El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Aunque la categoría diagnóstica desapareció de los sistemas de clasificación internacionales de salud hace más de 10 años, se mantiene la denominación social por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que recibieron dicho diagnóstico.
Por este motivo, para conmemorar este día, Autismo España organizó el pasado día 15 de febrero la jornada 'Haz espacio a las personas con síndrome de Asperger', en la que expertos como Guillermo Benito Ruiz, psicólogo del área de Investigación de Autismo España, y personas con Asperger compartieron vivencias, las barreras que estas encuentran en su día a día y los apoyos que necesitan para su participación plena y equitativa en la sociedad, "como cualquier otro día internacional, es una oportunidad para captar periódicamente la atención de la sociedad para sensibilizar y reivindicar. Quizá algún día dejen de hacer falta estas fechas, pero a día de hoy siguen siendo útiles para muchos colectivos y causas", asegura Guillermo Benito.
Sentir que se pertenece a un colectivo es muy beneficioso, especialmente entre las personas con autismo, que tan a menudo se sienten incomprendidos y aislados, "ver que lo que nos pasa es compartido por otras personas puede ser muy positivo, favorece en muchos aspectos, y eso sucede también en torno al Asperger. Hay personas que se sienten identificadas con aquello que describe, o al menos con parte de ello, lo que puede ayudar a la comprensión de uno mismo y de algunas dificultades que encuentran en su día a día", reafirma Benito. Esto les ayudara, además, a saber cómo afrontar los retos a los que se enfrentan del día a día, que no son pocos.
Autismo 'sin discapacidad', pero con las mismas necesidades de inclusión y comprensión
El espectro del autismo es tan grande que encontramos enormes diferencias entre unas personas y otras del colectivo. Hay personas que no son capaces de expresarse de manera oral y otras con una gran verborrea; unas con una acusada discapacidad intelectual y otras que son personas extremadamente inteligentes. Esto hace que, a veces, las personas dentro del espectro que tienen una inteligencia en la media o por encima, lo que se consideran con la antigua etiqueta de asperger, se les etiquete como autismo sin discapacidad, pues no va acompañado de discapacidad intelectual ni de dificultades significativas de lenguaje.
Sin embargo, como señala Benito, más allá de las etiquetas diagnósticas, debemos poner el foco en las personas, en sus necesidades y en lo que les puede ayudar para mejorar su calidad de vida, pues 'sin discapacidad' no significa que no necesiten apoyo y, sobre todo, comprensión, "es una forma de referirse a esa realidad, pero no cambia las situaciones a las que se enfrentan estas personas", afirma Guillermo Benito.
Las personas con Asperger "tienen menos dificultades en algunos ámbitos, pero eso no quita que sigan experimentando problemas"
Las personas con asperger "pueden tener objetivamente menos dificultades en algunos ámbitos, pero eso no quita que sigan experimentando problemas en la interacción social, lo cual es de importancia crucial para los seres sociales como nosotros. Diariamente nos vemos envueltos en interacciones con otros, por muy restringidos y mediados que sean nuestros contactos. Si las herramientas con las que los afrontamos no son las más adecuadas, por decirlo de algún modo, nos va a costar más esfuerzo y puede que el resultado no sea el que esperamos", recalca.
El psicólogo de Autismo España recuerda que son muchos los retos a los que estas personas tienen que enfrentarse cada día, pues "independientemente de otras cuestiones que puedan acompañarlo, relacionarse en cualquier ámbito tiene una dificultad añadida para estas ellas. Participar en muchos ámbitos sociales, en los que interactuamos, nos comunicamos, compartimos códigos y generamos relaciones complejas de interdependencia puede resultarles difícil y frustrante"
Esto impide, en muchos casos, que estas personas desarrollen todo su potencial "algunas personas pueden llegar a evitar determinadas situaciones, lo cual limita sus posibilidades de elección y desarrollo, por no hablar de los sentimientos negativos que puedan experimentar. En este sentido, participar de cualquier actividad o ámbito en el que se tenga que interactuar con otros puede ser desafiante para las personas autistas, o Asperger, conlleva para ellos un esfuerzo extra debido a las barreras específicas que implica para ellos", recuerda Benito.
Y es que cabe recordar que existe la llamada 'discapacidad social' puede complicar mucho la vida de estas personas, "no es fácil desarrollar ‘estrategias alternativas’, lo social no es algo que nos podamos llevar ‘para casa’ y dedicarle un esfuerzo extra más tarde para ponernos al día, eso lo podemos hacer con los deberes de matemáticas y lengua, pero no con una conversación con un vecino que llama a nuestra puerta a pedirnos algo o un compañero de trabajo que nos aborda con una tarea urgente", explica Guillermo.
Es comprensible que algunas personas autistas no se sientan representadas por la palabra 'trastorno', pues consideran que son personas con sus particularidades
Aun así, también se puede, de alguna manera ‘entrenar’, pues quienes las sufren, "con o sin ayuda de otras personas, pueden incorporar recursos que faciliten su interacción y les permitan avanzar en aquello que se propongan"
Aunque no hay una respuesta única para todas las personas, y hay que ver cada caso y necesidad concreta, sí hay una serie de apoyos que ayudan a las personas con Asperger a superar estas dificultades y a su participación plena en la sociedad, como "recursos que les ayuden a superar algunas situaciones sociales, en el trabajo, clase... a tener relaciones más satisfactorias de cualquier tipo...".
Además, como explica Benito, no solo las personas autismo, sino que "todas las personas podemos beneficiarnos de algún apoyo en diferentes momentos de nuestra vida, pero no siempre los demandamos, quizá porque no lo sabemos, quizá porque no los queremos…"
El diagnóstico, otro gran reto
Se habla de que la prevalencia del TEA en el mundo está en aumento, y es verdad, pero ese aumento se debe en parte a que las personas con autismo sin discapacidad intelectual, que entrarían dentro del asperger, antes pasaban desapercibidas, sólo se identificaba a los casos más severos.
