Marisa Martínez: "El autismo no es ni una maldición ni una bendición, simplemente es algo que forma parte de mí"

  • Conocida como ‘La Michi Autista’, Marisa se dedica a divulgar en redes sociales sobre autismo.
  • El 18 de junio se celebra el día del orgullo autista.
Michi autista
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Michi autista

Desde el año 2005, cada 18 de junio se conmemora el Día Internacional del Orgullo Autista, una fecha impulsada por la asociación 'Aspies For Freedom' para visibilizar la neurodiversidad del espectro autista, concientizar sobre todas las formas de inclusión, reivindicar y, sobre todo, para que las personas dentro del espectro que tengan capacidad para hacerlo tomen la palabra y se empoderen. "Apostamos firmemente por el empoderamiento de las personas en el espectro del autismo en la gestión y toma de decisiones”, afirman desde la Confederación Autismo España.

Su objetivo es que cada vez más se promueva el activismo y la autorrepresentación de estas personas, que demandan "más participación para pasar de ser meras personas usuarias de sus entidades y se conviertan en agentes activos de las mismas". 

Una de las personas autistas -como ella prefiere que se dirijan a ella- que han decidido alzar la voz es Marisa Martínez. Conocida en redes como La Michi Autista, tras años de sentirse como una extraterrestre, fue diagnosticada en 2020, cuando tenía 31 años.

Desde entonces se dedica a divulgar sobre el autismo para que las personas que dentro del espectro tengan las herramientas que a ella le faltaron y se sientan con el derecho de ocupar su lugar en el mundo.

¿Prefieres ‘soy autista’ o ‘tengo autismo?Está bien que lo preguntes, porque la gente normalmente no lo hace. Yo prefiero que digan que soy una persona autista, pero es una preferencia mía. Y lo prefiero porque considero que es una condición que tengo desde que nací y hasta que me muera. Es algo que me acompaña y que, quiera o no, afecta a mi personalidad, mi forma de ser, de ver el mundo… Impacta en todas las esferas de mi vida, es un aspecto más de mí misma y, para mí, no pasa nada, igual que creo que soy miedica, un poco llorica…
Las personas que prefieren decir que tienen autismo o son personas con autismo lo consideran de otra manera, que no los define, que es un complemento, algo adicional y no una parte de su persona… y está bien también. Lo correcto es que cada uno se defina como quiera y respectarlo. Lo único que te diría que no está bien es usar la palabra autista como insulto o decir que es una enfermedad. 

El mundo se ha centrado mucho en los desafíos que supone el autismo, en lo malo, y poco en lo positivo

¿Por qué crees que es importante la celebración del Día del orgullo autista?Está muy bien que haya un 2 de abril, que es el día de la concienciación sobre el autismo, pero también que haya un Día orgullo autista, que es un día pensado para que la persona autista se empodere. Por desgracia, el mundo está lleno de prejuicios fundados sobre estereotipos y eso hace que, en muchos casos, cuando alguien dice que es autista, esto tenga unas connotaciones negativas.

El objetivo de este día no es que digamos ‘¡yupiii, qué guay, soy superautista!’, sino simplemente reivindicar ‘soy una persona autista y eso no me hace menos’. Somos personas que tenemos una condición, una neurodivergencia, que nos hace percibir el mundo de una manera distinta a la mayoría de las personas. Y eso, como todo, tiene cosas positivas -como tener ciertas habilidades que nos hacen pensar diferente, focalizarnos en las cosas que nos gustan…- y, por otras que nos suponen un desafío. El mundo se ha centrado mucho en los desafíos, en lo malo, y poco en lo positivo. 

¿Por qué crees que ser autista debe ser motivo de orgullo?Precisamente para eso, para intentar girar ese significado peyorativo que a veces se tiene del autismo, y enseñar a la sociedad que no es así, y que no tenemos de qué avergonzarnos no sentirnos mal por eso.
Es cierto que a veces tenemos grandes desafíos, sobre todo cuando el autismo va acompañado de epilepsia, discapacidad intelectual… cosas que les pueden impedir ser independiente o desarrollarse plenamente como persona. Pero, aun así, y a pesar de todo eso, sigue habiendo cosas que son únicas en la condición autista y está bien resaltarlas, por eso creo que está bien que haya un día del orgullo autista. Y para que las propias personas autistas tengan la voz, tanto las que podamos hablar, como las que no pueden y necesiten de alguien para poder expresarse.

