Vivir con el síndrome de Gilles de la Tourette puede dificultar mucho el día a día de las personas con esta patología. Aunque su síntoma más característico y visible son los tics -movimientos repetitivos o sonidos indeseados-, que no se pueden controlar con facilidad, suele llevar también asociado diferentes comorbilidades como el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH/TDA), el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) o Trastornos de Aprendizaje que, unidos, pueden ocasionar problemas sociales, de rendimiento escolar o incluso laborales.
Adrián Mella, de 30 años, tiene el síndrome de Tourette y también preside la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA). El joven fue diagnosticado a los 23 años, tras un largo proceso en el cual distintos profesionales médicos achacaron sus síntomas, durante años, a meras situaciones de estrés o cambios de vida. "Con seis años empecé a tener tics y muchas manías, hacía cosas que no eran normales. Mi madre empezó a preguntar a médicos, pero decían que podía ser ansiedad por los exámenes. Además, coincidió con el nacimiento de mi hermana y lo atribuían a celos", cuenta.
Sufrir 'bullying' a causa de los tics
Con el paso del tiempo, los síntomas se fueron agravando, pero, lejos de dar con su causa, los médicos seguían argumentando que eran causa del estrés y la ansiedad. Con 14 años, Adrián se mudó junto a su madre y hermana a San Fernando (Cádiz) y los tics empeoraron. "Empecé con problemas en el colegio, pasé de sacar notas de 10 a suspender todas las asignaturas prácticamente", cuenta, unos resultados que achaca a "un cúmulo de cosas: el cambio de casa, de familia, de compañeros de colegio… todo explotó".
Además, Adrián comenzó a sufrir bullying: "En Asturias estaba muy bien, tenía mi grupo de amigos y sabían que tenía tics, pero cuando vine a Cádiz empecé a tener problemas con las relaciones sociales, eran compañeros nuevos, una edad complicada y se reían de lo tics e intentaban imitarlos". Los profesores, lejos de tratar de mitigar el acoso, pusieron la situación más complicada: "No tenía un diagnóstico, entonces, me mandaban estar quieto, pero no podía. Los tics y los movimientos involuntarios llamaban mucho la atención de la clase y me castigaban o expulsaban. Eso no ayudó tampoco a calmar la situación".
El bullying provocó que Adrián comenzara a ir desanimado al colegio. Esto levantó las sospechas de sus padres, quienes, a pesar de hablar con el centro, no lograron solventar la situación y decidieron cambiar de colegio al adolescente. "En el nuevo colegio fue mejor porque ya habían tenido otro alumno con síndrome de Tourette anteriormente y, aunque yo no estaba aún diagnosticado, ya conocían un poquito como era. Ahí ya conseguí mi grupo de amigos y mis relaciones sociales mejoraron bastante", cuenta. Para frenar este tipo de situaciones, Adrián considera necesario dar a conocer en los colegios este síndrome: "Un médico puede saber lo que es Tourette hoy en día porque ya se habla mucho de ello, pero en un colegio los profesores ignoran más la enfermedad y no saben cómo actuar, lo mismo sucede con los alumnos".
Cualquier cambio en el día a día que conlleve estrés, como una entrevista de trabajo, un examen o un cambio de curso, acentúa los tics
Tener un diagnóstico, el inicio de su mejora
Durante toda esta etapa escolar, la madre de Adrián siguió tratando de poner nombre a lo que le sucedía a su hijo. "La actual vocal de ASTTA, antes vicepresidenta, le comentó en un cumpleaños familiar que yo tenía síndrome de Tourette, porque tenía los mismos síntomas que su hijo", cuenta. No obstante, los médicos seguían apuntando al estrés como motivo de sus síntomas: "Tenía muchos tics nerviosos, tocs de tocar cosas, lavarme las manos… Tenía un ritual con el número cuatro y todo lo que hacía tenía que ser cuatro veces".
No fue hasta seis años después, ya con 22 años, cuando un neurólogo le dio finalmente un diagnóstico: "Hablé con él durante 10 minutos sobre cómo había sido mi vida y la evolución de los tics y directamente ya me supo decir que tenía síndrome de Tourette". Aunque se sospecha que el síndrome de Tourette es una enfermedad del neurodesarrollo, con causa genética, se desconoce aún la causa de este síndrome, por lo que no existe una prueba específica que pueda diagnosticarlo, y su diagnóstico suele basarse en la historia clínica de los signos y síntomas.
Tener el diagnóstico supuso un alivio tanto para Adrián como para su madre, además de un punto de partida en su evolución: "Empezó a mejorar todo, empecé con medicación, y eso me ayudó bastante a controlar los tics, tanto en mi casa como en público, y comencé con terapia psicoconductual en la asociación". Además, explica, "es un síndrome que suele estar más acentuado en la etapa infanto-juvenil, y después de la adolescencia suelen disminuir los síntomas, por lo que solo queda después controlar las situaciones de estrés que te puedan ocasionar el empeoramiento de los tics y los trastornos asociados".
