Enhorabuena por la presidencia de Autismo España. ¿Se lo esperaba?Aunque tenía el apoyo de muchos presidentes y del antiguo presidente, la verdad es que fue un poco sorpresa, y eso me da mucha fuerza para afrontar el gran reto que tengo por delante. 

Asume el cargo tras diez años de Miguel Ángel de Casas. ¿Qué destacaría de su gestión?Yo creo que ha sido la época en la que la entidad ha avanzado más. Se ha profesionalizado mucho todo el sistema de trabajo, se ha ampliado la plantilla, tenemos mucha más presencia y relevancia a nivel nacional e internacional… Pero los hechos más importantes que han acaecido estos años son, sin duda, la aprobación en el Congreso de la Estrategia nacional del autismo, la reciente aprobación -tras años de espera- del Plan de acción y el concierto que tiene la entidad con el Ministerio de Sanidad y asuntos sociales para gestionar el Centro Español de Autismo. 
Además, como entidad, hemos influido e intervenido en cambios importantes que se han producidos en estos años, como la modificación del código civil, el derecho al voto, la reforma de la Constitución… Ha sido una etapa muy fructífera para nuestro colectivo. 

¿Cómo asume el nuevo reto que le espera en los próximos dos años?Mi idea es la continuidad, porque hay muchas líneas que están establecidas -las que comentaba antes- y hay que darles continuidad para seguir avanzando. Y hay otro tema que creo que es muy importante y que me gustaría abordar, que es el de la cohesión asociativa y fomentar la participación de todas las asociaciones y de las familias, que es algo que todavía nos cuesta. Y si no participan las entidades ni las familias, nos va a costar mucho más avanzar. La entidad tiene que ser siempre la voz de las personas con autismo en España. Esta cohesión es ahora, además, muy importante, porque lo que nos llega desde las entidades más pequeñas es que muchas están en peligro debido, sobre todo, al aumento de los costes, que tienen una gran demanda que no pueden atender por falta de recursos…   

Su experiencia en el mundo asociativo es más que notable. De hecho, fue fundador de Autrade hace casi 30 años y es presidente de FESPAU. ¿Recuerda cómo se inició en este mundo?Cuando a mi hija la diagnosticaron, porque no había ni una sola entidad en Castilla-La mancha dedicada al autismo y el desconocimiento era mucho. De hecho, cuando mi hija nació, nos dijeron que veían algo, pero que no sabían qué era, hasta que, después de varios especialistas, uno le puso nombre, y ni nosotros tampoco sabíamos qué significaba exactamente que tuviera autismo. 
A pesar de todo, su diagnóstico fue temprano, pero como no había nada, decidimos juntarnos con otros cuatro padres e iniciamos la andadura en lo que fue la primera entidad especializada en autismo de toda la comunidad autónoma. 

¿Cómo era el movimiento asociativo del autismo hace 30 años, cuando diagnosticaron a su hija?Prácticamente inexistente. Con decirte que en la presentación de nuestra entidad vinieron muchos políticos y directamente nos preguntaban qué era el autismo… Había entidades específicas a nivel nacional y en otras regiones, como Madrid y Cataluña, pero tampoco tenían muchos más años y en ellas fue en quienes nos fijamos para saber qué camino seguir. Había tanto por hacer que la verdad es que fuimos consiguiendo metas muy pronto, con la ayuda de otras entidades del autismo, de la administración y de Fundación ONCE.

