Hola, Roberto. El día 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que le diagnosticaron con 22 años, a una edad muy temprana. ¿Cómo se recibe una noticia así a esa edad?Pues se recibe sobre todo desde el desconcierto, porque cuando a mí me diagnosticaron se sabía muy poco de la enfermedad, no había tratamiento específico y simplemente te ponían corticoides cuando tenías un brote. También tenía miedo al futuro, a cuándo tendría otro brote, si me quedaría secuelas… Ahora mismo hay tratamientos estupendos, se ha investigado un montón, pero hace 30 años no era así. Fueron unos años un poco complicados hasta que un poco me olvidé un poco de la enfermedad, porque dejé de sufrir brotes. Hasta que hace unos años se manifestó como progresiva y la cosa cambió. 

A pesar de que ya era bastante popular, no lo hizo público hasta 2019. ¿Por qué eligió este momento?Es algo para lo que te vas preparando y vas asumiendo, pero lo hice público porque la enfermedad empezaba a determinar mi vida. Yo tenía un espacio público y ya se estaban viendo los cambios en mi cuerpo, como la cojera, y decidí que era el momento de dejar de buscar excusas y explicar el porqué. Contarlo públicamente para no tener que explicarlo uno a uno me parecía una forma muy cómoda de hacerlo. 

La EM es mucho más común entre las mujeres, ¿afecta esto a los hombres de alguna manera: retrasos en el diagnóstico, síntomas menos reconocibles…?Es cierto que la mayoría de las pacientes de esclerosis múltiple que conozco son mujeres, pero a mí el hecho de que sea una enfermedad que se da más en mujeres no me afecta, ni me quita masculinidad. Lo que sí me parece curioso es que se siga hablando de la enfermedad y cada vez más pese a ser mayoritariamente de mujeres, porque habitualmente las enfermedades que afectan a mujeres se silencian más, pero también es curioso que quienes den más la cara por la enfermedad seamos hombres. Volvemos otra vez a ocupar un espacio que no nos corresponde. 

Además, usted siempre dice que no quiere ser modelo de nada...Con el tema de los modelos hay que tener cuidado. Yo siempre digo a la gente que me pregunta y le acaban de diagnosticar, que no me tomen como referente de su futuro, porque a mí me diagnosticaron hace 30 años, y que yo esté en silla de ruedas no significa que sea la proyección de futuro de nadie. Además, es una enfermedad que varía mucho de una persona a otra y su evolución es siempre muy incierta. Por eso, aunque creo que es importante que demos visibilidad, no quiero ser tomado como ejemplo, dar oráculos oscuros. 

Muchos pacientes de EM se quejan de que no son tomados en serio hasta que no los ven en una silla de ruedas, cuando la enfermedad conlleva muchas más cosas invisibles que entorpecen el día a día: cansancio, alteraciones visuales, equilibrio…Sí, es cierto, y ese proceso es muy complicado de explicar, es difícil que la gente entienda la fatiga que provoca, el dolor neuropático, la vejiga nerviosa, la espasticidad… Un montón de cosas que no se ven, porque hasta que no te ven en silla de ruedas parece que no tienes nada. Cuanto empecé con el bastón, en ese sentido fue más fácil, pues la gente entendió que había algo, y es muy cruel que tenga que ser así, que tengamos que tener unas marcas distintivas y unos umbrales de la discapacidad: el bastón, la silla de ruedas… Hay muchos tipos de discapacidad y es muy importante concienciar de eso.

A mí este proceso me sirvió para tener mucha empatía, para comprender que los demás también podían estar pasándolo mal sin que se viera por fuera, y eso te vuelve más cuidadoso en el trato con los otros. Y también habría que concienciar sobre lo que significa el diagnóstico, que es entrar en un periodo de incertidumbre absoluta, en el que sabes que tienes una enfermedad degenerativa, pero que cuesta explicar porque aparentemente todo está bien. 

Otra de las reivindicaciones de la campaña de este año es que se reconozca la discapacidad desde el principio…Sí, porque este reconocimiento de la discapacidad sirve, como si dijéramos, de prueba y una base para iniciar conversaciones con tu entorno laboral… Si llegas a tu empresa y lo explicas con un certificado de discapacidad, te entienden mejor. Es una pena tener que tener un papel para que te crean o te entiendan, pero ayuda muchísimo. 

¿Qué otras reivindicaciones añadiría?Pues un montón… Por ejemplo, esta enfermedad podría ayudar a entender otras enfermedades y otras circunstancias de vida menos comprendidas, como la fibromialgia, que se consideró muchos años como una enfermedad imaginaria, para entender que hay enfermedades que son silenciosas… Y, sobre todo, deberíamos hacer entender que no hay un modelo de esclerosis, sino que cada uno la vive de un modo. 

Escribe, actúa, es creador de series, obras de teatro… ¿Cómo ha influido la EM en su obra?En varios sentidos. Como escritor, según ha ido evolucionando la enfermedad, he descubierto que escribir no es solo algo intelectual, sino que también es físico. Ahora mismo, por ejemplo, me cuesta teclear, escribo más a mano, dicto… ha cambiado mi forma de escribir.

Por otro lado, me resulta difícil abstraerme del lugar que ocupo a consecuencia de la enfermedad, que es un lugar desde el que necesito contar las cosas y que yo me lo tomo como un lugar de privilegio, un lugar desde el que observar la realidad y contarla. A veces me da miedo ser el pesado de la esclerosis múltiple, pero también me parece importante que, si ocupo este sitio y tengo una voz, aprovecharlo, tanto por la gente que no tiene voz, como para dar a conocer una enfermedad que mucha gente no conoce. Y también quiero transmitir que desde una enfermedad neurodegenerativa se puede seguir escribiendo, no necesariamente sobre esta enfermedad, pero sí como un asunto más que me define. 

