La Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (Fedace) lamentó que tan solo el 7% de las personas más allegadas a un afectado por esta enfermedad “se queda junto a el” porque esta situación “es muy dura y no todo el mundo puede o quiere”.
Así lo puso de manifiesto su presidenta, Ana Cabellos, en un nuevo encuentro Fedace que abordó los ‘Derechos y resiliencia: familias con Daño Cerebral Adquirido’ celebrado en la sede de Servimedia, en el marco del Día Internacional de las Familias que se conmemora este miércoles.
Durante su intervención, Cabellos destacó que "solo un 7% de las familias y amigos más cercanos a la persona afectada por un daño cerebral adquirido (DCA) se queda a su lado porque esta enfermedad es una situación muy dura. No todo el mundo puede o quiere estar al frente de estos cuidados. Por ello, el movimiento asociativo hace una labor importante de apoyo", indicó.
De hecho, subrayó la presidenta de Fedace, “cerca del 43% de las personas que son socias de nuestro movimiento asociativo son familiares de personas con DCA. Eso significa que tienen necesidades y también derechos que no hay que vulnerar”.
En este sentido, remarcó “la fuerza interior de las familias”, ya que cuando una persona con una lesión cerebral regresa a su casa “todo cambia en el entorno familiar” porque ese afectado ya no es el mismo.
Cambios familiares
De hecho, “se modifican las relaciones con ese paciente, así como el aspecto laboral de la familia, la relación de pareja, el rol del cuidador dentro de la casa porque tendrá que adoptar los que tenía la persona afectada antes del accidente. La familia debe asumir, además, la parte sanitaria, la social y la económica”.
Ante esta situación, “pasado el primer momento de estupor de una familia ante un DCA, hay que mostrarles el camino que se debe seguir hasta llegar a una normalidad porque hay que reconstruir una nueva vida con una persona que ha cambiado”.
Por ello, es fundamental el acompañamiento. A este respecto, la trabajadora social de Neurología en el Hospital Clínico de Valladolid, Verónica Olmedo, indicó que “cuando una persona ingresa por un DCA se siente desamparada porque se encuentra ante unas secuelas imprevisibles que provocan un cambio funcional, social, laboral y familiar. Por ello planteamos el plan de acompañamiento social”.
Asimismo, en aquellos pacientes que vuelven a sus domicilios porque su funcionalidad lo permite “se establecen los apoyos necesarios para complementar los cuidados familiares. En otros casos en los que la lesión no les permite volver a su casa se habla de recursos de larga estancia o residenciales”.
Paciente, familia y rehabilitación
Por lo tanto, esta unidad trabaja a tres niveles: paciente, familia y tratamiento rehabilitador. De esta forma, afirmó Verónica Olmedo, “la prevalencia de deseo del paciente es pasar tres o cuatro meses en un centro para recuperarse y después volver al domicilio”.
Sin embargo, los participantes en el encuentro Fedace también destacaron el daño cerebral adquirido no solo se produce en la edad adulta, ya que los niños también lo pueden padecer. Este es el caso del hijo de la presidenta de la Fundación Sin Daño, Paloma Pastor. “Cuando mi hijo sufrió un DCA nos metimos en un mundo que desconocíamos y en el que vimos que había que luchar por una mejora de los recursos de los niños y niñas con este problema”.
En la actualidad, reconoció, su hijo “se ha recuperado mucho, pero no del todo porque tiene secuelas". "Tuvo una recuperación espectacular gracias a la rehabilitación que le dimos por lo privado porque en ese momento no había recursos públicos para tratar a estos niños”, señaló.
Pastor contó que su hijo tenía ocho años cuando pasó este accidente. “Era un niño con hiperactividad y estábamos haciendo una excursión por el campo y se perdió. Cayó por un precipicio y tuvo un traumatismo craneoencefálico y le trasladaron al Hospital Niño Jesús de Madrid, un centro maravilloso que salva vidas”.
“Cuando le subieron a planta, mi hijo era otro niño porque no nos conocía, no podía caminar ni tampoco hablar”. Después, “como cuidadora principal y dándole la rehabilitación por privado, te das cuenta de que necesitas buscar otros medios con familias en tu misma situación”.
Por ello, quiso ofrecer el siguiente mensaje: “Cuidado, cuidador o cuidadora, cuídate, no te aísles. Intenta mantener tus relaciones sociales anteriores, cuida tu salud porque la vida es muy larga y este proceso no termina”.
En esta misma situación se encuentra Fernando Fresno, del Comité de Familias de la Fundación Sin Daño, quien tiene un hijo que tuvo un ictus con seis años. “Todas las familias pasamos por las mismas etapas”.
Ayuda de otras familias
Esa es la razón por la que a ambos les gusta la terapia de grupo de padres. "Cuando pasa un daño cerebral a un niño sería bueno que una familia veterana pudiera hablar y orientar al entorno que vive un momento de soledad y totalmente nuevo”.
Con el objetivo de apoyar a estas familias nació el programa Respiro Familiar. A este respecto, la trabajadora social de Adacea Alicante, Beatriz Molina, explicó que “este tipo de ayudas son fundamentales para que las familias con personas con DCA puedan conciliar y disfrutar de su vida social, laboral y familiar”.
Este programa cuenta con tres modalidades: respiro de emergencia que da respuesta a situaciones concretas y de periodos cortos de unas horas, respiro Individual destinado a familias con una mayor sobrecarga familiar y con pocos apoyos a las que se ofrece una serie de horas semanales durante un periodo máximo de dos meses y respiro grupal que pretende ofrecer a familiares una jornada de descanso al mes de unas seis a ocho horas para crear apoyo mutuo entre familiares.
Una de las usuarias de este programa es Rafaela, quien tiene un familiar con DCA y que, además, es vicepresidenta de esta asociación alicantina. Según su experiencia, “ese día que tenemos libre nos juntamos sobre todo mujeres y nos podemos ir al teatro, a comer... Podemos hacer lo que queramos. Si estás bien se tira para adelante y puedes ayudar mucho mejor”.
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