Vanessa Fuentes, voluntaria con parálisis cerebral: "No concibo pedir y recibir sin ofrecer y dar a cambio"

¿Qué discapacidad tiene reconocida? ¿Cómo es su relación con ella?Tengo un diagnóstico clínico de Parálisis Cerebral tipo tetraparesia con distonías, espasticidad y disartria. Me desplazo con silla de ruedas eléctrica. Las fuertes tensiones que acumulo por espasticidad me hacen tener distonías que interfieren en la manipulación; las minimizo sujetándome la mano derecha con la mano izquierda para poder realizar el mayor número de tareas posible que requieran un cierto nivel de motricidad manipulativa.

Por este motivo, utilizo el ordenador y los dispositivos móviles como herramientas fundamentales de trabajo, de comunicación y de formación. Considero que mi discapacidad física, además de no afectar a mi capacidad intelectual, no tiene por qué frenar mis ganas de exprimir la vida al máximo. Porque mi diversidad es un rasgo más de mi identidad.

¿Cómo es su día a día?Pienso que es como el de cualquier persona que teletrabaja, con la única diferencia que necesito ayuda para las tareas de la vida diaria como asearme, comer, etc… Por falta de recursos asistenciales, me lo tiene que hacer mi tía paterna, con la cual convivo y, gracias a ella y también a mis abuelos, hasta que fallecieron, soy lo que soy.

Es una persona enormemente inquieta. ¿En cuántos proyectos se encuentra involucrada?Eso dicen, que no tengo descanso. Lo cierto es que no puedo parar de hacer cosas, es mi forma de vivir la vida. Aparte del trabajo como tutora y profesora, me gusta proponer jornadas a mi grupo de trabajo 'Psicología y discapacidad' del Colegio de Psicología de Cataluña. También me gusta escribir artículos para 'Convives con Espasticidad' y otros portales. Pero, sobre todo, me apasiona buscar y crear recursos y apps accesibles para personas con discapacidad de forma totalmente altruista.

Mi mayor gratificación es ayudar a los demás. Por eso, cuando acabé la carrera, creé mi página web de PsicoVan, donde doy asesoramiento virtual de forma totalmente voluntaria cuando me queda tiempo libre.

¿Qué relación guarda con el mundo del voluntariado?El voluntariado, además de una gratificación, ha sido mi puerta de acceso al mundo profesional. Cuando se tiene una discapacidad te ves obligada a demostrar el doble que los demás para que se fijen en las habilidades que se encuentran detrás de una discapacidad tan visible como es la parálisis cerebral.

Gracias a las oportunidades que me han dado de escribir artículos, llevar la gestión de páginas web e, incluso, de dar cursos online de forma voluntaria, poco a poco se me han ido abriendo las puertas del ámbito laboral. Aunque todavía no haya conseguido un contrato de trabajo, estoy muy agradecida a las universidades mencionadas por las colaboraciones remuneradas que me ofrecen. Gracias a ellos y a profesionales que siempre me han dado oportunidades, me siento una persona activa y productiva.

¿Cómo descubrió su pasión por el voluntariado?La verdad es que mi primera experiencia en el voluntariado fue en un esplai donde la única persona con diversidad funcional era yo y, cuando cumplí 18 años, como no podía pasar a ser monitora, me dieron la oportunidad de ser la secretaria. Allí me di cuenta que de, una manera u otra, podía ayudar y que eso me ayudaba a mí también, puesto que, considero, el voluntariado se convierte en un beneficio bidireccional donde ganan las dos partes.

¿Qué momento o circunstancia le motivó a comenzar a dedicar parte de su tiempo en ayudar a los demás?Quizás al ser una persona que necesita ayuda, me he dado cuenta desde muy pequeña de la importancia que tiene ayudar y su repercusión en el bienestar de las personas. De hecho, ya desde el colegio me ha gustado ayudar a mis compañeros en aquello que yo podía. Quizás, como he comentado anteriormente, también ha sido la manera de sentirme útil.

