Una deleción en el cromosoma 7 es la responsable de una de cada 15.000 personas nazca con síndrome de Williams, una enfermedad genética considerada rara que afecta a varios aspectos de la vida de la persona. Aunque la afectación entre uno y otro puede variar notablemente, las personas con este síndrome, que se describió por primera vez en los años 50, tienen algunas características comunes, como rasgos faciales distintivos (labios prominentes, iris estrellado, estrechamiento de la frente), laxitud, retraso en el desarrollo, problemas cardiacos, digestivos y urinarios, problemas visuales y discapacidad intelectual de leve a moderada.

Además, su carácter también es especial, pues de ellos se dice que son amables, muy sociables, empáticos y que tienen un don especial para la música, de ahí que también se conozca como el síndrome de Mozart, "dicen que Mozart tenía Williams", nos contó Vicente Lladró, padre de un chico afectado con el síndrome y presidente de la Asociación Valenciana del Síndrome de Williams.

Vicent, su hijo, tiene 31 años, y sus padres, cuando nació, todavía tuvieron que esperar varios años para saber qué era exactamente lo que le pasaba, "entonces no era como ahora, que en cuanto te ve el neurólogo, te hace unas pruebas y pueden saber que tienen Síndrome de Williams rápido", recuerda, "de hecho, los primeros años nos dijeron que no tenía nada, que tenía un leve retraso y que nosotros veíamos cosas porque éramos padres primerizos, pero nosotros sabíamos que no era así".

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Aun así, ellos empezaron en cuanto pudieron a estimularlo, "lo primero que notamos es que vomitaba mucho y que no tenía el desarrollo normal para un chiquillo de su edad… Y lo notábamos mucho en la psicomotricidad, no tenía bien ni la fina ni la gruesa,  no entendía las cosas, le costaba mucho empezar a caminar… Y empezamos con estimulación temprana, que es lo más importante en todos estos casos. Le llevábamos a un gabinete de psicomotricidad, al logopeda… porque estos niños son como un ordenador en blanco y tienen muy buena memoria, hay que aprovechar mucho esos primeros años".

Y así estuvieron hasta que un día tuvo un problema muy grave en el intestino a causa del síndrome, "a raíz de este episodio y de tener que estar tiempo en el hospital, de tener que operarlo… le hicieron más pruebas. Ahí fue cuando descubrieron que tenía Síndrome de Williams y tendría unos tres años".

Vicente y su mujer, decidieron que tenían que seguir con lo que estaban haciendo, aún con más intensidad, "decidimos que había que trabajar, trabajar y trabajar…"

No pretendíamos que fuera un gran estudioso de las matemáticas, sino que se pudiera desenvolver, y lo hemos conseguido

Recogiendo frutos de años de trabajo

Después de años de trabajo y estimulación, Vicent y su familia están recogiendo los frutos ahora, "hemos conseguido que sea bastante autónomo, que era nuestro principal objetivo". Precisamente con este fin decidieron que estaría mejor en un colegio de educación especial, "nos propusieron ir a una escuela ordinaria con apoyo, pero decidimos llevarlo a un colegio de educación especial porque la ratio era más pequeña y porque nos daba miedo que se metieran con él, porque siempre se ríen del más débil. Allí trabajaron mucho con él y tenía de todo, así que estamos muy contentos con la educación que ha recibido. No pretendíamos que fuera un gran estudioso de las matemáticas, sino que se pudiera desenvolver, y eso lo hemos conseguido".

Así, aunque tiene algunos problemas de salud que le siguen de cerca en la unidad de síndrome de Williams de La Fe -que consiguió la asociación después de mucho luchar-, Vicent tiene una vida bastante plena y feliz, "está trabajando en una empresa familiar, una fábrica de embutidos y se relaciona mucho con todo el mundo. De los 30.000 habitantes que tiene Alacuás, el pueblo en el que vivimos, lo conoce casi todo el mundo, al menos 25.000. Y como él tienen tan buena memoria, se acuerda de todo el mundo, los saluda, se preocupa mucho… Yo siempre digo que Vicent es la alegría de la casa, estos chicos son la alegría de rodas las casas porque son muy especiales", dice orgulloso su padre.

