Miriam Piñol, con espondilitis anquilosante: "Tener un dolor real y que nadie te crea es muy duro, más para una niña"

¿Cuándo notaste que algo no iba bien?
Siempre me he sentido "diferente" al resto de mis compañeros, como si no pudiera seguir el ritmo. La etiqueta de vaga o perezosa me acompañó durante mucho tiempo, ya que mi gran problema era al despertarme: necesitaba mucho tiempo para conseguir levantarme y ya me despertaba con dolores que se reducían al moverme. Esto era otra cosa que me convertía en la "pupas" de la clase, ya que siempre me dolía algo e incluso faltaba mucho, y al faltar, ya sabes, se pierde el ritmo... Siempre he estado entrando y saliendo de médicos intentando descubrir qué me dolía, y al final entraron en juego las terapias psicológicas porque "físicamente no había nada". Saber que tienes un dolor real y que nadie te cree es muy duro, y más para una niña. Literalmente me han llevado arrastras al colegio pensando que el problema era que no quería asistir a clase. Pero todo y así, no fui diagnosticada con espondilitis anquilosante hasta que, a raíz de una caída, se descubrió lo que había... pero ya tenía más de 20 años.

-¿Cuándo recibiste tu diagnóstico de espondilitis anquilosante y cómo te sentiste al recibirlo?
Recibí mi diagnóstico a finales del 2013 e inicios del 2014. No está claro el momento exacto porque todo fue a raíz de una caída de la que no me recuperaba. Pasaron muchos meses hasta que, por fin, obtuve el diagnóstico. Al tenerlo, entendí muchas cosas de mi infancia... En un primer momento me sentí liberada, ya que había convivido durante mucho tiempo con la etiqueta de vaga y con la idea de que necesitaba ayuda psicológica porque "físicamente no había nada". Esto era muy duro, especialmente siendo una niña. Después puedo decir que no gestioné bien la noticia. Tenía el diagnóstico, pero no fui consciente de mi enfermedad hasta el 2020.

¿Cómo ha afectado la espondilitis anquilosante tu vida diaria y tus actividades cotidianas?La espondilitis anquilosante ha transformado mi vida diaria en todos sus aspectos. Al principio, antes de tomar consciencia y escuchar a mi cuerpo, sufrí mucho. La depresión y la ansiedad me invadían, y dependía de mi marido para realizar tareas tan básicas como ducharme, vestirme o peinarme.  Hoy en día, puedo afirmar que la situación ha mejorado considerablemente, pero ha sido gracias a numerosos cambios en casa para adaptarnos a mis limitaciones. Lo más importante ha sido romper barreras y facilitar mi rutina diaria.

Asumir y expresar mis limitaciones físicas fue un proceso complejo, pero ahora me resulta más sencillo reconocerlas y pedir ayuda. Sin embargo, aún me encuentro con dificultades, especialmente en lo que respecta al cuidado de mi hija Abril. Los horarios escolares me exigen seguir rutinas estrictas, y me cuesta mucho llevarla en brazos o levantarme a las 6 de la mañana para prepararme antes de que ella se despierte. Para que te hagas una idea, mientras que una persona sana se viste en 5 minutos, yo
necesito al menos una hora. La rigidez matutina es un gran desafío, pero mejora con el movimiento a lo largo del día. 

En la práctica, ¿cómo afecta la espondilitis anquilosante tus relaciones personales y familiares?En mi caso personal, la enfermedad ha sido un factor importante en el aislamiento social. Los periodos de dolor y rigidez me limitan a realizar solo las actividades esenciales, lo que dificulta la participación en planes sociales y reuniones con amigos y familiares. La planificación a largo plazo se convierte en un desafío. Planificar vacaciones o eventos futuros implica considerar la posibilidad de tener que cancelar o modificar planes en función de mi estado físico. En lugar de planes a largo plazo, adoptamos un estilo de vida más espontáneo, adaptándonos a mi estado del día. Si bien esto puede ser divertido en ocasiones, también genera cansancio y frustración, especialmente cuando tengo que cancelar planes con personas cercanas. A veces, esta situación genera malentendidos, ya que mis seres queridos pueden pensar que tengo problemas con ellos cuando en realidad solo se trata de las limitaciones de mi enfermedad.

