La vergüenza, un sentimiento posible en hermanos de niños con discapacidad: "Es otra emoción más y hay que gestionarla"

La discapacidad de un hermano puede provocar distintos sentimientos y emociones en función del carácter de cada persona, la relación que tenga con el resto de miembros de la familia o el grado de afectación del hermano. Entre los sentimientos que suelen despertarse entre los hermanos, sobre todo en los primeros años, se encuentra la preocupación, los celos, el enfado, la frustración y la vergüenza.

Tal y como asegura Mireia Soba, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el sentimiento de vergüenza es común a todos los niños. "La vergüenza es una emoción y todos los niños la viven porque hay ciertas etapas, sobre todo a los 8-9 años, en la preadolescencia, cuando nos empezamos a comparar con nuestros iguales. En este caso, con otros niños que puedan tener o no un hermano con una discapacidad. Eso hace que aparezca este sentimiento".

No obstante, no es un sentimiento de vergüenza hacia el hermano con discapacidad, sino hacia ciertas situaciones puntuales, en un ámbito social: "No es a nivel global sino en ciertos momentos más puntuales y suele ir más vinculado a una discapacidad intelectual porque las físicas o sensoriales se identifican más, pero en las intelectuales, que quizás no son muy visibles, pueden aparecer momentos más disruptivos que hagan sentir vergüenza al hermano. Por ejemplo, un cine, en el que todo el mundo tiene que estar en silencio y el niño con una discapacidad es más disruptivo porque no controla bien sus propios comportamientos a nivel cognitivo. Esto puede generar esa emoción de vergüenza en el hermano".

Regla Garci, psicóloga de FEDER y hermana de una joven con síndrome de West, recuerda un único momento en el que se despertara ese sentimiento en ella: "Las emociones salen dependiendo de la circunstancia en la que estés, en mi caso, surgió en la comunión, que mi hermana hizo conmigo y mis amigos. Ella, al ser, como un ‘bebé grande’, gritaba en la iglesia, mientras todo el mundo estaba en silencio y era imposible decirle ‘María cállate’ porque no lo iba a entender. Era un momento muy significativo, la comunión, y ahí entró la comparación de decir, primero, soy la única hermana que tiene aquí a su hermana y, segundo, a su hermana con discapacidad". Se trata, por tanto, de una "vergüenza social": "Existen normas sociales que dicen que tienes que estar callado o sentada, que tienes que cumplir, y eso no lo puedes controlar".

Factores que influyen en el sentimiento de vergüenza

Este sentimiento de vergüenza dependerá de muchos factores. Entre ellos, si el hermano del niño con discapacidad es el mayor o el menor de los dos. "Si el hermano mayor es el que tiene la discapacidad y, por tanto, además de tus padres, es tu referente y, a medida que te vas haciendo mayor ves que se queda ahí, es cuando igual te puede generar más vergüenza. En cambio, si es al revés, el hermano mayor ya directamente cuida al menor, ha crecido ya con él y no se desarrollaría tanto la vergüenza, sino que eso le llevará incluso a la sobreprotección de su hermano", asegura Mireia.

Hay que romper tabúes, visibilizar lo que es convivir con una persona que tiene una discapacidad intelectual y trabajarlo desde la normalidad ya desde la propia casa

Además, dependerá de cómo el entorno viva esa situación de discapacidad, algo que ha evolucionado a lo largo de los años. "Va a influir mucho cómo los padres afronten la discapacidad porque son un espejo para nosotros. Hay que romper tabúes, visibilizar lo que es convivir con una persona que tiene una discapacidad intelectual y trabajarlo desde la normalidad ya desde la propia casa. Si nos vamos años atrás, cuando a los niños con discapacidad se les dejaba en casa y se les ocultaba... pero esos tabúes se han ido rompiendo y las familias lo han ido normalizando", explican las psicólogas.