Vicent no puede trabajar la jornada completa, pero si unos unas horas, y su autoestima ha mejorado muchísimo

Además de trabajar, Vicent disfruta de su tiempo libre haciendo actividades que le gustan, como fútbol o teatro, "como hicimos ya el trabajo de pequeño, ya no necesita logopedia, psicomotricidad… ahora lo que hacemos es llevarlo a todas las actividades que le gustan. A todo lo que se puede apuntar, se apunta…", dice riendo, "teatro, fútbol y, cómo no, música", para la que también tiene un talento especial, "estuvo tocando el piano hasta los 25, de oído. Hay estudios que dicen que esto les ocurre porque tienen la parte del cerebro que se encarga de la música más desarrollada de lo normal. Son todos muy musicales, les encanta, se pasarían todo el día escuchando música, les relaja muchísimo, y algunos de ellos incluso tienen grupos, hacen actuaciones…".

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Un trabajo más protegido y más soluciones residenciales

Vicente Lladró, como presidente de la Asociación Valenciana del Síndrome de Williams, también quiere aprovechar el día internacional para reivindicar. Y una de sus reivindicaciones es que tengan más oportunidades laborales, "hay padres que no quieren que sus hijos trabajen porque dicen que es malo para su salud, pero nosotros opinamos lo contrario: se desarrollan mucho más, porque son personas muy eficientes a las que nunca se le olvidan las cosas cuando las aprenden, son muy capaces. Puede que hagan las cosas más despacio, pero las hacen. Vicent no puede trabajar la jornada completa, pero si unos unas horas y su autoestima ha mejorado muchísimo", asegura.

Cedida

Sin embargo, a la hora de la verdad, aunque haya ganas y capacidad, las oportunidades son escasas, "las empresas están obligadas a reservar plazas para personas con discapacidad, pero como da igual el grado de discapacidad que tengan siempre que sea el 33%, cubren el cupo con personas con ese porcentaje y se quedan fuera los demás" se queja, "parece que, al menos en la Comunidad Valenciana, van a hacer un plan para personas con más del 65% de discapacidad, porque si no, a estas personas se lo ponen muy difícil". 

Consciente de que Vicent va a estar con ellos toda la vida, otra de las grandes preocupaciones de Vicente es cómo será su vida cuando no estén, por eso reivindica más recursos para adultos, residencias en las que puedan "la parte médica es verdad que la tienen cubierta, y en todos los municipios hay asociaciones que pueden ayudar, que tienen apoyos, actividades… pero la edad adulta, cuando sean mayores, es lo que más les falta. Igual que hay residencias para mayores, que hubiera más para mayores con diversidad funcional donde los acogieran, los cuidarán… Además, como unos están más afectados que otros, estoy seguro de que se apoyarían mucho unos a otros y se ayudarían. Eso lo vemos ya entre nosotros, cuando nos juntamos los de la asociación", asegura.

Igual que hay residencias para mayores, podría haber más para mayores con diversidad funcional donde los acogieran, los cuidarán...

Además, cree que es muy importante visibilizarlos, que se conozca el síndrome y, sobre todo, a ellos, "la sociedad tiene que conocerlos, porque además de que se hacen querer, cuando más te conocen más te cuidan", dice tajante.

Para conocerlos un poco mejor, Vicente nos recomendó un libro, El síndrome de Mozart, de Gonzalo Moure Trenor, "es ficción, es una novela, pero los retrata muy bien. Para escribirlo, el autor estuvo reunido durante 15 días con dos chicos con síndrome de Williams, y el resultado es muy real. Tenéis que leerlo. Vais a llorar mucho, pero va a merecer la pena, es muy real y muy bonito", nos dijo emocionado momentos antes de despedirse. 

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