Ramón Rebollo, presidente de Nipace: "No hay una parálisis cerebral igual y, por tanto, no hay dos tratamientos iguales"

¡Enhorabuena! Nipace acaba de recibir el primer premio 20minutos en la categoría de acción social. ¿Cómo han recibido este reconocimiento?Estos premios, estos reconocimientos, siempre se reciben como un aliciente para seguir trabajando, sobre todo para el equipo de personas que trabajan con nosotros, gente muy entregada a su trabajo, que pone un gran corazón en todo lo que hace, en cada niño que trata y se implica tanto… Sin duda, ellos son el secreto de que hayamos podido construir una fundación como esta. 

Cuéntenos… qué es NIPACE. ¿Cuál es su historia?Surgió porque mi mujer, Raquel, y yo tuvimos hace 24 años una hija con parálisis cerebral, Raquelilla. Como cualquier padre, empezamos a indagar, a buscar tratamientos que pudieran hacer que mejorar la salud de nuestra hija, y encontramos un centro de rehabilitación en Polonia, en un pueblecito que se llama Mielno. Allí utilizaban tecnologías muy avanzadas para corregirles la postura, hacían muchísimos ejercicios en esa posición para que el cerebro del niño los fuera grabando y para que los niños hicieran suyos esos movimientos, empezaran a corregir posturas, a dar pasos… Y allí que fuimos, a hacer un tratamiento intensivo de un mes con nuestra hija. 
Con ese tratamiento, mejoró mucho en equilibrio, empezó a dar pasos… y decidimos ir a los seis meses. Viendo cómo estaba mejorando nuestra hija, decidimos hacer en España una asociación o una fundación para mostrar a familias españolas este tratamiento. Nos pusimos manos a la obra y en 2005 pudimos inaugurar el primer centro de rehabilitación de la fundación Nipace. 

Y fue todo un éxito…En principio, empezamos a trabajar con dos fisioterapeutas, y a los seis meses el teléfono empezó a sonar, y a sonar… recibíamos llamadas de toda España para recibir el tratamiento intensivo que nosotros habíamos recibido en Polonia, pero en España.
Eso nos emocionó muchísimo, y nos animó a seguir, a crecer, tuvimos que hacer un centro nuevo, más grande, que es en el que estamos actualmente, a meter robótica… Todo este esfuerzo nos ha ido poniendo en un nivel muy alto en la neurorrehabilitación y nos hemos convertido en un referente a nivel internacional.  

¿Cuál es la misión de Nipace como fundación?Cuando una familia tiene un hijo con parálisis cerebral, la primera pregunta que se hacen es ‘¿mi hijo va a andar?’… Lo que queremos es poder ofrecer a todos los niños con parálisis cerebral que lo necesiten, una rehabilitación tan integral, tan buena, tan global… que podamos ver una mejora cada día, que es lo que queremos todos los padres.  

¿De qué tratamientos o servicios dispone?Ahora mismo estamos recibiendo niños de toda España. Por un lado, tenemos niños que vienen a hacerse tratamientos intensivos de un mes, lo que llamamos NIE (Neurorrehabilitación Intensiva Especializada). Se suele hacer una vez al año, un mes seguido. 
Por otro lado, también tenemos niños de lugares más cercanos, como Guadalajara, Castilla-La Mancha, Madrid… a hacer tratamientos más continuados, días alternos… Solemos atender a 200-210 niños al año, y tenemos unos 86 en lista de espera para acceder al tratamiento. 

¿Cómo se accede a los tratamientos de Nipace?Las familias nos llaman para acceder a nuestros servicios y lo primero que hacemos es una valoración del niño para ver qué necesita y si es apto para los tratamientos que ofrecemos. Prácticamente todos los son. A partir de ahí, se le diseña un tratamiento específico, porque no hay una parálisis cerebral igual y, por tanto, no hay dos tratamientos iguales. 

Fundación Nipace es reconocida por ser pionera en la introducción de las nuevas tecnologías y neurorrehabilitación. ¿Cómo se apuesta por algo así desde una fundación, que no tiene ánimo de lucro?Es que siempre hemos sido una familia muy inquieta, y en la fundación siempre hemos buscado la excelencia, así que intentamos estar atentos a todas las novedades que salen. Si son novedades realmente eficaces y que pueden ayudar, iniciamos el proceso de compra. 

A lo mejor no podemos conseguirlo al instante, pero recurrimos a entidades bancarias, entidades colaboradoras que nos suelen ayudar, hacemos eventos para recaudar, pedimos subvenciones y ayudas públicas… y al cabo de tiempo, conseguimos traer ese sistema y así vamos avanzando. 

