Las Jornadas de la Fundación Querer reflejan la importancia de aunar ciencia y educación: "Hay que poner al paciente en el centro"

"Poner al paciente en el centro". Es la idea fundamental que se extrae de las IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer. El evento, celebrado esta semana en el Edificio All In One de Caixabank (Madrid), reunió a un inmejorable cartel de científicos, investigadores, médicos y profesores de gran prestigio nacional e internacional con el mismo objetivo: evidenciar la importancia de que todos los profesionales trabajen de forma conjunta para mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos y enfermedades neurológicas y promover y apoyar la investigación tanto en el ámbito médico como educativo.

Durante dos días, una treintena de especialistas de primer nivel han divulgado sobre las últimas evidencias científicas en torno a las enfermedades neurológicas infantiles y trastornos del lenguaje en más de 20 ponencias y mesas redondas en torno a temas como los interfaces cerebro-máquina y sus aplicaciones en la discapacidad, las terapias avanzadas, el impacto de la microbiota en las alteraciones del neuronales o la importancia de las investigaciones científicas en las políticas de educación especial.

"Médicos, científicos, logopedas, profesores, neuropsicólogos, etc. deben trabajar conjuntamente para sacar adelante a los niños con trastornos neurológicos que cursan con discapacidad intelectual. Todavía no hay cura, algún día probablemente llegará, pero mientras tanto hay que buscar la mejor educación y terapias posibles y trabajar en la neuroplasticidad y en los métodos adaptados para que estos niños aprendan mejor y sean capaces de incluirse en una sociedad mucho más integrada e inclusiva", señaló Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer. 

La genética y la electrónica, cabezas de cartel

Especialistas en trastornos neurológicos dieron a conocer los últimos avances científicos en este campo, desde la investigación en ciencia básica, con el trabajo en modelos animales, hasta el desarrollo de prometedoras tecnologías. Como cabezas de cartel, la Fundación Querer contó con las ponencias del Dr. Ángel Carracedo, catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela y director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Xenómica y el Dr. José Carmena, catedrático de Ingeniería Electrónica y Neurociencia en la Universidad de California-Berkeley, ambos premiados con el ‘Hero Award’ de la entidad.

Carracedo aportó una visión panorámica de la influencia de los genes y el ambiente en el desarrollo de enfermedades neurológicas desde un enfoque de la evolución humana. "Somos una especie que necesita mutar para ser distintos, pero el ambiente no produce mutaciones, sino que modifica las instrucciones de los genes porque la mutación natural ya la tenemos", señaló el doctor, quien, con la vista puesta en el futuro, avanzó que la medicina es cada vez más personalizada: "Vamos a poder predecir mucho mejor la enfermedad común para que, con cambios de estilos de vida, alimentarios o de seguimiento, los problemas no se produzcan o se produzcan más tarde".

Por su parte, Carmena abordó la temática de las interfaces cerebro-máquina como tecnología que permite, en personas con discapacidades motoras, mover un brazo robótico o una prótesis solo con el pensamiento. Una realidad que, en un futuro, podría extenderse a enfermedades cognitivas o mentales. "Se ha empezado en el ámbito motor porque es mucho más simple de controlar, pero este campo ha empezado a migrar a otras áreas. El sueño de este campo es que se pueden desaprender enfermedades mentales, con el principio de plasticidad neuronal".

Sobre la tecnología como herramienta para estimular y corregir síntomas de enfermedades cerebrales también habló el Dr. Álvaro Pascual-Leone, neurólogo y profesor en la prestigiosa Escuela Médica de la Universidad de Harvard (Estados Unidos). En este caso, trasladó el efecto de algunas tecnologías no invasivas. "No es un tratamiento para una enfermedad, sino una herramienta que permite modular la actividad en un circuito cerebral y modificar un comportamiento o un síntoma. No te quita el autismo, sino que modifica la impulsividad o la falta de interés en los otros", señaló, para subrayar la importancia de "escuchar al paciente y guiar la clínica desde una perspectiva personalizada de aquello que causa su discapacidad para mejorarlo".

Sabemos que existen mutaciones genéticas, conocemos el problema final que se presenta en la clínica, pero necesitamos entender qué están haciendo esos genes

La Fundación Querer tuvo el privilegio, además, de contar con la participación por videoconferencia desde Manhattan del Doctor Rafael Yuste, profesor de Ciencias Biológicas de la Universidad Columbia, quien habló sobre la implicación de los conjuntos neuronales en habilidades como la percepción, la memoria o el comportamiento y las posibilidades que esto da para el desarrollo de tratamientos óptimos para curar enfermedades neuronales: "La neurotecnología tiene una gran importancia en el desarrollo de métodos para mapear la actividad cerebral de una manera muy completa y poder manipularla".