¿Qué desafíos has enfrentado en el manejo de los síntomas de la enfermedad y en la gestión del dolor?La espondilitis anquilosante ha sido un desafío tanto en el manejo de los síntomas como en la gestión del dolor. He desarrollado estrategias efectivas, como la planificación y estiramientos para la rigidez matutina, medicación y calor local para el dolor articular, y técnicas de relajación para la ansiedad. Además, la fisioterapia y terapias complementarias como la meditación han sido útiles. Aprendí a escuchar mi cuerpo, planificar con anticipación y mantener una actitud positiva, buscando apoyo médico y social. La espondilitis es parte de mi vida, pero no me define; he encontrado una vida plena gracias a estas estrategias y el apoyo de seres queridos y la comunidad.

¿También has tenido que trabajar el aspecto emocional para sobrellevar mejor la enfermedad?La espondilitis anquilosante ha tenido un impacto significativo en mi salud mental, causando cambios de humor, dificultad para concentrarme, aislamiento social y miedo al futuro. Para enfrentar estos desafíos, he desarrollado estrategias como el autoconocimiento, técnicas de relajación, hábitos saludables y buscar apoyo social y terapéutico. Aprendí a reconocer y abordar mis emociones de manera saludable, valorando tanto mi bienestar mental como físico.

Cómo ha sido tu experiencia interactuando con profesionales médicos y especialistas en el tratamiento de la espondilitis anquilosante?
Al principio, me sentí abrumada por el concepto de tener una enfermedad crónica, sin entender completamente qué significaba la espondilitis y cómo afectaría mi vida. Experimenté efectos secundarios de los tratamientos y visitas médicas constantes para estabilizar la enfermedad. Aunque me sentí apoyada, no recibí suficiente información sobre la enfermedad y su manejo. Con la ayuda de CEADE, he aprendido a entender la enfermedad, comunicarme con los profesionales de la salud y asumir un papel activo en mi tratamiento. Me reconforta saber que existen profesionales dedicados a la espondilitis y sus pacientes, brindándome un sólido apoyo y tranquilidad.

¿Has encontrado apoyo emocional y/o recursos comunitarios, asociativos, para ayudarte a lidiar con la enfermedad?Gracias al apoyo del mundo asociativo, encontré comprensión y apoyo para enfrentar mi enfermedad. A través de REU+ y luego CEADE, recibí información actualizada, apoyo emocional y herramientas prácticas para manejar la espondilitis. Aunque inicialmente me sentía sola y angustiada, el apoyo de la comunidad me ayudó a superar esos momentos difíciles y me llevó a descubrir una nueva pasión por ayudar a otros pacientes. Mi experiencia me enseñó que, a pesar de las dificultades, siempre hay esperanza y oportunidades para encontrar un propósito en la vida.

¿Cuáles son tus mayores preocupaciones o miedos relacionados con la espondilitis anquilosante?
Mis preocupaciones principales giran en torno al futuro incierto debido a la espondilitis anquilosante, especialmente en relación con mi capacidad para trabajar, formar una familia y llevar una vida normal. También me preocupa cómo la enfermedad afectará a mi familia, especialmente a mi hija, y cómo gestionar la enfermedad mientras cuido de ella. La incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad genera ansiedad adicional. El dolor crónico es una gran preocupación, ya que limita mis actividades diarias y temo que empeore con el tiempo. Además, la falta de comprensión y el desconocimiento de la enfermedad por parte de mi entorno social y laboral me generan frustración y aislamiento. Me preocupa también la posibilidad de sufrir futuros brotes y secuelas, lo que afectaría aún más mi calidad de vida. Es importante recordar que estas son solo algunas de mis preocupaciones, y que cada persona con espondilitis anquilosante puede tener sus propios miedos y desafíos únicos.

¿Qué consejos darías a otras personas que acaban de recibir este diagnóstico?La espondilitis anquilosante puede generar miedo y confusión al principio, pero es importante recordar que no estás sola. En España, más de 350.000 personas enfrentan esta enfermedad, y hay muchos recursos disponibles para ayudar. Personalmente, la espondilitis me ha enseñado a escuchar mi cuerpo, lo que me permite prevenir brotes, evitar excesos y tomar decisiones responsables para mi bienestar. Además, he encontrado un gran apoyo en mi familia, amigos y en grupos de apoyo. Mantener un tratamiento médico adecuado es esencial, así como cuidar tanto de la salud física como mental, mediante descanso, alimentación saludable, ejercicio regular y manejo del estrés. Una actitud positiva puede marcar la diferencia en cómo enfrentamos la enfermedad y vivimos nuestras vidas. Recuerda, no estás sola; hay muchos recursos disponibles para ayudarte a vivir plenamente con la espondilitis anquilosante.