Hola Claudia. Siempre cuentas que a tus padres les dijeron que no había nada que hacer, que ibas a ser un ‘vegetal’…Nací a las 22 semanas y media y pesé 900 gramos, y, efectivamente, a mis padres les dijeron que iba a ser un vegetal. Nadie tiene el derecho a decir eso de otra persona, porque, aunque esté en estado vegetativo, sigue siendo una persona con la misma dignidad que otra. No se puede llamar médico a una persona que se dirige a otra como ‘un vegetal’. 

¿Qué le dirías a ese médico si te lo encontraras ahora?Le cantaría la canción Te equivocaste, jajaja. Sobre todo, que midiera sus palabras, porque las palabras marcan vidas y dejan huella psicológica. A mis padres también les marcaron, pero, a pesar de eso, siguieron adelante porque vieron signos y porque tenían posibilidades para seguir adelante. Si no hubiera sido por eso, el pronóstico erróneo se habría cumplido, la profecía autocumplida de la psicología. El médico es el referente en conocimiento, es la autoridad referente en conocimiento. Entonces, unos padres que están totalmente perdidos ante un diagnóstico, como la parálisis cerebral, se podían haber creído lo que les dijo el médico y, al pensar que no había nada que hacer, podrían no haber hecho nada. Por cierto, aprovecho para decir que el nombre ‘parálisis cerebral’ me parece feísimo y que debería cambiarse por el espectro de parálisis cerebral porque nadie tiene un cerebro paralizado. 

Estás aquí después de muchas operaciones, mucha terapia, mucha fisioterapia…Sí, mi vida ha sido básicamente eso, ir de cirugía en cirugía y de fisioterapia en fisioterapia. Gracias a eso, la profecía no solo no se cumplió, sino que estoy mejor cada día, y es algo que no me esperaba, así que también quiero reconocer mi propio mérito, mi constancia y saber priorizar mi bienestar por encima de otras cuestiones. Por eso el tema del autocuidado es algo en lo que insisto mucho, pero no solo el de las personas con discapacidad.

¿Cómo recuerdas los primeros años de tu infancia, tu adolescencia…?La niñez entre hospitales, y la adolescencia, sintiéndome muy diferente al resto de mis amigas que no tenían discapacidad. El mayor reto al que me he enfrentado en mi vida es aceptarme a mí misma, por eso, cuando me di cuenta que para estar bien tenía que empezar por mi mentalidad, me hice psicóloga e impulsamos con el equipo de Convives, al que doy las gracias, las escuelas de afrontamiento activo. Es cierto que no todo depende de la actitud, pero la actitud sí define la felicidad. 

¿Hasta qué punto influyó tu discapacidad a la hora de decidir estudiar psicología?Pues la verdad es que yo iba pasando de deseo en deseo. Cuando una neurocirugía me operaba y me funcionaba, decía ‘quiero ser neurocirujana’, y lo mismo con traumatología, pero al final me di cuenta que la vida te lleva por caminos que jamás pensaste pisar, y lo que iba a ser la mejor opción secundaria se convirtió en la pasión de mi vida, aparte de ser comunicadora, consultora y mentora… porque al final vas evolucionando con la vida. 

Y después decidiste crear Convives con espasticidad. ¿Cómo fue ese paso?
Convives con espasticidad la decido crear tras una cirugía que me permite ponerme los zapatos por primera vez. Yo prometí que, si la cirugía funcionaba, iba a dedicar el resto de mi vida a quitarle a la desinformación la oportunidad de limitar una vida, que ese es nuestro propósito, y lo cumplí. La cirugía me funcionó y dije 'tengo que trabajar -junto con equipo extraordinario- para que otros no dependan de tener suerte'. 

Una de vuestras ‘patas principales’ con las Escuela de afrontamiento activo, donde ayudáis a la gente a afrontar la discapacidad…
Sí. Empezamos con dos escuelas de afrontamiento, la primera de ellas presencial en el Hospital Universitario mutua de Tarrassa en 2015 que iba dirigido a jóvenes adultos con espasticidad y sus cuidadores por ser una etapa de transición adulta. Al ver el éxito, lo replicamos en el hospital Niño Jesús y la dividimos en cuatro grupos: padres de niños de 0 a 5 años con espasticidad, padres de niños de 6 a 11, que a su vez se dividía en grupos.
En estos grupos intervenían una paciente experta, psicólogos expertos y un familiar experto. Otro grupo estaba formado por padres de adolescentes de 12 a 17 años y por los propios adolescentes. En la primera hora se trataban cuestiones que podían ser comunes en todos los grupos, como claves para fortalecer la autoestima, y otros eran más específicos, como juegos para los niños, habilidades sociales para adolescentes, otros para cuidadores… pero lo más interesante es que había un coaprendizaje entre los grupos, un intercambio de experiencias, siempre con el acompañamiento del psicólogo. 