Las familias también aportan…Sí, las familias también aportamos, y del presupuesto total de Nipace, las familias aportamos un 40% de los gastos generales, y el otro 60% es lo que tenemos que buscar a través de ayudas, colaboradores, donaciones, eventos…
Tengo que reconocer que el apoyo que tenemos es absoluto. Cada vez que vamos a algún sitio, organizamos un evento, la gente responde muy bien, nos arropan… la verdad es que es precioso de ver, y es algo que refleja lo que ocurre en nuestro centro. Si alguien acude a una de nuestras salas, puede ver un ambiente cargado de corazón, un corazón que transmiten tanto los profesionales como los niños, y eso creo que es algo que hemos podido contagiar a los que están fuera. 

¿Cuáles son las principales innovaciones que tenéis ahora mismo?Ahora mismo todos nuestros esfuerzos están puestos en nuestro nuevo centro de rehabilitación, más grande que el que tenemos ahora, y en ese proyecto hemos incluido alguna nueva tecnología, pero, aunque todavía no lo podemos traer, vamos haciendo lo deberes y dejando todo eso en el cajón para traer toda esa tecnología. 
Hay, por ejemplo, una nueva tecnología que se llama ‘terapia espejo’ que ‘engaña’ al cerebro para que el aprenda a mover, por ejemplo, una mano que está mal cuando la otra está bien… creemos que va a dar mucho que hablar, y uno de nuestros objetivos. 

Ustedes, que tienen la experiencia con su hija Raquel, y ahora con la de cientos de niños más. ¿Cómo cambia la vida, el futuro, de una persona con parálisis cerebral u otras discapacidades, de poder acceder a tratamientos como el de NIPACE a no hacerlo?Muchísimo. Ya tener un hijo con parálisis cerebral u otra dolencia te cambia la vida, pero, a pesar de todo, siempre hay que pensar que algo tiene que haber cambiado a mejor, pues cambia de forma de ser, tus valores, ves las cosas de manera distinta…
Mi mujer y yo siempre les decimos a las familias nuevas que tenemos que nunca miren hacia atrás, que no te queda otra que mirar adelante y trabajar para mejorar cada día, que es lo que hemos hecho siempre nosotros. 
Si a todo eso le añadimos un tratamiento especializado, robótica de última generación… el resultado es una verdadera bomba, porque con trabajo, se sale adelante y siempre mejoras más de lo que estaba previsto. 

Raquel, su hija, ya tiene 24 años. ¿Qué tal está? ¿Soñasteis con que lograría todo lo que ha logrado?Mi hija es todo tesón, trabajadora... un amor de chica que desde que nació sabe lo que tiene que hacer y por lo que lucha. 
Desde pequeña ha escuchado que no iba a conseguir hacer nada, que no podría ir al colegio porque no iba a comprender lo que le explicaban, pero se empeñó y, con su esfuerzo y nuestro apoyo, porque ella es la que ha tomado siempre las decisiones, terminó la ESO y comenzó a hacer un grado medio de gestión administrativa, y acaba de terminarlo. 
Para ella, ha sido el premio más grande de su vida. El primero fue poder llegar a andar despacito y con muletas, y la segunda gran alegría de su vida ha sido poder terminar ese grado medio. 

Como fundación, ¿cuál es vuestro próximo objetivo?Construir el nuevo centro en Guadalajara del que te hablaba, un gran centro internacional de rehabilitación donde poder acoger toda la demanda que tenemos actualmente. Ya tenemos los terrenos, que nos ha cedido el ayuntamiento, y nuestra ilusión es poder albergar a más familias, tener aún más tecnología… todo enfocado a dar una rehabilitación mejor y más rápida e incluso poder formar a profesionales de toda España para que hagan en otros lugares tratamientos como los hacemos aquí para que llegue allí donde se necesite. 

Tanto como padres como fundación, ¿qué le pedirías a las administraciones públicas para mejorar la vida de las personas con parálisis cerebral?Primero que se pongan en nuestro lugar. Que cierren los ojos y que piensen por un momento que tienen un hijo que no puede caminar, hablar, al que no pueden llevar al colegio… y que luego abran los ojos y vean que hay sitios, lugares como Nipace, que pueden ayudar a que ese niño pueda ir al colegio, dar pasitos con unas muletas… que piensen que todo ese trabajo que estamos haciendo, lo tendrían que hacer ellos. Ya que estamos haciéndolo nosotros, que correspondan, ya sea con ayuda directas a las familias o a las fundaciones.