También influirá cómo los amigos del hermano vivan la discapacidad del niño. "Yo recuerdo que mis amigos lo vieron siempre normal, siempre la quisieron como a mí y nunca se rieron, y la gente no te suele decir nunca nada", asegura Regla. Muchas veces, señala, los temores sobre cómo reaccionará la gente vienen infundados desde los propios padres: "Anticipan estos miedos y proyectan a los hijos esa vergüenza porque a lo mejor lo han sentido en un momento puntual y ya piensan que eso va a durar durante un tiempo determinado y no, va surgiendo, igual que surge con los estudios e igual que me puedo sentir enfadada o frustrada".

Por otro lado, en casos en los que el hermano tenga una autoestima o personalidad más frágil, puede dejarse influenciar más por los comentarios que le hagan dentro del propio colegio o desde su entorno: "Ahí se puede desarrollar esa vergüenza como un mecanismo de defensa ante lo que te están diciendo e imponiendo". Sobre todo, cuando ambos hermanos están escolarizados en el mismo centro, aunque, en este caso, señalan las psicólogas, "son los padres los que se preocupan más por si van a decir algo al hermano y eso le genera miedos y vergüenza a él por sentirse diferente".

Transformar la vergüenza en algo positivo

El sentimiento de vergüenza puede generar, a su vez, otras emociones en el hermano. "Puede sentirse culpable por sentir vergüenza por su hermano o quizás el enfado es el que deriva en esa vergüenza porque ha llamado la atención y además ve que hay ojos observándole. También frustración muchas veces por cómo pueda estar actuando el hermano", asegura Mireia.

Aprendes a ser más flexible con tu hermana porque habrá cosas que no podrás controlar y no siempre podrás gustar a todos

En cualquier caso, la vergüenza no es el foco, repiten las psicólogas en varias ocasiones. Tampoco los sentimientos negativos, ya que prevalecen las emociones positivas y el aprendizaje. "Aprendes a vivir con más calma, a focalizarte solo en lo importante y a valorar la vida de otra manera", señala Regla. "Ayuda a trabajar la empatía y el respeto", añade Mireia. Pero el sentimiento de vergüenza también lleva a una transformación del hermano: "Aprendes a no ser tan rígida con esas normas sociales, sino a valorar que tu hermana es lo importante y a ser más flexible con ella porque habrá cosas que no podrás controlar y no siempre podrás gustar a todos, eso también te alivia saberlo". En definitiva, "aprendes a gestionar tus propias emociones y a adaptarte".

Fomentar la confianza y normalizar las emociones

Para llegar a este aprendizaje, y que el sentimiento de vergüenza se viva de la forma más natural posible, será muy importante tanto el trabajo de la familia como de los profesionales, si fuera necesario. Por ello, las psicólogas recomiendan a los padres, por un lado, "reforzar la autoestima y personalidad de los hermanos" para que no les afecten cometario ajenos.

Además, será muy importante la comunicación en la familia y que los padres generen confianza en sus hijos para que ellos mismos puedan expresar sus emociones: "Quizás sientes vergüenza, pero no te atreves a expresarla por culpabilidad. Eso, si se alarga en el tiempo, se va enquistando y, a medida que vaya siendo adolescente, con lo complicada que ya es en sí esa etapa, se queda ahí". A su vez, "los padres no deben juzgar los sentimientos sino acompañar a su hijo en el desarrollo de estrategias para enfrentarse a esa vergüenza". Para ello, es vital normalizar las emociones: "La vergüenza es otra emoción más y se tiene que sentir para luego aprender a gestionarla, no hay que ocultarla".

Aunque no siempre es necesario acudir a la ayuda de profesionales, puede ser útil hacerlo cuando el hermano es incapaz de establecer este vínculo de comunicación con sus padres. "Los psicólogos ayudarán a trabajar todas las emociones, no solo esa avergüenza, a comunicar lo que está sintiendo en un espacio seguro con una persona que saben no les va a juzgar", asegura Mireia. También cuando los padres observen ciertos síntomas de que algo sucede: "Si está más irascible o nervioso, eso ya está empezando a dar una pista de que algo está pasando".

En terapia, el hermano aprenderá a gestionar sus emociones, "primero, a identificarlas, luego les enseñamos que hay sentimientos que están determinados por ciertas situaciones y eso también lleva a unos pensamientos, después a qué hacer, a respetar y a sentir esa emoción y, luego, a canalizarla".