Juan Pedro, con osteocondromatosis y narcolepsia con cataplejías: "No recuerdo ni un solo día de mi vida sin dolor"

¿Cuándo recibió el diagnóstico definitivo?Definitivo, definitivo… en el año 2000. Ahí recibí el diagnóstico de la osteocondromatosis. Es el nombre con el que se le conoce ahora. Con el anterior término, el de exotosis múltiple, me lo diagnosticaron en 1969. Además, conocí el diagnóstico de narcolepsia en 2010.

¿Qué le explicaron los doctores?Que la explicación inicial era errónea. Cuando era pequeño, los doctotres nos decían que me salían esos bultos por los golpes que me daba jugando. Pero, en realidad, eran tumores benignos. En el año 2000 me lo confirmaron y reconocieron que esa era la creencia antigua. Cuando no se sabía nada de esta enfermedad rara. Ahora se sabe algo, pero muy poco. El origen es desconocido. Se sabe que hay alteraciones, pero están muy poco estudiadas. No se conocen las causas, siquiera. Sólo se puede tratar operando. Claro. Yo tengo muchísimos tumores por todo el cuerpo, no me puedo pasar toda la vida en el quirófano. Aunque sea reducida, existe la posibilidad de que se malicien. De hecho, en el 2000, hubo una sospecha de que se habían maliciado. Pasé una época muy mala. Se habló, incluso, de amputar un brazo para frenar el tumor maligno. Al final, todo se arregló. Me sigo haciendo pruebas para vigilar esos tumores.

¿Cómo manejas la interacción entre la narcolepsia y la osteocondromatosis múltiple en tu vida diaria?Se me junta el dolor constante sumado al cansancio y la falta de calidad de sueño. Intento ir al gimnasio, moverme, no perder la movilidad que tengo y mantener la musculatura. Hay muchos ejercicios que no puedo hacer. No voy a al gimnasio a ponerme cachas (ríe). Intento tomar la medicación justa potenciando mucho la movilidad y el ejercicio. Me manejo con una estricta higiene del sueño. La llevo casi militar. Misma hora para dormir y despertar, mismos hábitos. Ninguna distracción en la cama. No usar el móvil.  Si estás sentado y con un ritmo sedentario, te caes redondo. Por eso me muevo todo lo posible. Después de comer, me echo otra siesta para afrontar lo que queda de día.

¿Cómo afectan estos dos trastornos tu calidad de sueño y cómo gestionas la fatiga diurna asociada con la narcolepsia junto con los síntomas de la osteocondromatosis?La calidad del sueño es muy limitada. La medicación nocturna y la higiene del sueño me ayudan bastante. Por el día me programo dos microsiestas de unos 10 minutos. Parece poco pero te levantas con la sensación de descanso y te sienes súper espabilado. Hay veces que me veo obligado a aumentar la medicación si tengo que estar toda la mañana despierto. No conozco lo que no es tener dolor. No recuerdo ni un solo día sin dolor. Puede ser más o menos severo, pero te puedes llegar a acostumbrar. En la vida te acostumbras a todo. Lo peor es que son dolores migratorios, porque no dejan de moverse.

¿Cómo afecta esta situación a tus relaciones personales y laborales?Laboralmente estoy liberado por la incapacidad absoluta. Siempre trabajé con los síntomas de ambas enfermedades. Cuando empecé a trabajar no había ningún derecho, era duro. Cuando acabé la oposición se hablaba del concepto minusvalía, pero se hacía caso omiso. Cuando llegué a mi primer destino pedí la adaptación mínima por mi situación. Me dijeron que de eso nada. Que tenía que hacer lo mismo que el resto. Siempre tenía que llevar el justificante, porque siempre tenía problemas. Es triste, pero es así. Compañeros, los he tenido buenísimos. Jefes, más malos que buenos. Se creen que abusamos de nuestra situación de discapacidad. Al ser patologías invisibles, se creen que nos aprovechamos de la situación. Saben que vivo solo, que no tengo familiares. Que siempre he intentado no ser una carga. 

