La Fundación Síndrome de Dravet alerta que el calor extremo actual y las altas temperaturas que se están registrando estos días en España suponen un peligro y pone en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias con esta forma severa de epilepsia., que se manifiesta a partir del primer año de vida y que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro.

Desde la Fundación avisan de que un pequeño aumento en la temperatura corporal puede llegar a detonar en una crisis epiléptica, una emergencia médica que puede llegar a tener consecuencias fatales en el caso de que sea prolongada. Además, debido al calor durante la noche, muchas familias informan de problemas para dormir, lo que repercute tanto en la calidad de vida de los cuidadores como en el control de las crisis epilépticas de los pacientes. Al igual que el aumento de temperatura corporal, la falta o alteración del sueño aumenta el riesgo de sufrir crisis epilépticas.

Asimismo, desde la Fundación Síndrome de Dravet alertan de que muchas infraestructuras (como centros terapéuticos) no están preparadas ante el calor, lo que repercute en el desarrollo y en el comportamiento de los pacientes y en la calidad de vida de las familias. Unido a las altas temperaturas exteriores, esto hace que muchas personas con síndrome de Dravet apenas puedan salir de casa durante los periodos de calor extremos, impactando negativamente en su comportamiento y la calidad de vida de sus familias.

Además, debido a las consecuencias del calor, muchas familias se han visto obligadas a hacer adaptaciones en sus hogares, como instalar aire acondicionado que suponen un coste económico y ambiental que no todas las familias pueden asumir, ya que el síndrome de Dravet ya implica de por sí un elevado gasto sanitario y social para las familias, que tienen que hacer frente a terapias rehabilitadoras, material ortopédico, adaptaciones escolares, etc.

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Desde la Fundación Síndrome de Dravet informan que todo esto conlleva a una mayor carga de la enfermedad, que se suma al impacto emocional, social y laboral que supone convivir con el síndrome de Dravet.

José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, ha declarado que "el calor es un factor desencadenante muy importante para las crisis epilépticas en el síndrome de Dravet. Por eso pedimos a las autoridades sanitarias y educativas que tomen medidas para proteger a estas personas y familias tan vulnerables, proporcionando ayudas concretas en este aspecto. También queremos concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y catastrófica que afecta a miles de personas en España".

La familia Estévez es una de las familias que convive con el síndrome de Dravet. Su hijo Andrés, de 20 meses, fue diagnosticado con esta enfermedad cuando tenía 6 meses. Desde entonces, han tenido que adaptar su vida a las necesidades de Andrés, que toma varios medicamentos antiepilépticos y necesita una atención constante. "El calor es un enemigo para nosotros. Andrés no puede salir a la calle cuando hace mucho calor, porque le puede dar una crisis epiléptica. Tampoco puede dormir bien por las noches, y eso le afecta mucho. Hemos tenido que poner aire acondicionado en casa, pero nos sale muy caro. Nos sentimos muy solos y desamparados", cuenta su madre, María Teresa.

Algunas de las medidas que propone la fundación son:

El síndrome de Dravet, la epilepsia severa que comienza en el primer año de vida y que no tiene cura