Ahora, el autismo es más conocido porque se han disparado los casos. Los últimos datos indican que el alumnado con autismo es un 13% más que hace un año, cuatro veces más que hace una década… ¿Hacia dónde vamos con estos datos?Este aumento de casos responde a muchas cosas, pero sobre todo al cambio que se hizo en 2013 en el en el DSM-5, porque se amplió mucho el espectro. Antes solo encajaba en lo que se entendía por autismo una población determinada y la prevalencia estaba en 1 de cada 1.000, y con este cambio ya se habla de uno de cada 100, o de 44 si se tiene en cuenta las estimaciones que hay en Estados Unidos.
En España, donde no tenemos estudios de prevalencia entre la población, solo tenemos aproximaciones y datos de educación a los que te refieres y, efectivamente, ya van constatando que esa prevalencia es una realidad, una realidad que se hace aún más palpable en las entidades, que están todas desbordadas.
Cada vez se acercan a ellas más personas, más familias a las que tenemos que atender y para las que no tenemos ni espacio ni medios. Tenemos listas de espera en atención temprana, en los centros escolares, en centros de día, en residencias… listas de espera de personas a las que no podemos atender porque no tenemos medios. 
Hay comunidades en las que estas personas están mejor atendidas porque tienen más recursos y otras en las que faltan muchos recursos y la situación es realmente problemática.  

Hay más casos y el espectro es más diverso, pero también los son sus necesidades de apoyo.Sí, ahora es más complejo y diverso. Antes, la gran mayoría de las personas con autismo diagnosticadas tenían discapacidad intelectual, no tenían o tenían muy poco lenguaje… y eso ha dado un vuelco, porque ahora la mayoría de los diagnosticados sí tienen lenguaje, no tienen discapacidad intelectual y, más o menos, pueden llevar una vida autónoma, aunque siempre van a necesitar algún tipo de apoyo. 
La realidad, la adversidad y la condición ha cambiado totalmente, y, aunque desde las entidades estamos trabajando para que se conozca esta realidad, la sociedad todavía no lo ha asumido estas cifras ni la magnitud del problema al que nos enfrentamos. 
La OMS habla incluso de pandemia que habrá que abordar proporcionando a estas personas los apoyos necesarios, porque las necesidades están ahí y hay que cubrirlas. 

Lo más urgente es la educación. ¿Cómo cree que va a asumir el sistema este aumento del número de alumnos con autismo?En educación se habla de inclusión, y está fenomenal, pero para eso se necesitan medios y, sobre todo, formación y eso no se hace en dos días. Desde la Confederación se están llevando a cabo muchos programas para que se vaya formando a los profesionales, pero vamos despacio, y las situaciones que se crean a veces en algunos centros escolares son dramáticas.  Y no nos vale que no hay medios, porque si no hay, se tendrán que poner, y desde la Confederación estamos dispuestos en ayudar en lo que sea para que esto sea así. De hecho, ya lo estamos haciendo, pues muchas veces son los propios centros educativos los que recurren a nuestras asociaciones para que les ayudemos cuando tienen alumnos con autismo, y a veces es complicado, porque, por ejemplo en Ciudad Real, que es la provincia más extensa de España, las poblaciones está alejadas y eso nos dificulta mucho proporcionarles ayuda, pero esos niños tienen que tener sus apoyos también. 

¿Y el sistema sociosanitario ocurre lo mismo?Sí, y lo que estamos haciendo sobre todo son conciertos con las administraciones para atender a estos niños… A nivel sanitario se están dando pasos. Al menos, cuando vas al médico y le dices que tu hijo tiene autismo, saben qué hay que hacer, algo que no era así cuando nosotros empezamos. Ahora hay incluso líneas de accesibilidad en algunos hospitales y en eso desde las entidades también estamos colaborando. 

¿En qué puede ayudar el Plan de acción, que se ha aprobado recientemente?La idea es que las líneas de presupuestos vayan llegando a los territorios, a los sitios donde hace falta, que ayude, por supuesto, aunque, vista la prevalencia, y que cuando ese plan se ideó era menor, a nosotros siempre nos va a parecer poco. No hay más que ver lo que pasa en todas las entidades, todas se han quedado pequeñas, no pueden atenden a todas las personas que les llegan, están desbordadas porque no preveían que se iba a disparar tanto la prevalencia, y eso hace que lleguemos tarde, tanto a educación como a sanidad. Hay que avanzar más rápido. 

