por ejemplo, llegan al 90% de la población, mientras en el sur nos quedamos en el 30 o el 40%. 

Se ve que no solo hay desigualdades entre países, sino también dentro de los propios Estados.Exacto. Antes, en el sur de Italia había menos casos de cáncer de colon. Ahora pasa lo contrario porque en el norte los están previniendo con la detección precoz y en el sur, no. Si todos los cribados se hicieran correctamente, podríamos evitar el 40% de los tumores. 

¿Por qué no se hacen más?
En parte hay un problema de falta de innovación en todos los aspectos. Por ejemplo, la comunicación a los ciudadanos para que vayan a hacerse la prueba todavía se hace por correo postal. Deberían utilizarse sistemas digitales. En este sentido también hay cambios por hacer.

¿Es un buen momento para la innovación?Sí, hay un montón de avances. Y ahora por ejemplo sabemos con certeza que con cribados a población de riesgo como los fumadores se salvarían muchas de las vidas que se lleva el cáncer de pulmón. Sabemos que es seguro, pero conlleva un gasto. ¿Qué hicieron los gobiernos? Decir que no es cierto que sea seguro. Aunque la Comisión Europea nos dio la razón se siguen sin hacer.

¿Por qué?Para ahorrar dinero. Pero es más caro tener después que intentar curar a los pacientes. La radioterapia, las operaciones, los ingresos en el hospital...

¿Este plan se tendría que haber hecho antes?Europa está haciendo un gran trabajo para llamar la atención de los políticos sobre el problema. Ya lo es simplemente decir que tenemos que actuar ante el gran aumento de nuevos diagnósticos. Creo que el momento era el indicado. El caso es que ahora la gente empieza a entender por qué por ejemplo una de las recomendaciones es aprobar el derecho al olvido. Es una ley que permite a las personas curadas, especialmente a las más jóvenes, las que sufren cáncer en edad pediátrica, no ser discriminadas a la hora de contratar un seguro o pedir un préstamo. Es realmente positivo que la UE diga que los Estados miembros deben aprobar esta ley. 

¿Los pacientes de cáncer sufren estigmas?Sí, hay un estigma. Y es positivo que todo el mundo sepa que la UE está poniendo también el foco en las personas curadas. En una de sus trece recomendaciones, la Misión Cáncer establece específicamente que se debe cambiar la cultura sobre esta enfermedad para que el cáncer deje de ser un estigma. 

¿Se enfrentan a muchas barreras?
Sí, también en el trabajo. Si le dices a quien te va a contratar que has superado un cáncer muchas veces no tiene en cuenta que ya estés curado. Se queda con que tienes un cáncer. Y ya no puedes desarrollar tu carrera. En Italia logramos que se aprobara una ley para que los pacientes puedan seguir trabajando mientras están en tratamiento, permitiéndoles pasar de una jornada a tiempo completo a una jornada a tiempo parcial. 

¿Cómo ve la situación de España en materia oncológica?Creo que los españoles son muy inteligentes a la hora de obtener dinero de Europa para la investigación. Son muy activos y están haciendo un buen trabajo. Y después, el nivel oncológico es muy alto. Hay doctores excelentes. La innovación y el acceso a la innovación son de primera calidad.

¿Qué espera de la presidencia española del Consejo de la UE?Esperamos que España haga muchas cosas positivas. En primer lugar, porque la oncología española tiene una gran reputación. El presidente de la Sociedad Europea de Oncología Médica es español, el doctor Andrés Cervantes. Así que el Gobierno puede contar con muchos expertos para apoyar esta directriz. Si la Comisión Europea se propone salvar a tres millones de personas, cada Estado miembro tendrá que colaborar con su parte proporcional. Si no quieren hacerlo debemos contárselo a la gente. Saben que las podrían salvar.