La narcolepsia es lo que más me ha penalizado socialmente. Con el tema bultos, de joven si que tuve algún complejo, pero lo superé rápido. Pero es verdad que la narcolepsia te hace perder amistades. Por ejemplo, te puedes quedar trastocado en un restaurante, y hay gente que pasa vergüenza. Hay gente que ha dejado de llamar.

¿Cómo afecta la osteocondromatosis múltiple a tu movilidad y cómo manejas esto en el contexto de la narcolepsia, especialmente durante los episodios de somnolencia diurna?La osteocondromatosis influye mucho por todos los dolores que provoca. Sobre todo, porque son dolores migratorios. Van de un sitio a otro. Eso hace que duela hasta en reposo. Si ya tengo el sueño alterado por la narcolpesia, de por sí, la osteocondromatosis me despierta muchas veces más. Las noches son complicadas. Cuando estás despierto, es más fácil paralizar esos dolores.

¿Cómo influyen la narcolepsia y la osteocondromatosis múltiple en tu bienestar emocional y cómo encuentras apoyo para lidiar con ambos aspectos?Tengo una edad, y no es lo mismo estar en una edad adulta que en una joven. Ellos lo pasan peor, todavía. Intento no cambiar mi carácter. Cuando estás muy cansado, emocionalmente cambias. Parece que eres una persona malhumorada, pero sólo es cansancio. Cuando tengo un episodio fuerte de dolores procuro estar solo. Me tranquilizo y es más fácil pasar ese rato a solas. Actualmente, en el sentido emocional, no tengo muchos problemas.

¿Has encontrado estrategias específicas para mantener un estilo de vida saludable y activo, considerando las limitaciones de la osteocondromatosis y los síntomas de la narcolepsia?Más o menos, actualmente, sí. He encontrado en el gimnasio la mejor ayuda. Me esfuerzo todo lo posible en no perder movilidad. No perder músculo, sobre todo. Me preocupo por seguir manteniendo el tono. Para ello, sé que tengo que moverme todo lo posible y mantener una vida social de lo más activa. Aunque no es fácil, claro. Procuro ir a entrenar, salir caminar y seguir activo. Sobre todo, por las mañanas. Por las tardes es más complicado. Uno de mis mejores amigos vive cerca de mí y ese es mi principal apoyo.

¿Qué tipo de tratamiento o manejo médico estás recibiendo para ambos trastornos y cómo ha impactado en tu vida diaria?Para tratar la narcolepsia, principalmente he recibido ayuda farmacológica. Además, no es una terapia pero ayuda, he trabajado mucho en la higiene del sueño. Para tratar la osteocondromatosis he recibido ayuda farmacológica y, sobre todo, quirúrgica. He pasado por quirófano en muchísimas ocasiones. Y me quedan unas cuántas más, por desgracias. Como consecuencia, he necesitado mucho fisio y mucha rehabilitación.

¿Cómo integras la gestión de ambos trastornos en tu planificación a largo plazo para mantener una buena calidad de vida?No miro a largo plazo. Me gustaría que lo hubiera, pero tengo 60 años. Y los planes los miro más cercanos. Me cuido todo lo que puedo. Cuido la alimentación, no cargo mucho peso, procuro mantener la higiene del sueño y seguir con la adherencia a los tratamientos. No me quita el sueño el largo plazo. Lo que me importa ahora es la calidad de vida del día a día.

Por lo poco habitual del diagnóstico, ¿has llegado a sentir soledad?Claro. La he sentido y la siento. Es verdad que vivo solo. Pero va más allá, cuando te sientes incomprendido. A mi edad, ya está más que asimilado. Pero claro que se siente bastante soledad.

Para concluir, ¿qué mensaje te gustaría trasladar a la población general?Empatía y solidaridad. Sobre todo, mirando a la infancia y adolescencia. Porque la aparición de enfermedades raras a esas edades pueden derivar en situaciones que derivan en fracaso escolar y emocional. Por ello, reivindico la empatía, la moral, el ámbito familiar, social y académico. Y que se investigue. Sabemos que es caro, pero nadie sabe cuándo le va a tocar. Hoy por mí, mañana por ti.