Precisamente, una de las reivindicaciones del movimiento ‘soy autista’ es que se les escuchen, que no hablen por ellos. ¿Tú te sientes escuchada por la sociedad?Yo creo que estamos haciendo avances y cada vez más personas autistas se animan a hablar, a contar su experiencia, a explicar lo que les pasa… y me parece excelente, porque, ¿quién mejor que la propia persona que lo vive para contarlo?
Por otro lado, están los padres de niños autistas que no pueden hablar por sí mismos, o adultos con discapacidad intelectual que no pueden expresarse o tener voz, y en ese caso, sus familiares son la representación de esas personas, y también está bien.
Lo que pedimos las personas autistas es que no llenen todo el cupo los familiares y los especialistas, que es lo que se había hecho hasta ahora, sino que queremos tomar la iniciativa y tener nuestra propia voz. En Cataluña, por ejemplo, estamos empezando a hacer eventos y charlas en las que los protagonistas son las personas autistas, aunque se incluya también a profesionales y familiares. 

Michi Autista, en uno de sus vídeos divulgativos.
La Michi Autista, en uno de sus vídeos divulgativos.
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Muchas personas, antes de saber que están dentro del espectro, lo pasan mal porque sienten que no encajan, se sienten desplazados… ¿Fue tu caso?Sí, y es una de las ‘desgracias’ de estar en esa parte del espectro, que eres consciente de muchas cosas y no puedes hacer nada para cambiarlas. No saber qué te pasa y no tener referentes en los que reflejarte es muy complicado si no tienes una ayuda.
Yo pensaba constantemente que era de otra época, que había nacido en la época equivocada, que era tonta para unas cosas, pero para otras no, porque sacaba buenas notas… Yo he llorado mucho, y tenía reacciones que los niños neurotípicos no tenían. Encima, me decían constantemente cosas como ‘eres un mayor para llorar, para gritar…’, y yo pensaba, ‘¿y cómo lo arreglo? Iba al psicólogo y le decía que estaba rota.
Por eso, cuando te dan el diagnóstico y empiezas a entender lo que te pasa, las cosas cambian un poco, sobre todo cuando empiezas tener referentes a los que les pasa lo mismo que a ti, o cosas muy parecidas.

Yo pensaba que había nacido en la época equivocada, que era tonta, que estaba rota… he llorado mucho

¿Crees que celebrar un día como el del Día del orgullo autista puede ayudar a esas personas, a que se sientan mejor, a que se conozcan…?Sí, porque este día es muy útil para empoderar, para que la gente se anime a hablar y se conviertan en referentes, tanto para personas que saben que son autistas como para las que todavía no lo saben, pero se ven reflejados, porque a veces no hace falta tener la etiqueta. Si, sobre todo en la adolescencia, que es una edad complicada, la gente tiene referentes, les ayudará a sentirte mejor. 

En un vídeo reciente tuyo dices que el autismo para ti no es ni una maldición ni una bendición. ¿Qué es para ti entonces?Es que es eso… ni considero que sea una bendición -y eso que a veces me dicen por cosas que hago en redes que estoy embelleciendo el autismo- ni una maldición. Aunque sí que es cierto cuando lo paso mal, en esos momentos, desearía no ser autista… Lo que creo que es simplemente algo que forma parte de mí, una cosa que no he escogido y que me hace, por ejemplo, tener un perfil muy único, con una manera de ver las cosas un poco curiosa… cosas que me gustan de mí… y luego otras que no me gustan tanto, pues me gustaría no ser tan sensible, tan rígida, no me gusta tener crisis… 

