PacienTEA, una app para eliminar barreras en la atención sanitaria de personas autistas

Tatiana Mercader es la coordinadora del departamento de enfermería del centro integral de Astrade, asociación murciana de familias de personas autistas. En su trabajo acompaña a las familias cuando visitan a un especialista o a urgencias. Por eso sabe de primera mano que todavía hay barreras cuando una persona autista acude al sistema sanitario. "Como que quien te recibe no conoce a la persona y no sabe cómo dirigirse a ella, que no conozcan las características del TEA (Trastorno del Espectro Autista) –cada vez pasa menos, pero pasa–, no permitir que su persona de referencia la acompañe en todo momento o la falta de información sobre los procedimientos que se van a aplicar al paciente, lo que hace que se incremente su nivel de ansiedad".

Dada esta realidad, los profesionales de Astrade han presentado un proyecto –recientemente premiado por Fundación Orange– llamado PacienTEA para facilitar a los familiares de personas con autismo el uso de la tarjeta sanitaria TEA.

En la Región de Murcia tienen esta tarjeta específica para personas autistas, donde los familiares pueden incluir, por ejemplo, cómo se comunica el paciente o las situaciones que le pueden provocar una crisis de ansiedad. Esta tarjeta o cartilla no es digital, por eso en Astrade han desarrollado este proyecto como aplicación móvil. "La familia va a poder introducir todos los datos de la cartilla sanitaria TEA. Así, si necesitan de una visita sanitaria de urgencia y debido a la situación el familiar no es capaz de explicarlo todo, el profesional sanitario va a poder acceder a toda la información de forma organizada desde la app", explica Tatiana.

El fin de PacienTEA, por tanto, es facilitar la asistencia sanitaria a las familias y a los profesionales sanitarios para que de forma rápida conozcan a la persona autista que necesita de su atención. "Cuando decimos personal sanitario hablamos en global: celador, auxiliar administrativo, enfermero, médico", explica Tatiana.

La app incluye un perfil donde se recogerán las necesidades de la persona autista. Necesidades como "qué cosas le ponen nervioso o qué le ayuda a tranquilizarse, cómo manifiesta el dolor –por ejemplo, frunce el ceño y se tapa los oídos–, reacciones adversas a algún fármaco, si tiene conductas de auto o heteroagresión, si es escapista, etc.".

PacienTEA también ofrece la posibilidad de realizar anticipaciones y estrategias personalizadas. "Las personas con TEA precisan de un ambiente muy estructurado y conocer lo que va a suceder a continuación, por eso esta herramienta para anticipar visualmente las distintas acciones en las que va a participar y más aún en una situación tan estresante como es la asistencia sanitaria, es útil".

"Gracias a PacienTEA ya no será necesario que cada vez que el padre, la madre o el tutor del chico o chica con TEA acude a un centro sanitario se tenga que poner a explicar toda su historia, sino que va a ser el propio profesional, a través del móvil de los padres o tutores, el que va a poder acceder a toda la información", cuenta Tatiana.

Al final de lo que se trata es de "influir directamente en la calidad de vida de las personas con TEA y en la de sus familias, intentando eliminar algunas de las barreras a las que se enfrentan día a día y sobre todo en el entorno hospitalario".