Mucho seguimiento, muchos cuidados y una gran cantidad de apoyo. La parálisis cerebral es uno de los diagnósticos clínicos más exigentes por su condición de pluridiscapacidad. La coordinación entre especialistas médicos es vital para el bienestar y el progreso del paciente con parálisis cerebral. A esta ecuación hay que sumarle el apoyo de la familia, indispensable para llegar a buen puerto. La sociedad y la tecnología avanzan a pasos agigantados. Por ello, el número de casos disminuye año tras año. La Inteligencia Artificial puede ser, incluso, una gran aliada para dar más soluciones en el futuro de esta discapacidad.
Bajo el marco de la celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, hablamos de todo ello con el doctor Antonio Yusta, jefe de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Guadalajara y Coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del Instituto de Enfermedades Neurológicas de Castilla La Mancha. Es Doctor en Medicina y, generosamente, ha volcado su conocimiento en las facultades y ante los futuros profesionales de la salud.
¿Cuánto sabemos actualmente sobre la parálisis cerebral?La incidencia -el número de nuevos casos cada año- y la prevalencia -cantidad total de pacientes-, va disminuyendo progresivamente en los últimos años. Ésto es debido a que han mejorado la vigilancia durante el embarazo y los cuidados obstétricos y perinatales de los niños recién nacidos. Esto ha producido una disminución de las patologías que son las principales causas de la parálisis cerebral.
¿Cuáles son las principales causas de la parálisis cerebral hoy en día? ¿Han variado con el tiempo?
La parálisis cerebral es una entidad producida por una lesión, más o menos extensa, de determinadas áreas del cerebro. Según la extensión y la localización de esta lesión, así será la gravedad de los síntomas del control motor o el déficit cognitivo. La causa más frecuente es la anoxia cerebral, la falta de llegada de oxígeno al cerebro. En los cerebros inmaduros de un recién nacido, esta falta de oxígeno o falta de perfusión sanguínea va a producir una lesión de áreas del cerebro, que si se prolongan en el tiempo van a ser irreversibles y producir los múltiples síntomas de la parálisis cerebral.
¿Se puede uno anticipar a la anoxias cerebrales?La etiología de esta anoxia cerebral es múltiple, pero gracias a los cuidados obstétricos are y perinatales, cada vez va siendo más infrecuente. Más raras son las parálisis cerebrales producidas por alteraciones del metabolismos u otras patologías, que son de causa genética. En la actualidad podemos realizar el diagnóstico antenatal de muchas de ellas.
Como profesional, ha visto cómo ha cambiado la sociedad, la ciencia… ¿Cuáles son las grandes diferencias entre nacer en España con parálisis cerebral ahora y hace 40 años?
Ha habido un cambio radical. Se ha debido al avance en la asistencia sanitaria que se ha realizado en España en las últimas décadas. En la actualidad, toda mujer embarazada es sometida a un control obstétrico y a una vigilancia del estado de salud de ella y de su bebé, desde el mismo momento en que se diagnostica el embarazo. La realización del parto en un medio hospitalario asegura que se pueda actuar rápidamente ante cualquier problema que surja durante el embarazo y que se puedan tomar
las medidas adecuadas para evitar que se produzca esta anoxia cerebral que derive en una parálisis cerebral.
¿Qué avances médicos y científicos están marcando el seguimiento de la parálisis cerebral actual?Se ha avanzado en el manejo y cuidado de los pacientes afectados de parálisis cerebral. El principal avance es la estimulación temprana para que se puedan alcanzar el máximo desarrollo de las habilidades motoras y cognitivas. Una vez hecho el diagnóstico los diferentes tratamientos de fisioterapia, ortopédicos, logoterapia, estimulación cognitiva, etc... intentarán desarrollar el máximo potencial en estos niños. Además, se pueden aplicar tratamientos eficaces contra la excesiva salivación y aplicación de macérales ortroprotésicos para el mejor desarrollo muscular y motor.
¿Qué nivel de bienestar y calidad de vida se logra dar a una persona con parálisis cerebral hoy en día?Se intenta lograr el máximo posible. Las metas deben de ser realistas. Se debe de intentar que el paciente alcance la máxima independencia posible, evitar el dolor articular y/o muscular, mejorar su capacidad de comunicación, potenciar lo máximo posible la socialización, etc... Cada paciente con parálisis cerebral es único y todas las terapias deben ir enfocadas a los problemas específicos de dicho paciente. Es decir, hay que realizar una medicina personalizada e integral de sus problemas. Para ello, debe de estar implicada no solo la familia, sino los diferentes estamentos sanitarios (médicos, fisioterapeutas, enfermería, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, etc..) y también toda la sociedad.
Hace muchos años, el cáncer era sinónimo de fallecimiento. Actualmente, la supervivencia alcanza porcentajes muy altos en diversos tipos de tumor. ¿Hay falsos prejuicios de este tipo alrededor de la parálisis cerebral?Los falso prejuicios son los derivados de considerar a estas personas como de 'segunda clase'. Muchas de estas personas pueden realizar una actividad beneficiosa para ellos mismos y para la sociedad. En muchas ocasiones se dan cuenta del menosprecio de algunos individuos por andar mal o por expresarse con más dificultad. Ésto añade más sufrimiento a ellos y a sus familias. Sin embargo, cada vez más estas actitudes de rechazo son más aisladas y son más perseguidas.
¿Qué papel juega la familia?La familia y su actitud ante uno de sus miembros con parálisis cerebral es fundamental. La estimulación precoz motora y cognitiva, tan importante en estos niños durante los primeros meses y años de vida, va a recaer en la familia (casi siempre en el padre y la madre). Al dar la noticia de una lesión cerebral que va a provocar una parálisis infantil, hay que ser muy cautos porque para valorar la extensión del daño y su repercusión neurológica posterior, hay que esperar unos meses. Una vez hecho el diagnóstico y el posible pronóstico de afectación motora y cognitiva, hay que huir de actitudes derrotistas y triunfalistas. Hay que ofrecer los tratamientos más eficaces para cada caso e implicar intensamente a la familia.
En los últimos años, casi meses, la Inteligencia Artificial está tomando una importancia muy notable en todos los ámbitos. Confiando en que este progreso sea empleado para bien, ¿qué horizonte clínico cree que se vislumbra a lo que a parálisis cerebral se refiere?Es posible que la Inteligencia Artificial pueda mejorar lo que se denomina “interface” cerebro-máquina. Es decir, que con implantes cerebrales podamos mover mejor determinados aparatos o incluso miembros con afectación motora. En la actualidad, se están desarrollando máquinas como exoesqueletos que, acopladas al paciente, les permiten realizar movimientos o incluso caminar. Es muy probable que dentro de unos años mejore la aplicación de estas tecnologías y permitan una mayor independencia de estos pacientes.
Para usted, ¿Cuál es el mensaje más importante que habría que trasladar en un día como hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, a toda la población?Un mensaje de apoyo y esperanza, que no están solos y que la medicina y la sociedad están avanzando para dar una mejor calidad de vida e independencia a estos pacientes
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