Desde que sabes que eres una persona autista, te has dedicado a divulgar acerca del autismo. De hecho, aseguras que se ha convertido en tu pasión. ¿Por qué empezaste a hacerlo?Cuando yo empecé a sospechar que era autista, me puse a buscar mucha, pero mucha, información, y me di cuenta de que casi todo estaba en inglés. En pocos años, esto ha mejorado mucho, y ahora hay más información en español, pero hasta hace pocos años no era así. Yo entiendo inglés y no tengo problema, pero hay mucha gente que no lo entiende, así que decidí divulgar en español para ellos, porque me gusta ayudar a los demás a través de la enseñanza, como me dijo un psicólogo una vez.
Yo he estado dando clases a adolescentes y me gusta mucho, y, si lo piensas, la divulgación es muy parecida a la enseñanza, porque divulgando sobre autismo, enseña,s y eso ayuda a los demás. Como me gusta mucho leer, escuchar sobre autismo y sigo aprendiendo, eso me permite tener unas herramientas que quiero compartir con los demás. En castellano, para llegar a más gente, y a veces en catalán. 

'Planificador neurodivergente’  diseñado por Michi Autista.
'Planificador neurodivergente’ diseñado por La Michi Autista.
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Además, incluso has creado materiales adaptados para personas neurodivergentes…Sí, me estuve rompiendo la cabeza investigando decenas de planificadores diarios y mensuales para crear un ‘Planificador neurodivergente’ que se vende en Amazon. Tiene en cuenta algunos aspectos, como que sea visual, que tenga ejemplos con instrucciones de cómo funciona, diferentes maneras de ordenar las tareas, recordar las comidas del día, beber agua, cómo te sientes y hasta un apartado de relacionar cuanta energía gastas con las tareas diarias que haces. Y, sí, lo puede usar cualquier persona que quiera en el mundo, pero lo hice específicamente pensando en cierta gente del espectro autista, TDAH, etc. 

Esto también es una forma de empoderarse. Que la propia persona autista fabrique material que se adapte a ella. Y quizás sin días como el orgullo autista, habría personas que pensarían que "ellos son funcionales y no necesitan nada adaptado". No pasa nada por tener algo adaptado. Las tijeras de diestros son la muerte y yo soy zurda. Me he acostumbrado a usarlas, pero cuando me dan las de zurdos, ¡es una maravilla! ¡Puedo hacer las cosas como los demás sin estar pensando extra! 

Si yo hubiera encontrado un perfil como el mío, que habla de su vida, que explica, que enseña trucos… no me habría sentido tan sola

¿Te habría gustado que hubiera una Michi Autista cuando tú eras adolescente y no encontrabas tu lugar?Sí, me habría encantado, aunque aún no tuviera la etiqueta, porque era muy tímida, camuflaba muy bien… Si yo hubiera encontrado un perfil como el mío, que habla de su vida, que explica, que enseña trucos… sin duda, hubiera sido mi referente y habría pensado, ‘mira, otra rara como yo’. Y, sobre todo, habría aprendido de esa rara, no me habría sentido tan sola y no habría pensado que me tenía que arreglar. 

Un proyecto para darles voz

Para que personas como Marisa tengan más voz y puedan participar, como cualquier ciudadano, de manera plena en la sociedad, la Confederación Autismo España ha incluido dentro de los ejes de su plan estratégico 2020-2025 que empezó a materializarse el año pasado, el proyecto de gobernanza inclusiva

Este eje da respuesta a una demanda de las propias personas autistas, que reclaman cada vez más esa participación para pasar de ser meras personas usuarias de sus entidades y se conviertan en agentes activos de las mismas. Para dar pasos en este sentido, se llevan a cabo tres importantes acciones:

- Formación para proporcionar estrategias y herramientas a los y las profesionales de sus entidades socias para impulsar esta participación activa de las personas con autismo.

- Un encuentro de buenas prácticas donde profesionales con autismo compartieron su visión y experiencia, así como las barreras y los facilitadores que se encuentran en su día a día participando en la toma de decisiones de su entidad.

- Una jornada técnica con motivo del Día internacional del Síndrome de Asperger, en la que varias personas con TEA sin discapacidad intelectual asociada demandaron apoyos especializados e individualizados para promover su participación activa en la sociedad.

En esta línea, desde Autismo España apuntan que van a seguir avanzando en la búsqueda de estrategias concretas adaptadas a cada persona en el espectro del autismo para facilitar su participación real e integrarla en los procesos de las organizaciones y en la toma de decisión, "todo ello con el objetivo de que el colectivo, más allá de la autorrepresentación, ostente puestos de responsabilidad dentro de las organizaciones que le representan".

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