Los tics en una persona con síndrome de Tourette se acentúan con ciertos estresores, "cualquier cambio en el día a día que conlleve estrés, por ejemplo, una entrevista de trabajo, un examen, un cambio de curso, nuevos compañeros…". Además, son síntomas difíciles de controlar, a la par que es contraproducente hacerlo: "Con la edad es mucho más fácil, pero el problema está en que después se agravan mucho más y mentalmente es agotador también".
Aparte de los tics motores y fónicos, puedes tener asociado TDAH, TOC, trastorno del sueño, trastornos alimentarios, depresiones crónicas, trastornos de ansiedad, etc.
Un síndrome discapacitante
Con el diagnóstico, a Adrián le reconocieron un 33% de discapacidad, pero este año, en la revisión, su grado ha aumentado a un 65% por los trastornos asociados: "Aparte de los tics motores y fónicos, puedes tener asociado TDAH, TOC, trastorno del sueño, trastornos alimentarios, depresiones crónicas, trastornos de ansiedad o trastornos de aprendizaje". En ocasiones, también tiene asociado el anteriormente conocido como síndrome de Asperger o una discapacidad intelectual, aunque suele ser poco común: "Por lo general, la gente tiene un cociente intelectual más alto de la media, salvo casos concretos".
Todas estas patologías hacen que Adrián pasé por épocas en las que puede llevar "una vida prácticamente normal", gracias a la medicación y la terapia, pero también por otras muy difíciles de sobrellevar: "Hay veces que no puedo levantarme de la cama, conducir o salir a la calle. Las peores situaciones son, por ejemplo, cuando voy a hacer a una entrevista de trabajo o a un tribunal médico para la revisión de la discapacidad, todo depende del estrés que tenga. En esos momentos, me salen tics de mover cuello, brazos, piernas, cualquier zona del cuerpo y el TDAH y los TOCS aumentan".
Además, en la etapa adulta, las personas con síndrome de Tourette se enfrentan a un gran obstáculo: su inclusión laboral. "Tuve problemas para conseguir un trabajo estable. Trabajé como teleoperador, que era lo que más podía encajar en mi situación porque no tenía que estar de cara al público y podía tener mis tics tranquilamente, pero tuve problemas después porque me excedía en el tiempo de llamada. También estuve trabajando de comercial el año pasado, pero lo tuve que dejar, porque cogí una depresión por tener que trabajar de cara al público", lamenta el joven. Ahora, encamina su futuro profesional al mundo audiovisual, su gran pasión: "Actualmente tengo mi equipo de grabación y mi dedico hacer bodas, eventos, fotos…".
La incomprensión social, la principal barrera
Pero la mayor barrera a la que se enfrentan las personas con síndrome de Tourette es la incomprensión y el rechazo social: "Falta información, tanto a nivel social, como médica. Cada vez más, por las películas y series, la gente sabe lo que son los tics, pero aun así, hoy en día la hoy en día la sociedad no está acostumbrada a tratar con gente con tics y lo ven como si fuera una burla. Afecta mucho ir por la calle y que te miren, se rían, te imiten...".
Vamos a impulsar un estudio sobre ondas electromagnéticas a nivel craneal para estimular la parte central del cerebro e intentar reducir los tics
Además, los tics pueden tomarse como algo ofensivo incluso: "Ante los tics motores, la gente puede reírse e imitar, pero los tics vocales, como hacer sonidos, gritar e incluso insultar (conocido como coprolalia) son más complejos, se ven mucho peor y la gente se enfada muchas veces. Son los que más limitan". No obstante, Adrián puntualiza que solo alrededor de un 14% de las personas con síndrome de Tourette presentan este tipo de tics.
Adrián preside ahora la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), entidad fundada en el año 2000, desde donde dan apoyo integral a las familias con esta enfermedad: "Hacemos convivencias, terapias online, evaluaciones, damos ayuda a los padres con nuestro grupo de apoyo e intentamos ayudar en el día a día a todos los pacientes". Se desconoce el número de casos que existen en España con este síndrome porque "hay mucha gente que no lo tiene diagnosticado", pero el joven asegura que, en la asociación, "ahora mismo tenemos unos 125 socios, tanto de Andalucía como del resto del país. Durante la pandemia hemos visto un aumento de la gente afectada, no sabemos aún bien por qué".
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el síndrome de Tourette afecta al 0'8 % de los menores de 18 años y al 0,4 % de los adultos. Sin embargo, existen discrepancias sobre si puede ser considerado una enfermedad rara. No obstante, independientemente de su nomenclatura, apenas existe investigación a nivel nacional sobre esta patología. Desde ASTTA van a impulsar ahora un proyecto junto a la SEN que podría ir encaminado al uso de "ondas electromagnéticas a nivel craneal para estimular la parte central del cerebro e intentar reducir los tics" en estos pacientes. En este 7 de junio, Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, Adrián aprovecha para reclamar "más apoyo a las investigaciones de este tipo de enfermedades".
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