Hoy día, gracias a la mejora del diagnóstico, son menos los casos que se escapan, pero siguen existiendo, sobre todo entre las mujeres, que a menudo son diagnosticadas siendo adultas, "se ha avanzado muchísimo en las últimas décadas en la sensibilización e implicación de los profesionales sanitarios y educativos, lo cual ha aumentado las probabilidades de que alguien con señales de autismo reciba un diagnóstico y reciba los apoyos que necesita", asegura Guillermo Benito.
Aun así, sigue existiendo mucha desigualdad, tanto entre los distintos territorios, como entre sexos, "para las mujeres la situación es más complicada, pues en los casos en los que no hay unas señales de alarma muy claras es más probable que pasen desapercibidas para las familias y los profesionales y no se consulte para un diagnóstico de autismo"
Algunas mujeres desarrollan estrategias que les permiten superar determinadas situaciones sociales sin llamar la atención, que es lo que se conoce como conocemos como 'camuflaje' e implica "una dificultad extra para reconocer esta realidad". Por otro lado, la prevalencia es mayor en hombre que en mujeres (en proporción de 3 a 1). Todo ello ha sesgado históricamente la sensibilidad de los profesionales y la forma de interpretar las manifestaciones en cada caso".
Después de 8 años desde el diagnóstico, estoy empezando a saber cómo quiero que sea mi vida (Irene)
Irene Farrero, diagnosticada con 45 años, quiere poner el foco en lo que supone no tener diagnóstico, como la falta de acceder a los recursos necesarios, "después de 8 años desde el diagnóstico, estoy empezando a saber cómo quiero que sea mi vida, gracias a los apoyos", asegura.
También encontramos el lado opuesto, es decir, el sobrediagnóstico, o más bien, el autodiagnóstico, personas que, porque cumplen una serie de características, se autodiagnostican y se consideran a sí mismos dentro del espectro, sin que ningún profesional lo corrobore. Guillermo Benito considera que esto es, sin ninguna dudas, una mala práctica, "ni siquiera cuando no implica una automedicación o autotratamiento de ningún tipo".
Esto ocurre, según el psicólogo, porque "algunas personas que toman contacto con el autismo pueden reconocer que sus manifestaciones explican algunas situaciones personales y sentirse identificadas con las narrativas de personas del espectro. Hay incluso quien se autodiagnostica, lo cual puede ser la culminación de un proceso de autoexploración y puede aportar un sentido de identidad personal o de pertenencia a una comunidad. Si este proceso de autodenominación o autodiagnóstico aporta algo positivo y sirve para cambiar una realidad desagradable, bienvenido sea, pero se debe distinguir claramente de un diagnóstico clínico oficial, que implica la valoración de un profesional sanitario en base a unos procedimientos y criterios establecidos".
Si el autodiagnóstico aporta algo positivo y sirve para cambiar una realidad desagradable, bienvenido sea, pero se debe distinguir de un diagnóstico clínico
¿Trastorno o condición?
Oficialmente, el Tea, como su propio nombre indica, se considera un trastorno, es decir, que técnicamente, es una alteración o una anomalía. Sin embargo, muchas personas con autismo no lo consideran así, sino que en su opinión, es simplemente una forma distinta de ver el mundo más allá del neurotípico, una condición.
Como profesional sanitario, Benito cree que esa autoconcepción es respetable, "desde una perspectiva clínica o sanitaria, hablamos de enfermedades, trastornos y síndromes. Estas etiquetas son estrictamente clínicas, tienen su función en el diagnóstico y el tratamiento y deben ser únicamente empleadas en ese ámbito. Es perfectamente comprensible que algunas personas autistas no se sientan representadas por la palabra ‘trastorno’, pues consideran que son personas con sus particularidades, pero no que sufren un trastorno, o al menos, que esto no es lo que más y mejor les define o representa. Esta diferenciación es un aspecto identitario importante para muchas personas autistas", asegura.
Lo que en ningún considera respetable es que la palabra 'autista', como por desgracia aún existe, se emplee con intención ofensiva, "así es recogido por la Real Academia Española, en ese sentido, aún tenemos un camino por recorrer como sociedad".
Trastorno, condición o peculiaridad, la realidad es que las personas que se consideran dentro del asperger quieren lo que todo el mundo, ser tratados con respeto y que se les permita participar en la sociedad en igualdad de condiciones. Como afirmó en la jornada el barítono Johann Sebastian Salvatori, graduado en la Escuela Superior de Canto de Madrid, "es necesario tener adaptaciones, apoyos, que te escuchen y te den consejos. No importa si tenemos una discapacidad, no importa de dónde vengamos, lo importante es cómo seamos y lo que hagamos con lo que tenemos".
No importa si tenemos una discapacidad, no importa de dónde vengamos, lo importante es cómo seamos y lo que hagamos con lo que tenemos (Johann Sebastian)
Para que la sociedad se sensibilice con estas necesidades, también en necesario ser visibles más allá de tópicos y falsos mitos, como que son personas asociales o poco empáticas, "la imagen que se transmite desde algunas películas o series de televisión, así como los ejemplos de 'personas asperger' que llegan más al gran público, no son siempre representativos de toda su realidad y omiten aspectos importantes de cómo viven y cómo se consideran a sí mismos", concluye Guillermo Benito.
"Todavía queda mucho camino por recorrer para que se entienda el autismo, pero va a ser un camino más fácil cuando comprendamos que los límites los tenemos en la cabeza y nos los ponemos nosotros mismos", asegura Johann Sebastian Salvatori.
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