Enhorabuena por el premio de la SEN. ¿Cómo lo ha recibido?Pues la verdad es que con mucha sorpresa, porque me jubilé ya el año pasado y considero que tengo una trayectoria en la esclerosis múltiple muy normal, no me considero una figura muy destacada. Es cierto que tengo una trayectoria muy amplia y que he estado 25 años llevando este tema en mi hospital… pero no me lo esperaba, aunque, por supuesto, estoy muy agradecida por este reconocimiento.

El premio, además de por su trayectoria, por su colaboración en la SEN a cargo del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes…Sí, es cierto. Estos grupos de estudio se constituyeron para que las personas que se dedican o tienen afinidad por determinados temas, algo cada vez más habitual, se reúnan para tratar temas específicos, para que haya debate… y se pongan en común los avances en cada materia. Y la verdad es que yo ahí he estado siempre, desde que empecé a trabajar con la esclerosis.

¿Cómo explicaría a los no entendidos qué es una enfermedad desmielinizante?Las enfermedades desmielinizantes, concretamente la más frecuente, que es la esclerosis múltiple, es una enfermedad inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, es decir, de las estructuras centrales donde se originan las órdenes y que nos permiten movernos o percibir sensaciones que son el cerebro y la médula espinal. 
Lo que se ve afectado principalmente en estas enfermedades es la vaina de mielina, la cobertura que tienen esas estructuras nerviosas y que permite que la transmisión de los impulsos de haga de una forma rápida y eficaz. Esa cobertura, que es como la protección que tienen esas prolongaciones nerviosas, se daña por un proceso de inflamación.

¿Cómo se manifiesta este daño en los pacientes?Al dañarse, los impulsos nerviosos, que se generan en el sistema nervioso central, no llegan correctamente a donde tienen que llegar. La conducción nerviosa se retrasa, o incluso a veces se anula, se bloquea… y produce disfunciones nerviosas. Por ejemplo, no se puede mover correctamente una pierna, una mano, no se habla bien, no se puede sentir correctamente el tacto, se pierde el equilibrio, la visión, etc. Las consecuencias pueden ser múltiples, porque hay que tener en cuenta que todo lo que hacemos se genera en el sistema nervioso central. Para que un impulso nervioso llegue bien, todo el camino tiene que ser correcto, y si se daña ‘el origen’, la consecuencia final es que se altera una función.

¿Qué otras enfermedades desmielinizantes hay?Hay otras, como los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica, que hasta hace unos 20-25 años se pensaba que era una forma especial de la esclerosis múltiple. En 2004 se descubrieron unos anticuerpos característicos de esta enfermedad y desde entonces se considera una enfermedad diferente, pero también produce desmielinización. Luego hay otros provocados por anticuerpos anti MOG… pero la más frecuente es la esclerosis múltiple.

¿Tienen todas el mismo origen?Todas son enfermedades inflamatorias, y sabemos que el daño se produce por esa inflamación, lo que no se sabe es por qué se produce esa inflamación, y cuando no conocemos la causa de una enfermedad es difícil tener un tratamiento que la cure. Hay tratamientos sintomáticos, dirigidos a los síntomas, tratamientos que modifican el curso natural de la enfermedad, es decir que pueden ralentizarlas, mejorar la evolución… pero una vez que estas enfermedades aparecen, son para toda la vida, crónicas, no se curan. La esclerosis múltiple, por ejemplo, es una enfermedad desmielinizante adquirida, no es congénita, ni hereditaria, sino que aparece a lo largo de la vida.

Usted que ha tratado durante muchos años a multitud de pacientes. ¿Cómo ha mejorado su vida?Muchísimo, porque hace 30 años no había ningún tratamiento específico para tratarla, y ahora hay más de 15 medicamentos que se utilizan para cambiar la evolución natural de la enfermedad. Si no hacemos nada, la enfermedad sigue su ritmo, aunque una característica de la enfermedad es que la evolución es muy distinta de unos pacientes a otros, no hay dos pacientes iguales.