¿Ha sufrido condescendencia por su situación? ¿Cómo lidia con ella?Más que sufrir, diría que, por falta de información, surgen situaciones peculiares. La sociedad desconoce la diversidad funcional y eso hace que nos tengan lástima o que no sepan lo que hay detrás de aquello visible.

Hay quien tiene un sentido más paternalista o sobreprotector y hay quien se piensa aún que somos un castigo divino. En los dos extremos hay que mostrar comprensión y empatía, nadie nace sabido. Mi mayor barrera en estas situaciones es mi comunicación, al no hablar de forma clara me dificulta informar a las personas sobre mi discapacidad, la cual sólo me afecta a nivel motor.

¿Cuáles son las actividades de voluntariado en las que más se involucra y por qué elige esas en particular?En mi opinión, el voluntariado y el activismo están estrechamente ligados, por eso actualmente mi dedicación es defender y dar a conocer los derechos y necesidades de las personas con discapacidad, ya sea a través de artículos, en redes sociales, jornadas y como miembro del consejo rector del instituto Municipal de personas con discapacidad de Barcelona.

¿Cómo supera los desafíos que puede presentar su discapacidad mientras realiza labores de voluntariado? ¿Ha encontrado dificultad, por momentos, para compaginarlo?El voluntariado no tiene por qué ser siempre presencial. Un escrito o un vídeo puede ayudar a personas a sentirse apoyadas y comprendidas.

Obviamente, por falta de asistencia personal, no puedo estar en todos los sitios que quisiera ayudando y apoyando. Pero creo que la tecnología y las nuevas maneras de comunicarse ofrecen otras formas de voluntariado todavía poco conocido.

¿Puede compartir alguna experiencia significativa que haya tenido mientras ayudaba a alguien en tu labor como voluntario?Me acuerdo de un caso de una chica con parálisis cerebral que no quería salir ni hacer actividades por su diversidad funcional. Hicimos varias charlas por chat y, al poco tiempo, me escribió su madre dándome las gracias porque su hija ya quería salir y hacer cosas. Aquella chica, adolescente, sólo necesitaba ser escuchada y comprendida para poder aceptar su condición funcional y poder disfrutar de forma activa.

¿Cómo ha impactado el voluntariado en su vida personal y en su percepción de la discapacidad?Ya como persona con discapacidad, pienso que el voluntariado es fundamental en nuestro colectivo dada la falta de recursos asistenciales de la que disponemos. Además, el voluntariado facilita el conocer y dar a conocer la discapacidad, es un intercambio mutuo de diversidades que enriquecen, que me han influido positivamente.

¿Ha encontrado apoyo y comprensión en la comunidad en la que se desenvuelve como voluntaria?El hecho de poder ayudar de alguna manera ya lo considero un beneficio personal que, a su vez, me permite intentar hacer comprender la discapacidad. No pienso que necesitamos comprensión de la comunidad, sino más bien pertenencia a ésta, ser uno más de la comunidad.

¿Qué consejo daría a otras personas con discapacidad que puedan estar considerando la posibilidad de participar en actividades de voluntariado?Que hay muchas maneras de hacer voluntariado, no sólo la física y presencial. Poder dar y recibir traspasa barreras funcionales y actitudinales. Sólo hay que buscar el qué, el cómo, el por qué y, lo más importante, el para qué.

¿Tiene pensado seguir muchos años más participando como voluntaria?Creo que, si puedo, será toda mi vida. Porque no concibo el hecho de pedir o recibir sin ofrecer o dar.

¿Cómo cree que la sociedad puede apoyar en términos de inclusión y apoyo a las personas con discapacidad que desean ser voluntarias?Con un hecho muy simple como dándole la oportunidad de poderlo hacer, sin prejuzgar si lo puede hacer o no. La persona ya buscará su manera de hacerlo.