De modelos animales a tecnología para tratar epilepsia

Durante las jornadas, también hubo momento de viajar hasta los orígenes de la investigación en modelos animales. La Dra. Aixa V. Morales, Científica del Instituto Cajal (CSIC), habló sobre la formación de nuevas neuronas en la etapa adulta, que "podrían estar participando en procesos de memoria y aprendizaje o en el control emocional, aspectos muy relevantes que pueden tener un alto impacto en la manera que funciona el cerebro humano en un adulto".

El Dr. Oscar Marín, catedrático de Neurociencias y director del Centro de Trastornos del Neurodesarrollo del prestigioso King’s College de Londres (Reino Unido), quien también trabaja con modelos animales, protagonizó una de las ponencias más reveladoras. El neurocientífico explicó la influencia de los periodos críticos en el desarrollo del cerebro. "Sabemos que existen mutaciones genéticas, conocemos el problema final que se presenta en la clínica, pero necesitamos entender qué están haciendo esos genes cuya mutación produce un trastorno neurológico durante el desarrollo para desviar la trayectoria normal del cerebro". Este, admitió, "es un problema que requiere mucho esfuerzo, investigación y dinero y eso demanda el esfuerzo continuado de todos nosotros, no solo trabajando en el problema, sino concienciando al resto de la sociedad de que merece una solución", añadió.

El tiempo es muy importante en el manejo de la epilepsia. El diagnóstico y el tratamiento precoz probablemente se relacionan con un mejor pronóstico

Dentro de las enfermedades neurológicas, también se abordó la epilepsia, un problema que padecen entre un tercio y la mitad de las personas con discapacidad intelectual, tal y como señaló el Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, Director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional Madrid. El experto expuso distintas terapias, tanto con fármacos como mediante cirugías, para tratar la epilepsia e incidió en la importancia de intervenir de forma temprana: "El tiempo es muy importante en el manejo de la epilepsia. El diagnóstico y el tratamiento precoz y eficaz probablemente se relacionan con un mejor pronóstico en todas las escalas y esferas cognitivas, no solo la epilepsia".

De epilepsia también hablaron el Dr. Steven Wolf y la enfermera especializada Patricia McGoldrick, ambos del New York Medical College Boston Children's. En su caso, explicaron la importancia del tálamo como punto de partida para el control de las convulsiones en epilepsias farmacorresistentes. "Hemos desarrollado el sistema RNS, un dispositivo con el que el paciente transfiere la información a un ordenador y, desde la nube, podemos acceder a ella. Podemos ver de dónde vienen las convulsiones y dónde la estimulación eléctrica está o no funcionando para pararlas".

Presente y futuro de las terapias avanzadas

Además de las distintas ponencias, durante las jornadas se celebraron diferentes mesas redondas, entre ellas, una centrada en la importancia de las terapias avanzadas para curar enfermedades neurológicas. En el coloquio, participaron cuatro expertos tanto del área de la investigación y la clínica como del sector económico, quienes abordaron los retos que supone el desarrollo de estas terapias y las dificultades de acceso para los pacientes.

El Dr. Lluis Montoliu, investigador científico del CSIC, apuntó a "una revolución en biomedicina" de la mano de las nuevas tecnologías de terapia génica y aseguró que el auténtico reto en este campo se encuentra en "la accesibilidad a estas terapias". Para ello, será imprescindible encontrar la forma de financiarlas. "España está en torno a un 60% de medicamentos financiados con una media de 690 días en llegar al paciente. Eso es mucho tiempo", aseguró Álvaro Hidalgo, catedrático de Fundamentos del Análisis Económico de la UCLM y presidente de la Fundación Weber.

Las investigaciones científicas en educación especial

Por otro lado, la educación especial tuvo un gran protagonismo durante las jornadas de la Fundación Querer. En una mesa redonda, profesionales del ámbito educativo destacaron la importancia de las investigaciones científicas en las políticas de educación especial. Para ello, se pusieron sobre la mesa temas como imposibilidad de trasladar el modelo nórdico a la sociedad española, el equivocado estigma que pesa sobre los centros especiales, la importancia de adaptar los sistemas de enseñanza a los cerebros 'neurodivergentes', que el acoso escolar y la exclusión social es un problema frecuente para los alumnos con discapacidad en ordinaria, o la falsa premisa de que más inclusión en las aulas equivale a más inclusión social.

