La atención temprana es un recurso esencial para las personas con parálisis cerebral y juega un papel fundamental en la vida de las familias por su impacto en el presente y el futuro de la infancia con grandes necesidades de apoyo. Una atención temprana de calidad revertirá en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta.
Por ello, hay que aprovechar esa ventana de oportunidad hasta los 6 años porque es en ese momento cuando se debe promover su neurodesarrollo para después, seguir contando con los apoyos e intervenciones que sean necesarias y que los equipos profesionales hayan planteado.
Una atención temprana de calidad revertirá en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente
La atención temprana es apoyar a estas familias que se enfrentan por primera vez a esta realidad. Es la puerta de entrada al movimiento asociativo, un primer horizonte de tranquilidad. Lo es cuando es universal, gratuita, interdisciplinar y centrada en la persona, pero desgraciadamente, en muchas ocasiones, hasta que no actúa la asociación esta tranquilidad no existe.
Cuando nace un bebé con parálisis cerebral es muy posible que los padres tarden en descubrir lo que le ocurre. Comenzarán un periplo entre profesionales que ofrecerán diagnósticos parcelados. Nadie les hablará de parálisis cerebral, una discapacidad cuyo diagnóstico se pierde porque se destaca la discapacidad predominante sobre lo demás. Pero la parálisis cerebral es pluridiscapacidad. Vivir con parálisis cerebral es vivir con grandes necesidades de apoyo, todo el tiempo, toda la vida.
Es aquí cuando las familias se convierten en cuidadoras, en las principales proveedoras de apoyos. Lo hacen, de forma especial, las madres; que en un 71,5% de los casos abandonan su carrera profesional para dedicarse en exclusiva a cuidar, una labor que aún no se reconoce lo suficiente. Además del sobrecoste emocional que supone, existe un sobrecoste económico que deriva en un gasto de entre 250 y 890 euros semanales más con respecto a otras discapacidades.
Pero acompañar a las familias no es una responsabilidad exclusiva de las entidades ASPACE. El conjunto de la sociedad también debe de poner de su parte. Es necesario disponer de ayudas económicas y sociales que vayan más allá del tejido asociativo: eliminar copagos, cubrir coste de reformas y ayudas técnicas, apoyo psicológico, programas para la conciliación… son solo alguna de las medidas que planteamos para garantizar el presente y el futuro de las familias mientras se vuelcan con sus hijos e hijas.
La parálisis cerebral supone un sobrecoste económico de entre 250 y 890 euros semanales más con respecto a otras discapacidades
La atención temprana también son sus equipos profesionales. Si en algo destacan los equipos del Movimiento ASPACE es por su experiencia y conocimiento de las grandes necesidades de apoyo. Pero en todas las intervenciones, incluida la atención temprana, es fundamental trasladar ese conocimiento a otros equipos relacionados con la salud, la educación o servicios sociales. Es primordial establecer marcos de coordinación entre ellos, siendo los equipos del Movimiento ASPACE los referentes, al ser especialistas en parálisis cerebral y en grandes necesidades de apoyo.
La atención temprana también son las personas con parálisis cerebral. Ellas son las protagonistas de cada paso que damos. Y, cada vez más, lo son de los pasos que dan ellas mismas. El proceso de promoción de la vida independiente comienza desde la atención temprana. Cuanto antes comience, más avanzará su neurodesarrollo, y disfrutarán de más oportunidades de participación.
Solo el desarrollo normativo de la atención temprana a nivel estatal permitirá que esta sea un derecho subjetivo, universal, público, gratuito. Con los recursos suficientes la atención temprana será, por fin, el primer paso hacia la vida independiente de las personas con parálisis cerebral. Y solo será posible dando soporte a familias, trabajando con equipos profesionales completos y ofreciendo a las personas con parálisis cerebral intervenciones adecuadas a sus necesidades de apoyo.
Comentarios
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que 20minutos.es restringirá la posibilidad de dejar comentarios