¿Qué se consigue, principalmente, con estos tratamientos? Los tratamientos que tenemos, han conseguido, cada vez con más eficacia, reducir esos episodios de inflamación, los brotes, con lo cual, hay menos inflamación, hay menos daño, hay menos secuelas y mejora mucho la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.
La forma más frecuente de la enfermedad es la forma en brotes. Lo natural, si no hacemos nada, es que la enfermedad evolucione con brotes, que son episodios en los que ocurre la inflamación de forma aguda y que hacen que el paciente, por ejemplo, pierda movilidad -que se puede recuperar o no, total o parcialmente tras el brote-, y luego entra en un periodo más silente, en el que puede quedarle alguna secuela, hasta que vuelve a tener otro brote, es decir, tiene empeoramientos seguidos de una fase de remisión.
Hay una forma mucho menos frecuente que es la forma progresiva, en ésta no hay brotes, sino un empeoramiento gradual desde el inicio.

Si se diagnostica pronto, ¿es posible cronificar, que no avance e incluso que los afectado lleven una vida normal?La realidad es que nosotros aún no podemos detener completamente la progresión de la enfermedad, pero sí que es verdad que se puede, si se empieza a tratar pronto, alargar mucho el tiempo en que evoluciona. Si antes, por ejemplo, en una década podía progresar hasta un determinado punto en una persona, ahora pueden ser muchos más años, dependiendo siempre de cada paciente, porque cambia mucho de una persona a otra.

¿Cuál diría que ha sido el avance más importante?Pues precisamente eso, saber que podemos ralentizar mucho su evolución con tratamientos cada vez más dirigidos, y eso mejora mucha la calidad de vida de los pacientes.

A nivel general, ¿cuál es el mayor desafío que existe ahora mismo en torno a las enfermedades desmielinizantes?Hay dos asignaturas pendientes. Por un lado, aún no podemos modificar la progresión, no sabemos muy bien cómo evitarla del todo, aunque se ha avanzado algo en este aspecto en los últimos años. No podemos evitar, que, aunque sea poco a poco, la evolución sea a peor. Podemos mejorar esos episodios de inflamación, pero la progresión que está por debajo, todavía es una asignatura pendiente.

Por otro lado, todavía más lejana está la cuestión de recuperar lo que se ha perdido. Las secuelas que se van quedando con los brotes, aunque sean pequeñas, no tenemos manera de recuperarlas. No podemos ‘remielinizar’, recuperar el daño que se produce a nivel de estructuras. Por ejemplo, una persona que ha tenido un brote y ha sufrido mucha debilidad en una pierna, cuando el brote pasa y recupera, aunque no tenga tanta debilidad como cuando estaba en pleno brote, puede notar que, no está igual y, a la larga, se puede acumular discapacidad. No se puede, como si dijéramos, volver a la normalidad completa, lo que no significa que una persona con esclerosis múltiple no pueda llevar una vida normal y hacer muchas cosas.

Por eso, ahora mismo, es tan importante tratar la enfermedad antes de que se produzca el daño irreversible. Y para eso tenemos tratamientos específicos, que tienen un efecto principalmente antiinflamatorio. Al evitar o minimizar la inflamación, hay menos daños y, a la larga, terminan mejorando esa evolución progresiva.

¿Se vislumbra algún gran avance en los próximos años?Hay mucha investigación, pero, que yo sepa, a nivel regenerativo, las cosas todavía están muy poco avanzadas y, de momento, no hay nada. Es cierto que en esta enfermedad sí se está investigando, pero en la investigación, cuanta más, mejor, claro.

¿Qué le gustaría reivindicar de cara a estas enfermedades?
Que se visibilice más y que se conozca de verdad cómo es realmente la enfermedad, porque, a nivel social cuesta que se entiendan muchos de sus síntomas. Las personas con esclerosis múltiple tienen muchos síntomas que nos son visibles y que pueden llegar a ser muy limitantes, como la fatiga crónica, un cansancio que no es normal, que es muy incapacitante, porque no es proporcionado al esfuerzo, y a la vez muy incomprendido. También sufren mucho en su estado de ánimo, tienen mucha incertidumbre… Se debería tener más empatía con estas personas.