Se tiene la creencia de que, si a todos los alumnos se les pone en el mismo aula, tienen igualdad de oportunidades, pero la evidencia científica nos dice que no es así

Beatriz Gómez, maestra, defendió que la educación especial, de manera silenciosa, "lleva años demostrando su valía y su alta calidad en la intervención con niños con necesidades especiales, a pesar de que este modelo se ha visto señalado y estigmatizado. Se supone que por llevar el término ‘inclusivo’ es bueno para todos, cuando se sabe que eso no es así". La inclusión, entendida tal y como la propone la LOMLOE, puede parecer muy atractiva, pero cuando se miran los datos, como explicó Montserrat Gomendio, no funciona en la mayoría de los contextos, especialmente cuanto más diverso es el alumnado: "Se tiene la creencia de que, si a todos los alumnos se les pone en el mismo aula y se les expone al mismo profesor o el mismo currículum, tienen igualdad de oportunidades, pero la evidencia científica nos dice que eso no es así".

La microbiota intestinal, nuestro segundo cerebro

Distintos expertos hablaron también sobre la importancia de la microbiota intestinal en niños con trastornos neurológicos. Por un lado, Ingrid Gerold, especialista en microbiota, explicó las tres siembras en los primeros 1000 días de vida e incidió en la importancia de evitar ultraprocesados y parabenos. "Con algo tan a nuestro alcance como es la alimentación, estar al aire libre, el contacto con gente y no ser excesivos en la higiene, logramos grandes cambios y rápidos", señaló.

Por otro lado, el Dr. Pablo Lapunzina, coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz y Director Científico del CIBERER, y la Dra. Mª José Gómez, director médico y científico de Cantabria Labs, expusieron los resultados preliminares de un estudio desarrollado con la Fundación Querer que está demostrando que una combinación de probióticos sobre la microbiota en niños con alteraciones del neurodesarrollo produce una mejoría en su cognición, sobre todo en problemas emocionales y conductuales. "La relación intestino-cerebro está bastante bien establecida", apuntó Gómez.

Compromiso con la investigación científica

Por otro lado, en una tercera mesa redonda, profesionales del ámbito educativo y científico expusieron distintos proyectos llevados a cabo en ‘El Cole de Celia y Pepe’, colegio de educación especial de la Fundación Querer. Por un lado, el Dr. Pablo Nogueira, docente e investigador de ESNE, explicó los beneficios de la sonrisa de Duchenne en las respuestas ejecutivas y el tiempo de reacción de estos niños. Por su parte, Cristina San Juan, optometrista, habló del impacto de las terapias visuales en el rendimiento académico de niños con trastornos neurológicos.

Además, el neuropediatra Adrián García Ron expuso un proyecto sobre los efectos de la intervención musical multimodal en niños con trastornos neurológicos, mientras que Susana Lominchar, directora del colegio, remarcó la importancia de la figura del terapeuta ocupacional al constatar la estrecha relación que existe entre los problemas atencionales que interfieren en el aprendizaje y las dificultades en las funciones de integración sensorial. También hubo espacio para hablar sobre la metodología desarrollada con el inglés como segunda lengua en 'El Cole de Celia y Pepe', llevada a cabo por Daniel de las Heras, lingüista e investigador y Benjamín Pitters, profesor de inglés.

Atreverse a investigar el cerebro

Las IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer contaron con la presencia del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, y el presidente de HM Hospitales, Juan Abarca, para inaugurar y clausurar el evento, respectivamente. Ambos destacaron la labor de la entidad: "Sin duda realiza una magnífica labor de concienciación y ayuda a los niños con necesidades especiales impulsando un aspecto prioritario, que es la investigación", aseguró el consejero. "Estoy agradecido por conocer su proyecto, que me parece increíble. Cualquier cosa que podamos ayudar aquí estamos", aseguró Abarca.

Por su parte, Pilar García de la Granja agradeció a los ponentes su participación y a los asistentes por acudir al evento porque, tal y como apuntó, "hay que concienciar": "Nadie se atreve con el cerebro y eso no significa que no tengamos enfermedades en el cerebro". Además, denunció el estigma que existe con estas enfermedades: "Existe un rechazo por parte de la sociedad, pero se acabó, vamos a luchar porque esto cambie".

Puedes ver todas las ponencias y mesas redondas en el canal de YouTube y la web de la Fundación Querer.