La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade) se ha unido al Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD). Ceade lucha para garantizar la integración social, sanitaria y laboral de las personas afectadas por cualquier tipo de espondiloartritis, término que agrupa a varias enfermedades crónicas reumáticas inflamatorias que afectan a la movilidad.
"Nos hemos unido porque nuestro lema es la suma", explica Miriam Piñol, coordinadora de los talleres Ceade Te Acompaña y community manager de la organización. Miriam tiene espondilitis anquilosante, una de las enfermedades que se encuentra dentro de la espondiloartritis. "Desde Ceade siempre se ha entendido que si nos unimos llegamos a más gente y CEDDD nos puede aportar mucho de aprendizaje. Creemos que la unión de personas nos hace fuertes y en aprender los unos de los otros, se trata de estar en crecimiento constante".
De esta unión nacerán talleres, eventos y una mayor presión política, pues la principal finalidad de CEDDD es trasladar las demandas de las personas con discapacidad a los poderes políticos. "Todavía hay mucho que visibilizar de lo que es ser una persona con discapacidad con espondiloartritis. Es un problema muy cotidiano para nosotros, pero una enfermedad muy desconocida para el resto. Como que si no se ve no existe y no es así, se pasa por dentro como tantas otras enfermedades discapacitantes". Lo de la visibilización le pilla muy de cerca, ella siempre ha tenido la enfermedad sin saberlo y en el colegio sufrió acoso hasta por parte de los profesores, que le recriminaban que no fuera a clase cuando faltaba porque tenía dolor.
"En el ámbito laboral la unión con CEDDD nos beneficiará para dar soporte a las personas, acompañarlas. Con estas enfermedades el tema laboral es muy complicado. Yo misma lo he vivido, cuando me diagnosticaron era dependienta en una tienda de colchones y me dijeron que con ese diagnóstico no me podían tener en sus filas. Me quedé sin trabajo, sin saber qué hacer con mi vida y con una enfermedad que no sabía qué era". Fue gracias a Ceade que empezó a estudiar para poder ser community manager porque hasta la fecha siempre había sido dependienta. "¿Tú te imaginas que ya no puedes ser nada de lo que eras?".
Miriam, en su trabajo actual en Ceade, está en contacto diario con otros pacientes. "Muchos no quieren ni decirlo en el trabajo y se cogen días de fiesta para ir al médico. Vivimos en un mundo en que estamos todo el día compitiendo. Hay personas que solo levantarse de la cama les ha costado una hora y aun así van al trabajo a competir como si fueran una persona sana", se queja Miriam. "Para nosotros la discapacidad no existe porque la normalizas, te esfuerzas y haces cosas que no te convienen porque tienes miedo a ser despedido".
"La espondilitis anquilosante viene de la columna vertebral y produce rigidez, por eso nosotros necesitamos movimiento. Se nos van juntando las vértebras y puedes tener brotes a nivel órganos y articulaciones. Yo, por ejemplo, tengo afectadas rodillas, manos, cuello y espalda, y a nivel órganos los ojos, que a veces se me quedan sin visión. Es una enfermedad muy personalizada que, dependiendo del cuerpo, ataca a un sitio u otro", explica.
"Yo tengo 32 años y un 50% de discapacidad. Si no te la diagnostican precoz puedes tener secuelas en articulaciones, como es mi caso. Y de la lucha por el diagnóstico me queda una depresión crónica y ansiedad".
Ceade también trabaja en apoyo de la investigación de la espondiloartritis y para ello confía también en aunar fuerzas con CEDDD.
"Muchas veces cuando un paciente recibe el diagnóstico se siente un inútil, es muy duro. Es como un nuevo comienzo, tienes que aprender todo y no solo afecta al trabajo, también a todo lo demás: amigos, familia, etc. Muchas veces el entorno te ve bien, que te puedes mover, y no lo ve como una discapacidad".
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