Ahora la escuela es online…Sí. Hubo tanta demanda en 2018, después de las escuelas del Niño Jesús, que creamos la primera Escuela Online de afrontamiento activo de la discapacidad. En la actualidad, tenemos tres módulos: Afronta tu discapacidad de forma activa; Discapacidad. Siempre una combinación para una vida digna; e Ilusiónate de nuevo con tu vida para la recuperación de la esperanza y prevención del suicidio. Los materiales están compuestos por vídeos subtitulados con contenido teórico-práctico, Pdfs con contenido teórico práctico y ejercicios para trabajar nosotros mismos. Esos Pdfs son, además, accesibles personas con discapacidad visual y están en versión lectura fácil para no dejar a nadie atrás, porque las personas con discapacidad intelectual o dificultad de aprendizaje tienen el mismo derecho a cuidar su mente.
Luego, además, tenemos varias guías que han sido referentes, como la Guía de la autoestima, la Guía para las personas que conviven con espasticidad, cuentos para niños, tenemos un podcast, etc.

¿Quién te ayudó a ti a afrontar tu discapacidad?La verdad es que, psicológicamente, no me supieron ayudar. Me ayudaron mis médicos y mis fisioterapeutas, que no dejaron que me tirase la toalla, pero en cuestiones psicológicas no recibí la ayuda que necesitaba. Al final yo aprendí porque creo que tengo una gran capacidad de adaptación a las circunstancias y vi que, o me dejaba de preguntar el porqué y pasaba al para qué, o me hundía en la miseria. Por eso me centré tanto en esto, y quiero aprovechar para dar las gracias a todo un equipo médico y al equipo de Convives con Espasticidad, en especial al doctor Darío Fernández Delgado, por implicarse al máximo con esta escuela que también, aunque no sustituye a la atención presencial, tiene una gran atención al alumnado.

Tu labor te valió el Premio Fundación Princesa de Girona Social, fundación a la que te has incorporado como mentora. ¿Qué labor realizas en ella?Sí, en 2022 mi labor fue reconocida. De hecho, el jurado dijo algo así como que era un referente de inspiración para otros jóvenes. La verdad es que me presenté porque me incitó una persona que apoya mucho la asociación y me llego a decir que, si no me presentaba, retiraba el apoyo, así que me presenté 10 minutos antes de que terminara la convocatoria. Ahora mismo soy mentora y embajadora de la Fundación Princesa de Girona, y la verdad es que muy contenta de colaborar con ellos porque hacen una gran labor por la juventud y me encanta que no se haya quedado solo en el premio. 

¿Cómo crees que ha cambiado la manera en que la sociedad ve la discapacidad desde que tú eres pequeña?
Ha cambiado bastante, pero queda mucho por cambiar. Una de las cosas que más han cambiado es que los jóvenes no miran tan mal a las personas con discapacidad y creo que en eso los medios y las redes sociales tienen mucho que ver. Cada vez se ven más personas con discapacidad en Netflix, Tiktok, Instagram… tenemos más presencia en estos medios y se trata con mayor naturalidad la discapacidad. Por ejemplo, una de mis series favoritas es The Good doctor, en la que aparece un protagonista dentro trastorno del espectro autista.  

¿Y cuál crees que es el mayor reto que queda todavía para cumplir?Que no se hable de inclusión y que se genere una verdadera convivencia, que las personas con discapacidad no tengamos que demostrar día a día que somos uno más. Es cierto que no todos partimos del mismo escalón, ni estamos en ‘la media’, ni podemos llegar al mismo, pero todos tenemos que tener el derecho y la oportunidad de regir nuestro propio camino y llegar a nuestras máximas posibilidades, si queremos esforzarnos por ello, claro. 
También me gustaría que se nos dejara de ver como ‘pobrecitos’ o como ‘héroes’, porque sólo somos personas normales a las que nos ha tocado una circunstancia adversa. Unos lo viviremos de una manera, y otros de otra, pero que la discapacidad no nos impida ser felices. Ese es el mayor reto, y que seamos convivientes, que todos convivamos con nuestras realidades diferentes. 

Aseguras que, ya que no puedes tener el culo inquieto, tienes la mente. ¿Qué nuevos proyectos ocupan tu cabeza ahora mismo?Pues tengo muchos retos y sigo mirando hacia el futuro con una amplitud de miras cada vez más ambiciosa para ayudar más y mejor, por eso hemos creado la Fundación Clauda Tecglen. No vamos a dejar la espasticidad, pero vamos a ir más allá. Con ella, quiero que los ‘convivientes’ se atrevan a convivir con iniciativa propia con la discapacidad, porque no es un mundo aparte, sino parte del mundo real.
Yo me estoy reinventando profesionalmente continuamente porque la gente viene en busca de mis talentos y, como creo en mí misma, no me da vergüenza explorarlos, porque, aunque no me avergüenzo mi discapacidad, tampoco quiero que me identifique. Lo que me identifica es mi actitud y lo que hago en la vida.