¿Siempre fue así o solo a raíz de que se hiciera más visible la enfermedad?Al principio la enfermedad era un ruido de fondo que me ayudó a entender lo que era vivir en la incertidumbre. Hay un momento clave en el que dejo de tenerle miedo a la enfermedad y al futuro. Notar la espada de Damocles me ayudaba a perderle el miedo a vivir las cosas, a vivir todo lo que pudiera porque no sabía cuándo la enfermedad me iba a detener. Eso marcó una etapa de mi vida muy trepidante e intensa.

Cuando llegan los síntomas más duros, como no sé dónde me va a llevar la enfermedad, qué va a ser lo siguiente que voy a dejar de hacer, dejo de proyectar el futuro. Y eso tiene una cosa positiva, porque cuando no tienes expectativas de futuro, tampoco tienes miedo, porque lo que más miedo da es pensar en el abismo del futuro. Yo estoy instalado en el presente continuo, que intento que sea lo más feliz posible. Pero esta es la forma en la que yo me lo he tomado, que no tiene por qué ser la correcta ni la forma en la que se lo toma todo el mundo, cada uno tiene derecho a tomárselo como quiera. 

En una semana publica nuevo libro Días simétricos, un libro muy personal, como una continuación de Días ajenos. ¿Qué nos vamos a encontrar en él?Lo que he hecho en este libro es reeditar Días ajenos, seleccionando y quitando algunas cosas, y lo he complementado con un año entero de mi vida, todo 2022. Además, lo he hecho, y por eso se llama Días simétricos, descubriendo que no había líneas perpendiculares entre el yo que había dibujado en Días ajenos y el yo de 2022. El resultado ha sido un relato de mi vida, de la enfermedad, de la escritura… comparado con mi yo de hace años. Para mí ha sido un ejercicio muy interesante, y creo que ha quedado muy conmovedor y muy divertido. 

A menudo se habla de la doble discriminación que supone tener discapacidad y mujer. ¿También existe la doble discriminación discapacidad-homosexualidad?Yo no lo he sentido así, pero también es verdad que cuando me llega la parte más complicada de la enfermedad, yo ya estoy en un lugar de privilegio, mi estatus profesional es bueno, por eso yo no puedo servir como ejemplo. 

¿Qué término le gusta más: discapacidad o diversidad funcional?Yo prefiero persona con diversidad funcional o persona con discapacidad, pero sobre todo lo que prefiero es una rampa. Llámame como quieras, pero pon una rampa y un baño adaptado. Si pones una rampa, llámame tullido, si quieres. 

Aseguras que has renunciado a veces a servicios públicos que te corresponden porque piensas que se los están quitando a otros que los necesitan más…Sí, porque yo soy una persona dependiente que necesito alguien fuerte que me ayude a moverte, un taxi adaptado… y todo eso, yo me lo puedo permitir, pero hay mucha gente que no. Yo muchas veces me he planteado recurrir a un cuidador municipal, pero me surgen dos problemas. Por un lado, porque tengo la sensación de que los recursos son escasos y le estoy quitando el recurso a una persona que lo necesite más; y otra, por las condiciones laborales de los cuidadores a domicilio, que suelen estar subcontratados por empresas externas y son muy malas, y no quiero contribuir a la precariedad laboral de estas personas. 

Si contrato a alguien directamente, yo conozco las condiciones laborales de la persona que trabaja para mí, y al fin y al cabo es una persona de la que yo dependo, y quiero que esté bien, no que está explotada. Y lo hago así por mi propia salud, y por convicciones ideológicas, claro, porque yo preferiría que las personas que nos cuidan fueran contratadas directamente por los ayuntamientos, no que las subcontrataran.
Y luego está el tema los asistentes, a los que casi nadie tiene acceso, y al final los cuidados repercuten en familiares, casi siempre mujeres. Porque ser dependiente es complicado, pero ser el familiar del que alguien depende es mucha presión, tanto física como psicológicamente. 

Una periodista Belén Martín, que también tiene esclerosis múltiple, dice que "todos tenemos una enfermedad degenerativa: la vida. Pero la esclerosis múltiple lo acelera todo". ¿Qué opina de esa frase?Curiosamente es una frase que me es familiar. Hay un momento que recuerdo con mucho cariño, que es cuando le conté a Raúl Cimas, el cómico, que tenía esta enfermedad y le expliqué que era una enfermedad degenerativa. Él me miró muy serio y me dijo: ‘Bueno, la vida es una enfermedad degenerativa’. Así que la suscribo completamente y, además, esta frase está bien para que entendamos que, en el fondo, no somos tan distintos. Lo bueno que tiene una enfermedad degenerativa es que visualizamos lo que mucha gente está viviendo solo por dentro, porque al final el destino de todos nosotros es exactamente el mismo, sólo que en nuestro caso más acelerado y público. 

¿En qué hemos avanzado y qué queda por hacer en materia de discapacidad en España?Hemos avanzado en espacios públicos, porque al menos donde yo vivo, que es en Barcelona, es una ciudad más amable para las personas con discapacidad que antes, se están creando espacios de comunicación, y en la época de fake news en la que vivimos, es lo último que se espera. 
Pero faltan muchas cosas, como una ley de adaptación de viviendas menos laxa, que tenga en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad. Y me gustaría decir que hay que tener cuidado con los medios de transporte low cost, como os VTC o los trenes low cost, que no están obligados a tener espacios adaptados. Los taxis, hoy por hoy, son los únicos que están obligados a tener vehículos adaptados, por eso creo que hay que defenderlos.