Tras la etapa educativa, viene la vida adulta, aún menos atendida. ¿Qué soluciones proponen desde Autismo España para atender mejor a las personas con autismo en esta etapa?Es algo que vemos que ya está pasando, porque durante la etapa escolar, están más o menos atendidos, pero ahí pueden estar hasta los 21 y luego se acaba, y la edad adulta es la etapa más larga de la vida. Debemos, en la medida de los posible, fomentar su autonomía, que lleven una vida normalizada… no tenemos que condenarlos a vivir en residencias o a que vivan una calidad de vida que no merecen, porque tienen los mismos derechos que cualquier persona y tenemos que adaptarnos a su situación y sus necesidades.
Hay personas que podrán encontrar un trabajo sin problema, otros que necesitarán un mínimo de apoyo para desarrollarse y otras que necesitarán un gran apoyo para realizar un trabajo o simplemente hacer tareas de la vida diaria. 
Nosotros siempre decimos que incluso las personas con grandes necesidades de apoyo tienen algo que aportar, por eso tenemos que intentar que tengan acceso a una vida lo más autónoma posible, y siempre en base a sus deseos, porque los padres, al final, tendemos a sobreprotegerlos. En la medida de lo posible, hay que darles voz y dejarles decidir. 

¿Son conscientes la sociedad y las administraciones de esta realidad?No, y es lo que te decía, que se puede calificar incluso de ‘pandemia’, una pandemia en la que han ido aumentando los casos tan rápidamente y que la sociedad aun no lo ha asumido, por eso los cambios necesarios para atenderlos no llegan. 
Y en eso estamos las entidades y las familias, en pedir que esos cambios lleguen a todos los ámbitos, para que se diagnostique pronto, para que se fomente la inclusión en la etapa educativa, para que se fomente su vida autónoma en la etapa adulta, que tengan acceso a un trabajo, a una vivienda… y, sobre todo, que se acepte a las personas con autismo como son, que se acepte la diversidad. 

Las personas con autismo que tienen voz (verbales, sin discapacidad intelectual…) destacan mucho eso, que pueden hablar por sí mismos, su identidad, su neurodiversidad…Sí. Esta es otra consecuencia del cambio del DSM-5, que, como comentaba, en el espectro hay ahora muchas personas que antes ni siquiera estaban diagnosticadas porque tienen otras características, y que ahora, en la edad adulta, entienden lo que les pasa y defienden su condición. Eso es perfecto, pero tambien es cierto que las personas que tienen grandes necesidades de apoyo y las familias tienen otras situaciones.
Nosotros queremos que atraer a estas personas a nuestras entidades y tenemos que poder trabajar todos juntos por la defensa de los derechos y de la igualdad de todas las personas con autismo. En ese sentido, Autismo España quiere ser la entidad que, a nivel nacional, defienda a todas las personas con esta condición, sean cuales sean sus necesidades de apoyo, aunque sabemos que es complicado, porque la diversidad y la heterogeneidad es enorme.

Para terminar, ¿qué termino prefiere: persona con autismo, persona con TEA, autista…?El lenguaje es muy importante porque nos define. Desde la ONU nos dicen que lo correcto es anteponer siempre a la persona, y por eso desde las entidades siempre preferimos persona con autismo, pero, por supuesto, respetamos la otra forma, la de las personas que se consideran autistas porque la condición forma parte de ellas, no queremos que haya, ni mucho menos, dos bloques. 
Lo que no aceptaremos nunca es que el término ‘autista’ se use con alguna connotación negativa o como insulto. Yo, por mi parte, trabajaré para todas ellas, por eso acojo este nuevo nombramiento con ilusión y con muchas ganas de trabajar por las personas con autismo. Me lo tomo como un reto y una etapa ilusionante en el que quiero contar con la implicación de todos para seguir progresando y mejorando la calidad de vida de las personas con autismo.